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RELATO DE CASO: DESCRIÇÃO DA EVOLUÇÃO
DA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA NA PRAGMÁTICA
DO ADULTO PORTADOR DE AUTISMO
Case report: describing the development of alternative communication
on the adult autism bearer pragmatic
Patrícia Reis Ferreira (1) , Eny Viviane da Silva Teixeira (2), Denise Brandão de Oliveira e Britto (3)
RESUMO
Tema: alguns pacientes portadores de autismo necessitam do apoio de métodos alternativos de comu- nicação para se interagir e comunicar de forma eficaz. A comunicação alternativa e/ou suplementar (CAS) promove possibilidades comunicativas através da utilização integrada de símbolos, recursos, estratégias e técnicas. Procedimentos: os objetivos deste estudo foram descrever os efeitos da uti- lização simultânea de dois métodos alternativos de comunicação, para a ampliação das habilidades pragmáticas de um adulto portador de autismo. A pesquisa é um estudo de caso do tipo longitudinal, de um indivíduo de 20 anos, diagnósticado com autismo. Os recursos comunicativos utilizados pelo sujeito foram avaliados, por meio da prova de pragmática do teste de linguagem infantil ABFW, antes e depois da utilização, ao longo de nove meses, dos métodos de comunicação alternativa: PECS – Adaptado e Fala Sinalizada. Os dados coletados antes e após o uso dos recursos da comunicação alternativa foram comparados quali-quantitativamente. Resultados: os dados coletados mostraram que houve aumento do número de atos comunicativos e funções comunicativas, e que o percentual do espaço comunicativo ocupado pelo sujeito aumentou após os procedimentos realizados com o uso dos programas de comunicação alternativa. Conclusão: concluiu-se que houve progresso no perfil pragmático da comunicação com o uso concomitante dos dois métodos de comunicação alternativa, uma vez que as interações sociais do sujeito aumentaram.
DESCRITORES: Linguagem; Estudos de Linguagem; Transtornos da Linguagem; Auxiliares de Comunicação para Deficientes
(1) (^) Fonoaudióloga do Consultório de Fonoaudiologia e Psico- logia, Belo Horizonte, MG; Especialista em Linguagem pelo CEFAC – Pós-Graduação em Saúde e Educação, Belo Horizonte, MG. (2) (^) Fonoaudióloga da Companhia Siderúrgica Nacional; Espe- cializanda em Linguagem pelo CEFAC – Pós-Graduação em Saúde e Educação, Belo Horizonte, MG. (3) (^) Fonoaudióloga; Docente na área de Linguagem no curso de Fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica, PUC, Belo Horizonte, MG; e de Metodologia Científica no CEFAC – Pós-Graduação em Saúde e Educação, Belo Horizonte, MG; Mestre em Engenharia de Produção pela Universidade Federal de Santa Catarina; Doutoranda em Língua Portuguesa e Linguística pela Pontifícia Universi- dade Católica de Minas Gerais. Conflito de interesses: inexistente
INTRODUÇÃO
O diagnóstico de autismo conta hoje, com vários instrumentos, os quais a maior parte deles avalia a interação social, a comunicação e os padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades^1. No entanto, existe ainda, a necessi- dade de critérios diagnósticos mais precisos e apro- priados 2,3, para que seja possível uma intervenção precoce e individualizada 4. Alguns estudos estão sendo realizados neste sentido e observa-se que as dificuldades de comunicação podem ser elementos importantes para o diagnóstico precoce 5.
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Um estudo aponta que os aspectos funcionais da comunicação devem ser avaliados, pois os mesmos apresentam-se prejudicados no autismo 6. Outro, mostra o perfil da relação entre função e aquisição de linguagem, a partir de relatos fami- liares 7 , os quais apresentam um grande valor, pois contribuem como material para análise da comuni- cação funcional, logo facilitam o diagnóstico. Para quantificar tais aspectos funcionais da comunicação, utiliza-se como unidade mínima de análise, os atos comunicativos. Estes podem ser expressos pelos meios verbal e não verbal. O primeiro ocorre quando pelo menos 75% dos fonemas da língua são falados, e o último é dividido em vocal, que abrange todas as outras emissões, e gestual, que envolve movimentos do corpo e do rosto. Os atos comunicativos iniciam-se quando ocorre a interação entre o adulto e uma criança ou entre uma criança e um objeto, e terminam quando o foco de atenção da criança muda ou há troca de turno 6. Além disso, os atos são analisados através de 20 categorias funcionais, sendo elas: pedido de objeto, pedido de ação, pedido de rotina social, pedido de consentimento, pedido de informação, protesto, reconhecimento do outro, exibição, comentário, auto-regulatório, nomeação, performativo, excla- mativo, reativo, não focalizada, jogo, exploratória, narrativa, expressão de protesto e jogo compar- tilhado 6. Pretende-se através destes aspectos, compreender o desenvolvimento de linguagem relacionando as características comunicativas ao quadro clínico 9. Uma pesquisa observou que há um equilíbrio na quantidade de atos comunicativos expressos por minuto, na interação entre adulto e crianças de quatro e cinco anos de idade, com o desenvol- vimento normal, ainda que tenha sido encontrada diferença estatisticamente significativa com relação a essa medida 8. Devido a um déficit na comunicação, algumas pessoas com autismo necessitam da utilização de Comunicação Alternativa e/ou Suplementar (CAS), pois quando apresentam a fala, geralmente esta não é funcional, às vezes muito ecolálica, ou com emissões vocálicas desprovidas de sentido, entre outros. A CAS promove possibilidades comunica- tivas para essas pessoas, através da utilização integrada de símbolos, recursos, estratégias e técnicas 10. Diz-se que a comunicação é suplementar quando o usuário a utiliza como apoio, apenas para complementar a comunicação oral, sem substituí-la. E ela é alternativa, quando por alguma impossibilidade articulatória ou de produção de sons, a pessoa utiliza somente outro meio de comu- nicação, ao invés da fala 12 , sendo que qualquer
