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Paralisia Cerebral em Crianças: Tipos, Causas e Impactos, Notas de estudo de Direito

Aproximadamente 2 crianças em cada 1.000 no país têm algum tipo de paralisia cerebral. Neste documento, aprenda sobre os três tipos amplos de paralisia cerebral, suas causas, os problemas associados e como afeta a aprendizagem e desenvolvimento de crianças. Além disso, saiba quais são as terapias e leis que podem ajudar.

Tipologia: Notas de estudo

2022

Compartilhado em 07/11/2022

Jacirema68
Jacirema68 🇧🇷

4.5

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O que é paralisia cerebral?
Elliot Gersh
Seu filho é especial. Como toda criança,
nasceu com um conjunto altamente distintivo
de forças e de fraquezas e uma personalidade
que lhe é peculiar.
Agora que seu filho foi diagnosticado como
tendo paralisia cerebral ou um transtorno dos
movimentos, vocês possivelmente começarão a
ouvir a palavra “especial” usada de diferentes
maneiras. Médicos especialistas, terapeutas e
professores podem dizer-lhes que vocês têm uma
“criança especial” com “necessidades especiais”.
Cada um desses profissionais pode explicar al-
gumas das maneiras como a paralisia cerebral
torna seu filho especial e pode oferecer suges-
tões sobre tratamento e cuidados de suas ne-
cessidades especiais. Todavia, vocês provavel-
mente ainda têm muitas perguntas sobre o que
esperar para o seu filho.
Este capítulo apresenta algumas informa-
ções básicas que os pais freqüentemente que-
rem saber sobre a paralisia cerebral. Ele expli-
ca o que é a paralisia cerebral, discute suas
causas e tratamentos e descreve as condições
que podem estar associadas a essa incapacida-
de. A fim de ajudá-los a se comunicarem com
os médicos que cuidam do seu filho, este capí-
tulo também esclarece alguns dos termos mé-
dicos que vocês provavelmente encontrarão.
Além disso, o glossário existente no fim deste
livro define outros termos usados comumente
pelos profissionais que lidam com necessida-
des especiais.
Algumas informações neste capítulo po-
dem ser-lhes úteis imediatamente, mas outras
só poderão aplicar-se ao seu filho mais adian-
te, ou nunca. Vocês podem escolher as infor-
mações que lhes são úteis agora e reler este
capítulo para informações adicionais, quando
necessárias. Em geral, descobrirão que quanto
mais bem informados forem como pais, esta-
rão também mais bem preparados para conse-
guirem os melhores serviços dos programas mé-
dicos, educativos e comunitários. Equipados
com informações exatas e expectativas realísti-
cas, vocês e suas famílias serão capazes de de-
senvolver meios incomparáveis de ajudar seu
filho a ser bem-sucedido no mundo.
O QUE É PARALISIA CEREBRAL?
“Paralisia cerebral” é uma expressão
abrangente para diversos distúrbios que afe-
tam a capacidade infantil para se mover e man-
ter a postura e o equilíbrio. Esses distúrbios
são causados por uma lesão cerebral que ocor-
re antes, durante ou dentro dos primeiros dias
depois do nascimento. Essa lesão não prejudi-
ca os músculos nem os nervos que os conectam
à medula espinal – apenas a capacidade do cé-
rebro* para controlar esses músculos. Depen-
dendo de sua localização e gravidade, a lesão
cerebral que causa os distúrbios de movimen-
to de uma criança também pode causar outros
problemas, que incluem deficiência mental,
convulsões, distúrbios de linguagem, transtor-
nos de aprendizagem e problemas de visão e
audição.
*N.de T. Atualmente, a denominação “cérebro” res-
tringe-se apenas a uma parte (denominada te-
lencéfalo) do “encéfalo”, termo que designa a tota-
lidade do tecido nervoso encontrado na cabeça, sob
a proteção do crânio. Cf. Terminologia Anatômica.
São Paulo: Manole, 2001. No entanto, para facilitar
a compreensão dos temas aqui tratados, será man-
tido o termo anterior.
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O que é paralisia cerebral?

Elliot Gersh

Seu filho é especial. Como toda criança, nasceu com um conjunto altamente distintivo de forças e de fraquezas e uma personalidade que lhe é peculiar. Agora que seu filho foi diagnosticado como tendo paralisia cerebral ou um transtorno dos movimentos, vocês possivelmente começarão a ouvir a palavra “especial” usada de diferentes maneiras. Médicos especialistas, terapeutas e professores podem dizer-lhes que vocês têm uma “criança especial” com “necessidades especiais”. Cada um desses profissionais pode explicar al- gumas das maneiras como a paralisia cerebral torna seu filho especial e pode oferecer suges- tões sobre tratamento e cuidados de suas ne- cessidades especiais. Todavia, vocês provavel- mente ainda têm muitas perguntas sobre o que esperar para o seu filho. Este capítulo apresenta algumas informa- ções básicas que os pais freqüentemente que- rem saber sobre a paralisia cerebral. Ele expli- ca o que é a paralisia cerebral, discute suas causas e tratamentos e descreve as condições que podem estar associadas a essa incapacida- de. A fim de ajudá-los a se comunicarem com os médicos que cuidam do seu filho, este capí- tulo também esclarece alguns dos termos mé- dicos que vocês provavelmente encontrarão. Além disso, o glossário existente no fim deste livro define outros termos usados comumente pelos profissionais que lidam com necessida- des especiais. Algumas informações neste capítulo po- dem ser-lhes úteis imediatamente, mas outras só poderão aplicar-se ao seu filho mais adian- te, ou nunca. Vocês podem escolher as infor- mações que lhes são úteis agora e reler este capítulo para informações adicionais, quando necessárias. Em geral, descobrirão que quanto

mais bem informados forem como pais, esta- rão também mais bem preparados para conse- guirem os melhores serviços dos programas mé- dicos, educativos e comunitários. Equipados com informações exatas e expectativas realísti- cas, vocês e suas famílias serão capazes de de- senvolver meios incomparáveis de ajudar seu filho a ser bem-sucedido no mundo.

O QUE É PARALISIA CEREBRAL?

“Paralisia cerebral” é uma expressão abrangente para diversos distúrbios que afe- tam a capacidade infantil para se mover e man- ter a postura e o equilíbrio. Esses distúrbios são causados por uma lesão cerebral que ocor- re antes, durante ou dentro dos primeiros dias depois do nascimento. Essa lesão não prejudi- ca os músculos nem os nervos que os conectam à medula espinal – apenas a capacidade do cé- rebro*^ para controlar esses músculos. Depen- dendo de sua localização e gravidade, a lesão cerebral que causa os distúrbios de movimen- to de uma criança também pode causar outros problemas, que incluem deficiência mental, convulsões, distúrbios de linguagem, transtor- nos de aprendizagem e problemas de visão e audição.

*N.de T. Atualmente, a denominação “cérebro” res- tringe-se apenas a uma parte (denominada te- lencéfalo) do “encéfalo”, termo que designa a tota- lidade do tecido nervoso encontrado na cabeça, sob a proteção do crânio. Cf. Terminologia Anatômica. São Paulo: Manole, 2001. No entanto, para facilitar a compreensão dos temas aqui tratados, será man- tido o termo anterior.

16 Elaine Geralis

Uma vez que a paralisia cerebral influ- encia o modo como as crianças se desenvol- vem, ela é conhecida como uma deficiência (distúrbio) do desenvolvimento. Atualmente, nos Estados Unidos, existem mais pessoas com paralisia cerebral do que com qualquer outro distúrbio do desenvolvimento, incluindo a síndrome de Down, a epilepsia e o autismo. Aproximadamente 2 crianças em cada 1. nascidas naquele país têm algum tipo de para- lisia cerebral. Nos Estados Unidos, anualmen- te, cerca de 5 mil crianças até 5 anos e 1.200- 1.500 pré-escolares são diagnosticados com paralisia cerebral. Ao todo, aproximadamente 500 mil pessoas naquele país têm algum grau de paralisia cerebral. Ainda que as crianças com paralisia cere- bral muito leve ocasionalmente se recuperem na época da idade escolar, a paralisia cerebral geralmente é uma deficiência que dura toda a vida. Na maioria dos casos, o movimento e outros problemas associados à paralisia cere- bral influem no que uma criança é capaz de aprender e fazer, em graus variados, ao longo de sua vida. De que modo exatamente a para- lisia cerebral afetará a vida de seu filho depen- derá de vários fatores. Muitos destes – tais como a atitude do seu filho em relação à inca- pacidade dele, o apoio que vocês lhe oferecem e os cuidados médicos, educativos e terapêuti- cos que ele recebe – estão sob o seu controle. Embora não possam predizer que o potencial do seu filho possa ser ainda maior do que aque- le que vocês predizem para qualquer outra criança, certamente vocês podem ajudar seu filho a alcançar seu potencial e a melhor quali- dade de vida possível.

TIPOS DE PARALISIA CEREBRAL

Compreendendo alguns termos

Como foi mencionado anteriormente, o termo paralisia cerebral é uma denominação ampla que abrange muitos distúrbios diferen- tes do movimento e da postura. Para descre- ver os tipos específicos de distúrbios do movi- mento cobertos por esse termo, os pediatras, neurologistas e terapeutas usam diversos sis- temas de classificação e muitos termos. Para entender esses termos e os sistemas de classi- ficação, vocês devem primeiramente compre- ender o que os profissionais querem dizer quan- do usam um termo-chave: tônus muscular. O tônus muscular refere-se à quantidade de tensão ou resistência ao movimento em um músculo. O tônus muscular é que nos possibi- lita manter nossos corpos em uma certa posi- ção ou postura – por exemplo, sentarmos com o dorso reto e a cabeça levantada. O tônus muscular, ou, mais precisamente, as alterações do tônus muscular são também o que nos pos- sibilita movimentar-nos. Por exemplo, para curvar o braço e trazer a mão até à sua face, você tem de encurtar (ou aumentar o tônus de) os músculos bíceps localizados na parte anterior do seu braço, ao mesmo tempo em que você está encompridando (ou reduzindo o tônus de) os músculos tríceps, localizados na parte posterior do seu braço. Para comple- tar um movimento suavemente, o tônus em todos os grupos musculares envolvidos deve ser equilibrado – o cérebro deve enviar men- sagens a cada grupo muscular, para modificar ativamente sua resistência. Todas as crianças com paralisia cerebral têm uma lesão na área do cérebro que contro- la o tônus muscular. Conseqüentemente, po- dem ter um tônus muscular aumentado, redu- zido ou uma combinação dos dois (tônus variá- vel ou flutuante). Saber quais são as partes dos seus corpos afetadas pelo tônus muscular anor- mal depende de onde ocorre o dano cerebral.

Tônus alto (espasticidade)

Diz-se que as crianças com tônus aumen- tado têm tônus alto, hipertonia ou espasticidade. Se o seu filho tem tônus muscular alto, seus

18 Elaine Geralis

um movimento específico. Esses sinais são, então, interpretados e modificados por duas outras áreas do cérebro: o cerebelo e os núcleos da base.*^ O cerebelo ajuda a coordenar a ativi- dade muscular, mantém o tônus muscular e controla o equilíbrio. Os núcleos da base con- trolam os ajustes na postura, necessários du- rante o movimento. Depois que essas áreas do cérebro pro- cessam os impulsos do movimento, estes via- jam até a medula espinal. A medula espinal, por sua vez, transmite as informações sobre o movimento aos nervos periféricos, que trans- portam esses impulsos para os músculos apro- priados. Ao receber os impulsos, os músculos se contraem e realizam o movimento preten- dido. É assim, resumidamente, que as pessoas sem incapacidades motoras se movimentam. As crianças com paralisia cerebral, em razão de terem lesões no cérebro, não podem controlar seus movimentos normalmente. A maneira exa- ta como seu movimento é afetado depende da localização da lesão no seu sistema nervoso e

Medula espinal

Núcleos da base Córtex cerebral motor (^) Lobo parietal

Lobo frontal

Lobo occipital

Cerebelo

Trato piramidal Nervo espinal (periférico)

FIGURA 1.1 Sistema nervoso.

o tipo resultante de problema de tônus muscu- lar. Às vezes, os médicos classificam os tipos de paralisia cerebral com base nestes dois fatores: o tipo de problema de tônus muscular e a loca- lização da lesão. Outro modo de classificá-los é de acordo com as partes do corpo que são afe- tadas pelos problemas de movimento. Se os primeiros sinais da paralisia cere- bral de seu filho foram bastante claros, já lhe disseram qual é o tipo que ele tem. No entan- to, se a natureza exata e a extensão dos pro- blemas de movimento dele ainda não estive- rem claros, os terapeutas podem não ter de- terminado ainda o tipo de paralisia cerebral que o seu filho tem. Em todo caso, vocês po- dem reconhecer alguns dos sintomas do seu filho entre os vários tipos de paralisia cerebral descritos a seguir.

Classificação com base na

localização da lesão cerebral

Quando utilizam o sistema de classifica- ção segundo a localização da lesão cerebral/ encefálica, os médicos identificam três tipos amplos de paralisia cerebral: 1) paralisia cere- bral piramidal (espástica); 2) paralisia cerebral extrapiramidal (coreo-atetóide) e 3) paralisia

*N.de T. Nova denominação dos gânglios da base,

cf. Terminologia Anatômica, 2001.

Crianças com paralisia cerebral 19

cerebral do tipo misto. Às vezes, uma criança é diagnosticada com um desses tipos de parali- sia cerebral quando ela é muito jovem, e com um tipo diferente quando tem mais idade. Isso ocorre não porque a extensão e a localização das lesões cerebrais se alterem com o decorrer do tempo, mas porque as diferenças no tônus e no controle muscular podem tornar-se per- ceptíveis à medida que a criança cresce.

Paralisia cerebral piramidal (espástica)

A paralisia cerebral espástica é o tipo mais comum, afetando cerca de 80% de todas as crianças com paralisia cerebral. As crianças com esse tipo de paralisia cerebral têm um ou mais grupos musculares tensionados que limitam os movimentos. Elas também podem apresentar os seguintes sintomas:

  1. Reflexos de distensão exagerados – Quando o médico bate de leve nos ten- dões do cotovelo, joelho, tornozelo, etc., com um martelo de reflexo, o membro correspondente estende-se com um movi- mento reflexo muito mais forte e mais rá- pido do que o normal.
  2. Clono de tornozelo – Quando os múscu- los da panturrilha, na perna, são rapida- mente distendidos, por flexão e posição do pé voltado para cima, os músculos da panturrilha e do pé se contraem rápida e ritmicamente, possibilitando que as pul- sações rítmicas nessas regiões sejam per- cebidas e sentidas claramente. O clono pode ocorrer quando o pé é deliberada- mente fletido para cima, ou quando a criança está colocada em posição vertical.
  3. Babinski positivo – Quando o pé é ma- nuseado do calcanhar aos dedos, estes se estendem e se abrem, em vez de se flexio- narem. Isso é considerado anormal somen- te em crianças com mais de 1 ano.
  4. Tendência a desenvolver contraturas ou encurtamento anormal dos músculos e ten- dões que envolvem uma articulação. As contraturas limitam o movimento em tor- no da articulação e são causadas pelos mús- culos tensionados e pela falta do movimen- to completo. O Capítulo 3 discute a pre- venção e o tratamento dessas contraturas. 5. Reflexos primitivos persistentes – são reflexos iniciais (p. ex., movimentos invo- luntários em resposta aos estímulos do tato, pressão ou movimentos articulares) que persistem durante meses ou anos mais do que o usual. Ver o Capítulo 6 para mais informações sobre os reflexos primitivos persistentes.

Se o seu filho tem paralisia cerebral es- pástica, é porque ele tem uma lesão na parte do cérebro que controla os movimentos volun- tários (o córtex cerebral motor). Ele também pode ter sofrido dano nos tratos piramidais, as vias que associam o córtex cerebral motor aos nervos espinais, que se originam na medula espinal e transmitem os sinais motores aos músculos. Na Figura 1.1 (p. 18), o córtex cere- bral motor está na parte superior do cérebro, dele partindo, na direção inferior, os tratos pi- ramidais. Quando o córtex cerebral motor ou os tra- tos piramidais estão danificados, o cérebro tem dificuldade para se comunicar com os múscu- los em um ou em ambos os lados do corpo. A lesão no córtex cerebral motor no lado esquer- do do cérebro dificulta o controle dos movimen- tos do lado direito do corpo, enquanto o dano ao córtex cerebral motor no lado direito dificul- ta o controle dos movimentos do lado esquerdo do corpo. Isso ocorre, porque os tratos pirami- dais do lado direito do córtex cerebral cruzam, na base do cérebro, para o lado esquerdo da medula espinal, e vice-versa.

Paralisia cerebral extrapiramidal

(coreo-atetóide)

Aproximadamente 10% das crianças com paralisia cerebral têm este tipo, que é causado por lesão no cerebelo ou nos núcleos da base. Conforme mencionado inicialmente, essas áreas do cérebro normalmente processam os sinais provenientes do córtex cerebral motor, possi- bilitando movimentos coordenados suaves e a manutenção da postura. Na Figura 1.1, o cerebelo está na base do cérebro, e os núcleos da base, no centro. A lesão dessas áreas pode levar a criança a desenvolver movimentos involuntários, sem finalidade, especialmente na face, nos braços

Crianças com paralisia cerebral 21

zes desaparecem com o decorrer do tempo. A monoplegia é muito rara.

Diplegia

A diplegia significa que a paralisia cere- bral afeta principalmente as pernas da crian- ça. Devido aos músculos espásticos da perna, as crianças com diplegia tendem a ficar em pé apoiadas nos dedos dos pés, com as pernas cru- zadas – isto é, mantêm suas pernas e seus pés muito juntos, em uma posição cruzada, quan- do estão em posição vertical. As crianças com diplegia também podem ter problemas sutis ou leves de tônus muscular, na parte superior do corpo, mas têm controle adequado do seu tron- co, dos braços e da cabeça, para a maioria das atividades cotidianas.

Hemiplegia

Na hemiplegia, um dos lados do corpo da criança é afetado pela paralisia cerebral. O bra- ço geralmente é mais afetado do que a perna, o tronco ou a face, e é mantido tipicamente em flexão – flexionado ou inclinado na mão, pu- nho e cotovelo. O membro (braço ou perna) do lado afetado pode ser mais curto ou menos de- senvolvido do que o membro (braço ou perna) do outro lado. A criança pode ser capaz de usar sua mão afetada, ou não, dependendo do grau de prejuízo e de quanta sensibilidade ela tenha em sua mão. Por exemplo, as crianças com pou- ca sensibilidade ao tato ou à posição em seu braço tendem a ignorá-la. Cinqüenta por cento das crianças com hemiplegia têm alguma perda de sensibilidade.

Tetraplegia

Quando a paralisia cerebral afeta todo o corpo da criança – face, tronco, braços e per- nas –, diz-se que ela tem tetraplegia. Nesta, as pernas e os pés da criança geralmente são mais afetados pelo tônus muscular anormal e pelos movimentos involuntários do que seus braços e mãos. As crianças com tetraplegia também podem ter prejuízo significativo dos músculos

faciais usados na alimentação e na fala. Devido à extensão das deficiências motoras, as crian- ças com tetraplegia têm dificuldade na maio- ria das atividades da vida diária.

Hemiplegia dupla

Como a tetraplegia, a hemiplegia dupla afeta todo o corpo da criança. A diferença é que os seus braços, não as pernas, são mais afetados pela paralisia cerebral. As crianças com hemiplegia dupla, além disso, podem ter maiores prejuízos na alimentação e na fala.

O QUE CAUSA A PARALISIA CEREBRAL?

Por que seu filho tem paralisia cerebral? A resposta mais simples a essa pergunta – porque seu filho tem dano cerebral – leva natu- ralmente a uma outra pergunta: Por que seu filho tem dano cerebral? Há muitas respostas possíveis a essa se- gunda pergunta, pois existem muitas razões para as crianças sofrerem dano cerebral. Para tentar apontar com precisão a causa do dano cerebral do seu filho, o médico dele deve revi- sar cuidadosamente sua história de saúde (anamnese) e realizar vários exames clínicos e neurológicos. Entretanto, em geral há dois pro- blemas que podem causar paralisia cerebral:

  1. incapacidade do cérebro para se desen- volver adequadamente (malformação do desenvolvimento cerebral);
  2. dano neurológico ao cérebro em desenvol- vimento da criança.

Malformações do desenvolvimento. Nos dois primeiros trimestres de gravidez, as células ce- rebrais do feto (neurônios) multiplicam-se e cres- cem rapidamente junto às camadas mais inter- nas do cérebro. Mais tarde, essas células cere- brais migram para áreas específicas do cérebro em desenvolvimento, de acordo com a função que exercerão. Por exemplo, no caso do cére- bro típico de um bebê, alguns milhões de neu- rônios terminam localizando-se na parte do cé- rebro que controla o movimento.

22 Elaine Geralis

De vez em quando, alguma coisa pode perturbar o processo normal de desenvolvimen- to cerebral. O cérebro de um feto pode não conseguir desenvolver a quantidade usual de células cerebrais, a comunicação entre essas células pode ser prejudicada, ou as mesmas podem não migrar para as áreas às quais de- vem fazê-lo. As causas dessas malformações freqüentemente são desconhecidas, mas podem incluir distúrbios genéticos, anormalidades cromossômicas com excesso ou falta de mate- rial genético, ou escasso suprimento sangüíneo para o cérebro. Malformações cerebrais do desenvolvimento nas áreas do cérebro que con- trolam os movimentos voluntários podem cau- sar paralisia cerebral.

Dano neurológico. Se o seu filho não tem uma malformação cerebral do desenvolvimento, então sua paralisia cerebral pode resultar de uma lesão em seu cérebro, que ocorreu antes, durante ou depois do nascimento. Essas lesões são causadas, mais freqüentemente, por pro- blemas associados com nascimentos prematu- ros, partos difíceis, complicações clínicas neonatais ou trauma cerebral. Os tipos de problemas que podem causar lesões cerebrais incluem:

  1. falta de oxigênio antes, durante ou após o nascimento;
  2. sangramento no cérebro;
  3. danos tóxicos ou envenenamento por ál- cool ou drogas usadas pela mãe durante a gravidez;
  4. trauma cefálico resultante de um dano ao nascer, queda, acidente de automóvel ou outra causa;
  5. icterícia grave, níveis de glicose muitos baixos ou outros distúrbios metabólicos (distúrbios que geralmente prejudicam o uso de energia pelo corpo ou impedem a degradação ou a produção dos elementos construtores do corpo);
  6. infecções do sistema nervoso, como a encefalite ou a meningite.

O Quadro 1.1, na página seguinte, mos- tra outros fatores de risco comuns ou condi- ções que aumentam a probabilidade de que uma criança venha a ter um problema neuro- lógico.

Seja qual for a causa da paralisia cere- bral de seu filho, a gravidade do dano cerebral geralmente depende do tipo e da época em que ocorreu. Por exemplo, em bebês muito prema- turos, o sangramento no cérebro (hemorragia interventricular) pode causar dano extenso, pois o cérebro ainda está produzindo e organi- zando as células cerebrais mesmo após o nas- cimento. Às vezes, também, um dano cerebral pode resultar de diversos fatores de risco, cada um dos quais isoladamente não seria suficien- te para causar esse dano. A presença de um ou mais fatores de ris- co não significa, necessariamente, que uma criança terá paralisia cerebral. De fato, a maio- ria das crianças que tem esses problemas não desenvolve a paralisia cerebral. Por exemplo, de 70 a 90% das crianças prematuras – depen- dendo da idade gestacional – não apresentam paralisia cerebral ou outros problemas de de- senvolvimento. Mesmo em crianças que têm paralisia cerebral, muitas vezes é difícil dizer qual desses fatores de risco causou seu dano cerebral. Pode ser frustrante serem informa- dos de que a causa da paralisia cerebral do seu filho é “desconhecida”, mas lamentavelmente é isso que acontece para cerca de 20% das crian- ças com essa condição.

OUTRAS CONDIÇÕES ASSOCIADAS

À PARALISIA CEREBRAL

Além dos prejuízos nos movimentos, as crianças com paralisia cerebral freqüentemen- te têm outras condições que podem impedir o seu desenvolvimento e aprendizagem. Isso se deve ao fato de que a mesma lesão cerebral que causa os problemas de tônus muscular ou os movimentos involuntários também pode causar ou contribuir para problemas em ou-

24 Elaine Geralis

Para avaliar a inteligência de uma crian- ça, os psicólogos usam, com maior freqüência, os testes padronizados, conhecidos como testes de QI. Os resultados desses testes são computa- dos em um escore, chamado Quociente de Inte- ligência ou QI. As pessoas que somam pontos em um certo intervalo – geralmente entre 70- 130 – são consideradas como tendo inteligência normal. As que têm escore abaixo de 70 têm deficiência mental. Nos Estados Unidos, aproxi- madamente 3% de todas as crianças e entre 25 e 60% das crianças com paralisia cerebral têm alguma deficiência mental. As estimativas variam, pois as crianças com paralisia cerebral às vezes não podem falar ou controlar seu cor- po suficientemente bem para responder às questões de um teste de QI. A fim de garantir que o QI de uma criança seja avaliado com pre- cisão, o psicólogo deve selecionar cuidadosa- mente os testes mais apropriados para uma criança com deficiências motoras ou de fala. Vocês devem estar conscientes de que um escore de QI é apenas uma medida de inteli- gência. O psicólogo também avaliará o nível adaptativo de seu filho, ou seja, a capacidade de lidar com atividades cotidianas como se ali- mentar, vestir-se, fazer sua higiene e interagir socialmente. Devido aos problemas motores, as crianças com paralisia cerebral podem estar atrasadas nessas áreas. Novamente, a precisão desses testes depende da perícia e da experiên- cia da pessoa que os administra. Seu filho deve ser avaliado por profissionais das mais diferen- tes áreas, de modo que muitos observadores possam trabalhar juntos, a fim de fornecerem um quadro preciso do potencial dele. Se o seu filho tiver deficiência mental, a maneira como essa condição o afetará depen- derá um tanto do grau dessa deficiência. As- sim como há uma ampla variação de inteligên- cia entre as crianças com inteligência “normal”, também existe uma ampla variação entre as crianças com deficiência mental. Considera-se que as menos afetadas pela deficiência mental têm deficiência leve (QI 55 a 69); aquelas com maiores atrasos cognitivos são classificadas como tendo deficiência moderada (QI 40 a 54), grave (QI 25 a 39) ou profunda (QI abaixo de 25). Em geral, as crianças com deficiência mental aprendem novas habilidades mais len- tamente do que as outras crianças e acham mais

difícil aprender habilidades mais específicas como leitura, matemática e resolução de pro- blemas complexos. As crianças com deficiên- cia mental também podem não estar tão moti- vadas para aprender novas habilidades como as outras crianças. Isso não significa, entretan- to, que elas não possam aprender. Fornecido um bom programa educativo e o apoio da fa- mília e dos amigos, todas as crianças podem fazer um importante e contínuo progresso em suas capacidades intelectuais. O Capítulo 8 traz informações a respeito de como ajudar seu fi- lho a obter o máximo de sua educação.

Convulsões

Cerca de 50% das crianças com paralisia cerebral têm convulsões – episódios em que a atividade nervosa anormal perturba o funcio- namento do cérebro. As crianças com tetra- plegia ou hemiplegia são mais propensas a ter convulsões. As convulsões são comuns entre as crian- ças com paralisia cerebral, porque os danos cerebrais fornecem um foco para a ocorrência de impulsos nervosos anormais. Dependendo do local do cérebro em que ocorra a atividade anormal, as convulsões podem afetar as crian- ças de diferentes maneiras. Uma criança pode ter episódios de olhar fixamente; movimentos involuntários menores, como piscar os olhos, estalar os lábios ou movimentar espasmodica- mente os braços; ou convulsões maiores, com inconsciência, enrijecimento do corpo e depois movimento espasmódico violento de todo o corpo. Quando as convulsões ocorrem repeti- damente, são diagnosticadas como epilepsia. Como o Capítulo 3 explica, para tratar as con- vulsões são usados muitos medicamentos que, muitas vezes, podem reduzi-las ou evitá-las.

Problemas de aprendizagem

As crianças com paralisia cerebral fre- qüentemente desenvolvem transtornos de aprendizagem. Uma criança com um distúrbio desses tem inteligência média ou acima da mé- dia, mas tem dificuldade para processar certos tipos de informação. Por exemplo, pode ter di- ficuldade para seguir instruções orais ou distin-

Crianças com paralisia cerebral 25

guir certas letras de outras. Ela tem a capacida- de de fazer os trabalhos escolares específicos, mas precisa de uma grande quantidade de apoio educativo para alcançar o seu potencial. Os problemas de aprendizagem geral- mente se evidenciam na idade pré-escolar ou nos primeiros anos escolares. Muitas vezes, re- sultam de dois outros problemas, comuns em crianças com paralisia cerebral: distúrbios vi- suoperceptivos ou distúrbios do desenvolvi- mento da linguagem. Às vezes, as crianças pe- quenas com paralisia cerebral leve ou mínima superam sua paralisia cerebral, mas então de- senvolvem transtornos de aprendizagem pos- teriormente. O Capítulo 8 explica como um pro- grama educativo especial, planejado individual- mente para as necessidades de aprendizagem da criança, pode ajudar a minimizar seus trans- tornos de aprendizagem.

Transtorno de déficit de atenção/

hiperatividade (TDAH)

Em torno de 20% das crianças com parali- sia cerebral têm algum tipo de transtorno de déficit de atenção/hiperatividade. As crianças que têm esse transtorno podem ser distraídas e têm dificuldade para focalizar sua atenção e con- centração. Podem passar de uma atividade para outra, antes de dominar completamente um conceito; têm dificuldade para ouvir e seguir orientações; e, devido ao seu problema para controlar seus impulsos, freqüentemente podem agir sem pensar. As crianças com TDAH podem ter dificuldade para se sentar tranqüilamente, sem inquietação ou mal-estar. Adicionalmente, podem ter emoções lábeis (instáveis) ou freqüen- tes oscilações de humor. Por exemplo, podem frustrar-se facilmente quando estão fazendo ta- refas difíceis, ou agitar-se demasiadamente em atividades ou ambientes estimulantes. Devido ao seu comportamento, as crianças com esse transtorno podem ter problemas de adequação social, desempenho escolar e auto-estima. O TDAH é tratado com:

  1. mudança de ambiente, para diminuir as distrações e ajudar a criança a se concen- trar nas atividades apropriadas;
  2. abordagens comportamentais, para refor- çar e melhorar a atenção nas tarefas e a

concentração, bem como a interação social e a auto-estima;

  1. medicamentos estimulantes, como a Rita- lina®^ (metilfenidato) ou outros medica- mentos, para ajudar a criança a se con- centrar nas atividades apropriadas e a di- minuir sua distraibilidade e impulsividade.

As três possibilidades terapêuticas devem ser consideradas, a fim de maximizar o desem- penho escolar, a interação social e a auto-esti- ma da criança. Quando é prescrita a medica- ção, no entanto, seus efeitos sobre a criança devem ser monitorizados cuidadosamente du- rante um período experimental, para determi- nar se seus benefícios compensam os possíveis efeitos colaterais, como problemas de sono, irritabilidade ou perda do apetite.

Distúrbios de visão

Devido a problemas de tônus muscular, as crianças com paralisia cerebral têm maior probabilidade do que as outras crianças de ter certos distúrbios de visão. Por exemplo, 50% das crianças com paralisia cerebral têm dese- quilíbrio muscular ocular ou estrabismo (olhos vesgos) e erros de refração (miopia ou hiperme- tropia). Realmente, o estrabismo que ocorre nos primeiros meses de vida é, às vezes, o pri- meiro indício que alerta os médicos para a pre- sença de paralisia cerebral. As crianças com paralisia cerebral são também mais propensas a desenvolver ambliopia, condição conhecida como “olho preguiçoso”, no qual o cérebro su- prime a visão em um olho, por causa dos pro- blemas causados por estrabismo ou cataratas. A ambliopia pode ser corrigida, quando desco- berta no início da vida. Algumas crianças são parcial ou totalmente cegas, devido ao dano cerebral nas vias ópticas (cegueira cortical). E os bebês prematuros têm risco de apresenta- rem a retinopatia da prematuridade. O Capítu- lo 3 fornece mais informações sobre o diag- nóstico e o tratamento dos distúrbios de visão.

Deficiência auditiva

Aproximadamente 5 a 15% das crianças com paralisia cerebral têm algum grau de per-

Crianças com paralisia cerebral 27

  • falta de vivacidade; letargia;
  • irritabilidade ou alvoroço geral;
  • nervosismo ou tremura de braços e pernas;
  • choro alto anormal;
  • apnéia (padrões ou períodos respiratórios al- terados em que a criança pára de respirar);
  • bradicardia (batimentos cardíacos muito len- tos). A apnéia e a bradicardia são muito co- muns nos bebês nascidos prematuramente;
  • alimentação insatisfatória, devido a proble- mas de sucção e deglutição;
  • reflexos primitivos anormais (respostas in- voluntárias a certos tipos de estimulação ambiental). Por exemplo, uma resposta exa- gerada de sobressalto a um ruído alto ou movimento repentino;
  • baixo tônus muscular;
  • convulsões (acessos de fixidez do olhar, olhos trêmulos, alterações da consciência e contorção do corpo).

Durante os primeiros seis meses de vida, os sinais indicadores de uma lesão cerebral tam- bém podem aparecer no tônus muscular e na postura de uma criança. Esses sinais incluem:

  • mudança gradual do tônus muscular baixo para um tônus alto. Por exemplo, um bebê pode ir do desajeitamento para a rigidez acentuada;
  • a criança mantém seus braços e ombros re- traídos para trás e suas mãos com os pu- nhos cerrados;
  • pode haver muitas assimetrias de movimen- to – isto é, um lado do corpo pode mover- se mais livre e facilmente do que o outro;
  • a criança alimenta-se mal e sua língua em- purra o alimento para fora da boca com muita força, em vez de carregá-lo para den- tro dela;
  • a criança pode ter controle precoce da ca- beça e rolar mais cedo do que o normal, arqueando seu dorso, em vez de girar sua- vemente o seu tronco;
  • os reflexos primitivos persistem por mais tempo do que o normal. Por exemplo, o re- flexo cervical tônico assimétrico (ATNR)* pode permanecer na criança até depois dos 6 meses – idade em que esse reflexo geral-

mente desaparece. O referido reflexo ocor- re quando a cabeça da criança está voltada para o lado, levando o braço e a perna do mesmo lado para o qual a criança está olhando a se endireitar e a se estender, de- vido ao tônus aumentado, ao mesmo tem- po em que o braço e a perna do outro lado dobram ou flexionam. Quando o ATNR per- siste por mais tempo do que o usual, a crian- ça pode ter dificuldade de superar essa po- sição para rolar sobre o corpo.

Quando um bebê com dano cerebral al- cança os 6 meses, geralmente se torna bastan- te evidente que ele está progredindo nas habi- lidades motoras mais lentamente do que o nor- mal. Adicionalmente, muitas vezes o bebê co- meça a desenvolver padrões motores incomuns ou seqüências de movimentos. Por exemplo, uma vez que o bebê não pode sentar-se facil- mente em posição ereta, senta-se com o dorso arredondado ou arqueia seu dorso e tende a cair para trás. Ele pode arquear seu dorso quan- do rola, mostra uma forte tendência para se apoiar nos dedos dos pés ou usa apenas uma das mãos para agarrar. Os pais e avós são, freqüentemente, os primeiros a observar esses sinais em suas crian- ças. Às vezes, quando expressam suas preocu- pações aos seus médicos, a criança é imediata- mente diagnosticada como portadora de para- lisia cerebral. Mais freqüentemente, no entan- to, a princípio os médicos hesitam em usar o termo “paralisia cerebral”. Em vez disso, po- dem usar termos mais amplos, inclusive:

  1. atraso motor, o que significa que uma criança é mais lenta do que o normal, para desenvolver habilidades motoras como rolar e sentar;
  2. disfunção neuromotora, ou atraso na ma- turação do sistema nervoso;
  3. incapacidade motora, indicando um pro- blema de movimento de longo prazo;
  4. disfunção do sistema nervoso central, que é um termo muito geral para indicar o fun- cionamento inadequado do cérebro;
  5. encefalopatia estática, significando função cerebral anormal que não vai piorar.

Inicialmente, os médicos também evitam *N. de T. Do inglês, asymmetric tonic neck reflex. fazer predições sobre o prognóstico de uma

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criança, ou seja, os efeitos de longo prazo que sua incapacidade provavelmente terá em sua vida. Por que esses profissionais atrasam, com tanta freqüência, a formulação de um diagnós- tico final e um prognóstico, quando uma crian- ça pode ter paralisia cerebral? Parte da resposta repousa na plasticidade do sistema nervoso central da criança – sua capacidade para se recuperar total ou parcial- mente após um dano. Os cérebros das crianças muito jovens têm uma capacidade muito maior de auto-recuperação do que os dos adultos, pois o sistema nervoso central infantil produz maior quantidade de células e conexões cerebrais do que são finalmente usadas para as tarefas moto- ras complexas. Se ocorrer um dano cerebral precoce, as áreas não-danificadas do cérebro de uma criança às vezes podem assumir algu- mas das funções das áreas danificadas. Embo- ra a criança ainda possa ter alguma deficiên- cia motora, muitas vezes poderá progredir em outras habilidades motoras. Devido à plasticidade dos cérebros das crianças, os médicos em geral relutam em for- mular um diagnóstico seguro de paralisia ce- rebral quando a criança é muito jovem, espe- cialmente quando está com menos de 6 me- ses. Enquanto o seu sistema nervoso ainda não amadureceu, ainda há uma probabilidade de que a criança possa recuperar-se, pelo menos parcialmente, dos problemas iniciais de movi- mento. Como foi mencionado anteriormente, há outra razão para que os médicos atrasem o diagnóstico de paralisia cerebral. À medida que o sistema nervoso da criança se organiza, ao longo do tempo, a lesão cerebral pode afetar sua capacidade motora de modo diferente. Por exemplo, o tônus pode variar de baixo a alto ou vice-versa, ou os movimentos involuntários podem tornar-se mais evidentes. Geralmente, no entanto, os sintomas motores da criança se estabilizam durante os 2 a 3 anos. Depois des- sa idade, o tônus provavelmente não sofrerá mudanças notáveis e surgirão movimentos anormais, como a atetose. Fornecida a terapia apropriada, as deficiências motoras da criança melhorarão gradualmente, durante os anos restantes da infância. Ocasionalmente, uma criança que cresce rapidamente pode tornar-

se temporariamente inábil, enquanto seus mús- culos e tendões se ajustam ao novo crescimen- to ósseo. Como o Capítulo 3 discute, a criança mais velha, o adolescente e o adulto podem ter problemas adicionais, em razão de defor- midades ortopédicas.

Obtendo uma avaliação interdisciplinar

Uma vez que a extensão dos problemas do seu filho provavelmente não será esclarecida durante algum tempo, os seus sintomas preci- sam ser monitorizados por uma equipe inter- disciplinar – um grupo de profissionais com especialidades em diferentes áreas. Esses pro- fissionais podem reunir informações sobre suas habilidades e fazer comparações ao longo dos meses ou anos. Eles os manterão informados sobre as necessidades e os problemas atuais do seu filho, bem como sobre as razões clíni- cas desses problemas, quando conhecidas. A fim de formar uma imagem inicial dos problemas especiais do seu filho, a equipe inter- disciplinar realizará primeiramente uma ava- liação de suas capacidades e necessidades em todas as áreas. À medida que o seu filho cres- cer, periodicamente serão necessárias avalia- ções adicionais – especialmente quando esti- ver pronto a ingressar na escola. Estão apre- sentados, a seguir, alguns dos profissionais que provavelmente examinarão seu filho.

Pediatra do desenvolvimento

Esse pediatra é um médico com treina- mento especializado em trabalhar com crian- ças deficientes, além da prática pediátrica ge- ral. Faz parte da equipe interdisciplinar e é ca- paz de diagnosticar e avaliar as crianças com deficiências. O pediatra do desenvolvimento também está muito familiarizado com os tipos de terapia que podem beneficiar as crianças com paralisia cerebral e pode ajudar a coorde- nar os serviços. O pediatra do desenvolvimento revisará cuidadosamente a anamnese e os registros médicos do seu filho. Realizará um exame físi- co completo e uma avaliação do desenvolvi- mento, para determinar se alguns fatores clí-

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os TOs e FTs, ajudando a orientar o programa terapêutico.

Otorrinolaringologista

O otorrinolaringologista avalia a audição e corrige suas deficiências. A fim de avaliar as freqüências, as intensidades e os tipos de sons que o seu filho pode ouvir ou não, o otorrinola- ringologista pode usar uma cabine de som ou fones de ouvido. Esse terapeuta observará o comportamento de seu filho, para determinar como ele escuta os diferentes tipos de sons. O otorrinolaringologista também usará um ins- trumento chamado otoscópio, para verificar se seu filho tem líquido atrás da membrana timpânica, devido a um resfriado, alergia ou infecção da orelha. Se necessário, recomenda- rá um aparelho auditivo.

Nutricionista

O nutricionista avaliará se a dieta e o de- senvolvimento físico (peso, altura e gordura corporal) de seu filho estão adequados. Verifi- cará também as suas habilidades alimentares e proporcionará auxílio terapêutico para os transtornos motores orais que afetam a masti- gação ou a deglutição.

Teoricamente, todos os profissionais que avaliam seu filho trabalharão em conjunto, participando da equipe interdisciplinar. As in- formações serão compartilhadas na equipe, bem como com o pediatra do seu filho. Na con- clusão da avaliação, será realizada uma sessão interpretativa familiar, durante a qual os mem- bros da equipe revisarão com vocês as áreas normais e deficientes de seu filho e, com a sua colaboração, começarão a desenvolver os ob- jetivos e as abordagens do tratamento. Essa é uma excelente oportunidade para vocês obte- rem informações e respostas às inúmeras per- guntas que tenham sobre o seu filho e sua pa- ralisia cerebral. Muitos pais acham útil prepa- rar uma lista de perguntas, por escrito, a fim de garantir que todas serão respondidas.

TRATAMENTO

Após a avaliação interdisciplinar, os mem- bros da equipe farão suas recomendações para o tratamento. Se o seu filho tiver menos de 2 anos, uma das principais recomendações será provavelmente a de que ele comece a receber serviços de intervenção precoce (estimulação precoce). Esses serviços são planejados para minimizar os efeitos de algumas condições neu- rológicas que podem dificultar para a criança a aprendizagem e a aquisição de habilidades, durante o seu desenvolvimento. Por exemplo, os serviços de intervenção precoce podem re- duzir os efeitos da deficiência mental ou de uma deficiência de aprendizagem no desenvol- vimento da comunicação e do pensamento da criança, assim como do tônus muscular ou de problemas sensoriais no desenvolvimento das habilidades motoras. Os serviços de intervenção precoce são fornecidos por muitos profissionais, inclusive médicos especialistas, especialistas em educa- ção, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, otorrinolarin- gologistas e assistentes sociais. Os Capítulo 7 e 8 discutem como e onde cada um desses pro- fissionais trabalha com as crianças que têm paralisia cerebral; o Capítulo 9 explica as leis que dão ao seu filho o direito de receber, à cus- ta do serviço público, o tratamento de que ele necessita. Considerando que duas crianças nunca são afetadas exatamente da mesma maneira pela paralisia cerebral, os programas terapêu- ticos individuais variam amplamente. No en- tanto, como todas as crianças com paralisia cerebral têm problemas de movimento, você pode esperar que um componente importante no tratamento do seu filho será um programa terapêutico de exercícios. Dependendo das suas necessidades, um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional e um fonoaudiólogo trabalharão com seu filho, para ajudá-lo a melhorar a pos- tura e o movimento. Esses terapeutas também podem recomendar equipamento especial para facilitar a deambulação, a fala e a alimentação independentes. Adicionalmente, o fisioterapeu- ta desenvolverá um programa de exercícios

Crianças com paralisia cerebral 31

para prevenir potenciais complicações, como deslocamento do quadril, curvatura da medu- la espinal ou tensão ou contraturas dos siste- mas muscular e esquelético do seu filho. O Ca- pítulo 3 fornece mais informações sobre essas complicações. No início, seu filho provavelmente verá seus terapeutas com bastante freqüência, às vezes duas vezes por semana, no mínimo. À medida que ele cresce, pode necessitar de um programa menos intensivo. Seus terapeutas possivelmente esperarão que vocês continuem desenvolvendo as habilidades motoras dele em casa e os treinarão em exercícios e técnicas de manejo especiais. Uma vez que o comprometi- mento temporal com um programa terapêutico é enorme, é sensato que ambos os pais e possi- velmente os avós e outros auxiliares estejam envolvidos. Presentemente, existe alguma controvér- sia a respeito da precocidade com que os bebês com paralisia cerebral deveriam começar a te- rapia. Alguns pesquisadores consideram que os recém-nascidos podem estar demasiadamente doentes ou podem não ter energia suficiente para se beneficiarem do tratamento, enquanto outros acreditam que nunca é cedo demais para alicerçar a aprendizagem mais tardia. Em ge- ral, considera-se que a intervenção é muito pre- coce se um bebê começa sua terapia antes dos 6 meses de idade. A maioria dos bebês só é enca- minhada depois do primeiro ano ou, às vezes,

no segundo ano de vida. Naturalmente, a idade em que o seu bebê será encaminhado depende- rá, até certo ponto, da rapidez com que o seu médico diagnostique um atraso motor ou outro problema que necessite de terapia. Os pesquisadores ainda estão estudando os benefícios de longo prazo que essa terapia pode oferecer. Em geral, porém, concorda-se que as crianças que recebem bom tratamento não só têm menos limitações de movimento, mas também melhores posturas, desenvolvi- mento muscular mais equilibrado e melhor ca- pacidade de fazer sua higiene, alimentar-se e vestir-se. Além disso, os programas terapêuti- cos enriquecem as vidas das crianças, possibi- litando-lhes explorar e experimentar ativida- des que, de outra maneira, não seriam capa- zes de realizar independentemente. Por exem- plo, um terapeuta pode fazer adaptações es- peciais em um brinquedo, para que uma crian- ça com controle manual limitado o faça funcio- nar com movimentos da cabeça, ou pode ensi- nar uma criança com graves deficiências de fala a se comunicar pela linguagem de sinais. Os programas terapêuticos também promovem a interação social para as crianças e suas famí- lias com a comunidade. Por exemplo, ajudan- do uma criança a desenvolver melhor as habi- lidades comunicativas, a terapia capacita-a a interagir com outras crianças e dar a conhecer as suas necessidades. Por último, mas não me- nos importante, os programas terapêuticos pro- piciam aos pais e a outros familiares informa- ções valiosas sobre as maneiras de auxiliar a criança com paralisia cerebral a aproveitar ao máximo suas capacidades. Além disso, os pró- prios terapeutas podem constituir um excelente sistema de apoio para os pais que estão lutando para compreender e enfrentar as necessidades especiais do seu filho. Em razão de que a terapia será a base do programa terapêutico do seu filho, este livro dedica um capítulo inteiro – o Capítulo 7 – à fisioterapia, à terapia ocupacional e à fonoau- diologia. Além disso, o Capítulo 3 discute ou- tros métodos terapêuticos usados, às vezes, jun- tamente com a terapia. Esses métodos incluem a cirurgia e as órteses – dispositivos que estabili- zam as articulações ou alongam os músculos.

Crianças com paralisia cerebral 33

O FUTURO DAS CRIANÇAS

COM PARALISIA CEREBRAL

O panorama para as crianças com paralisia cerebral jamais foi claro. Não só a terapêutica avançada e as técnicas cirúrgicas estão ajudando a minimizar os efeitos da paralisia cerebral e suas complicações, mas também os novos métodos terapêuticos estão auxiliando a controlar proble- mas como a espasticidade e as convulsões fre- qüentemente associadas à paralisia cerebral. Além disso, o equipamento especial está ajudan- do as crianças com paralisia cerebral a revelar seu potencial como jamais ocorreu anteriormen- te. Por exemplo, os computadores dão voz às crianças que, de outra maneira, não seriam ca- pazes de falar, e os dispositivos de mobilidade e órteses feitos de plásticos e metais leves es- tão permitindo nova liberdade de movimentos às crianças com habilidades motoras limitadas. Os avanços em medicina e tecnologia não são os únicos motivos de progressos para as crianças com paralisia cerebral e suas famílias. As crescentes oportunidades na educação tam- bém estão ajudando essas crianças a dar gran- des passos para superarem os efeitos de suas deficiências. Graças a diversas leis federais im- portantes, que são explicadas no Capítulo 9, as crianças com paralisia cerebral agora têm o di- reito à educação pública gratuita apropriada, destinada especialmente a ajudá-las a superar os problemas que possam impedir sua aprendi- zagem. Essa educação é fornecida sem ônus al- gum para os pais e pode ser tanto em uma esco- la do bairro, com alunos típicos, quanto em uma escola equipada para lidar com crianças que tenham deficiências mais graves. Outro motivo ainda que torna o futuro mais claro para as crianças com paralisia cere- bral é que os pais estão assumindo papéis cada vez maiores no auxílio aos seus filhos. Por exemplo, os terapeutas agora treinam rotinei- ramente os pais, para reforçarem em casa as habilidades motoras e de fala do seu filho. Além disso, os professores contam com as informa- ções dos pais ao decidirem como e o que as crianças com paralisia cerebral devem apren- der na escola. Como a maioria dos profissio- nais reconhece que os pais são os entendidos sobre o seu filho e suas necessidades especiais, muitas vezes vocês serão capazes de ajudá-lo a

aceitar os serviços que são os melhores para ele. Vocês também põem mãos-à-obra e traba- lham lado a lado com os professores e os terapeutas para auxiliar seu filho a crescer e a aprender. Esse tipo de parceria pais-profissio- nais ajuda naturalmente as crianças com para- lisia cerebral a progredirem da melhor forma. A quantidade de progresso que o seu fi- lho definitivamente alcançará depende de muitos fatores, inclusive de suas capacidades intelectuais e do tipo e gravidade dos seus pro- blemas motores. Algumas crianças com parali- sia cerebral completam os programas escola- res “acadêmicos” normais do ensino médio e ingressam na universidade; outras completam, com sucesso, os programas escolares técnicos vocacionais do ensino médio; e ainda outras passam seus anos escolares em programas des- tinados a ajudá-las a se tornarem tão auto-su- ficientes quanto possível. Igualmente, algumas crianças com paralisia cerebral se desenvolvem para conseguirem empregos que lhes possibi- litem sustentar-se, enquanto outras precisam de quantidades variáveis de ajuda financeira durante toda a sua vida adulta. Hoje em dia, todas as crianças com para- lisia cerebral têm potencial para terem vidas satisfatórias preciosas – para gozar de boa saú- de, bons amigos e bons sentimentos a respeito de si próprias e de suas realizações. Os progra- mas terapêuticos e educativos adequados auxi- liarão seu filho a iniciar a caminhada para um futuro recompensador; sua motivação e seu apoio o ajudarão a prosseguir em sua trajetória.

MANIFESTAÇÕES DOS PAIS

O neurocirurgião que examinou nossa filha quando ela tinha duas semanas de vida disse que ela tinha 90% de chance de ser um vegetal. Disse que deveríamos considerar a interrupção do tra- tamento e tirá-la do respirador. No dia seguinte, quando um segundo neurocirurgião a examinou, este disse que ela não parecia tão mal. Ele pensou ter visto sinais de atividade cerebral e que ela pro- vavelmente seria bastante semelhante à sua co- gêmea idêntica, exceto que obviamente teria pro- blemas motores. Na realidade, ela é aproximada- mente intermediária.



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Ninguém queria dizer que ela tinha paralisia ce- rebral. Os médicos não sabiam nada mais do que nós.



Eu não tinha idéia de que os bebês prematuros pudessem ter problemas neurológicos.



Sabíamos que ela tinha uma lesão cerebral, e “paralisia cerebral” foi apenas um nome que eles lançaram displicentemente vários meses depois. Esse termo, em si, não tem qualquer significado para mim.



Não importa como é definido. Eles podem chamá- lo de dano cerebral, disfunção cerebral, lesões cerebrais, paralisia cerebral. Quero apenas falar sobre o funcionamento.



Quando nosso filho nasceu, o hospital foi exce- lente e era administrado por pessoas maravilho- sas. No entanto, tão logo tivemos alta com todos os nossos problemas, não houve acompanhamen- to. Poderíamos ter mantido nosso filho em casa durante quatro anos e não teríamos sabido de nada. Apenas tivemos a sorte de sermos suficien- temente informados para chamar um neurocirur- gião, que nos apontou a orientação correta.



Antes de minha filha ser diagnosticada com pa- ralisia cerebral, jamais ouvira falar de tônus muscular. Agora ele governa nossas vidas.



Emma teve a primeira avaliação do seu desen- volvimento aos quatro meses. O especialista em desenvolvimento disse: “Neste momento, ela está com seu desenvolvimento atrasado, mas tenham confiança que ela pode chegar lá”. Depois, aos dez meses, solicitaram que ela fosse examinada no hospital, porque ela não estava reagindo nor- malmente. Desse modo, seguimos até o fim, ape- nas para ver o doutor anunciar: “Esta criança tem P.C. Ela não vai caminhar, nem falar ou ser independente”. Ficamos arrasados. Levei real- mente muito tempo para me acostumar ao fato de que Emma tinha P.C. Eu nunca acreditei que ela jamais andaria ou falaria – segui com espe- rança. Hoje, Emma caminha, fala e faz realmente muitas coisas.



Os médicos me disseram que “paralisia cerebral” era um termo tipo lata de lixo. O rótulo é tão amplo que pode significar muitas coisas dife- rentes.



Certo dia uma mulher idosa aproximou-se de mim e disse: “Você é uma mãe tão boa que não o deve aprisionar”. Desnecessário dizer que tomei como grande ofensa, mas suponho que antiga- mente muitas crianças com paralisia cerebral eram colocadas em instituições, devido à falta de conhecimento dos seus pais, se não fosse por nada mais.



Foi muito difícil encontrar informações que se aplicassem diretamente às necessidades específi- cas do meu filho. Existem tantas variantes de paralisia cerebral.