método de comunicação pode ser utilizado como alternativo ou suplementar. Várias são as maneiras de se utilizar uma Comunicação Alternativa e/ou Suplementar, sendo eleita através da adequação para cada sujeito, como por exemplo, o nível de cognição, a atenção visual, a intenção comunicativa, destreza manual, entre outros. Aqui, serão descritos apenas os métodos Fala Sinalizada, e The Picture Exchange Communication Symbols (PECS). A Fala Sinalizada é um programa que foi desen- volvido para pessoas com necessidades especiais que apresentam graves alterações de linguagem e comunicação. Ele consiste no uso simultâneo da fala e de um gesto correspondente, que pode ser uma adaptação do sinal utilizado na Língua de Sinais. Vale ressaltar, que a Língua de Sinais propriamente dita, segue uma estrutura própria e não necessaria- mente vem acompanhada pela fala. Já o sistema de Fala Sinalizada, segue a estrutura da linguagem oral não sendo, pois, considerado como Língua de Sinais. O objetivo deste programa, é que inicial- mente, a pessoa se comunique espontaneamente através dos sinais manuais, depois utilize os sinais concomitantemente à fala, e posteriormente evolua para a linguagem verbal espontânea e generalizada para todos os ambientes^11. O PECS é um método, desenvolvido para pessoas com autismo e outros transtornos da comunicação, que utiliza objetos concretos, minia- turas, fotos, e/ou pictogramas, para estabelecer a comunicação através da troca, ou seja, a pessoa entrega um cartão simbolizando o que deseja, e recebe aquilo que solicitou. Este método visa auxi- liar pessoas que não têm intenção comunicativa, como por exemplo, os autistas, pois trabalha a intenção exigindo a aproximação do outro, seguida de uma solicitação, estabelecendo assim a comu- nicação 12. Em uma dissertação de pós-graduação em educação especial, descreveu-se sobre os efeitos do PECS adaptado ao Currículo Funcional Natural, em pessoas com autismo infantil^12. O Currículo Funcional Natural é uma metodologia educacional que prioriza a independência máxima do aluno nas atividades de vida diária, através de um currí- culo desenvolvido no ambiente natural e de forma funcional. Tem por objetivo “ensinar conhecimentos e habilidades que possam ser usadas pelo aluno, sendo úteis em diferentes ambientes e que possam continuar sendo úteis através do tempo” 13. A autora da dissertação concluiu que o PECS-adaptado por ser de fácil compreensão, clareza e utilidade na obtenção do item desejado, pode ser utilizado no ambiente natural de cada pessoa, e contribui tanto
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por algum motivo se recusava a dar continuidade ao treinamento. Nesta estimulação estavam presentes outros alunos da escola, realizando a mesma ativi- dade, exceto quando o método estava em fases nas quais era exigido um ambiente controlado. Além desses 40 minutos de treinamento, o sujeito era estimulado a utilizar os métodos informalmente, ao longo das 4 horas diárias que se encontrava na instituição, auxiliando na generalização da comuni- cação. Neste período também eram desenvolvidas, por uma das pesquisadoras, atividades que exigiam atenção visual, atenção auditiva, reconhecimento de pictogramas, concentração, interação social, contato ocular com profissionais e colegas, locali- zação espacial, e atividade de vida prática e diária associada ao uso de pictogramas. O protocolo de avaliação utilizado foi a prova de pragmática do ABFW – Teste de Linguagem Infantil nas Áreas de Fonologia, Vocabulário, Fluência e Pragmática 6. Os dados foram transcritos para a ficha de análise dos aspectos funcionais da comunicação (Figura 1), retirada do teste 6 , para serem anali- sados posteriormente. A coleta de dados sugerida pelo teste é uma filmagem de 30 minutos consecutivos, de interação em forma de brincadeira com um adulto familiar. No entanto, esta foi realizada em situação de interação social, durante 23 minutos não consecutivos, pois, levando-se em conta que o indivíduo da pesquisa é um adulto, pôde-se aproveitar variados contextos para tal avaliação, e não apenas a interação em forma de brincadeira. O motivo de ter sido filmado por um período menor que o sugerido no teste, foi devido à preocupação constante de retirar B. o mínimo possível de sua rotina diária, uma vez que se sabe que esta é muito importante para a sua organização. Ambos os registros foram realizados em momentos como o lanche, o recreio, escovação de dentes e interação livre entre os colegas da sala e a pesquisadora, sendo, portanto, as duas filma- gens, passíveis de comparação. A avaliação foi realizada em dois momentos. A primeira análise a partir de uma filmagem em março de 2006, e a última, no final do ano, após 9 meses de treinamento com os dois métodos de comunicação. A participação de B. na pesquisa ocorreu por meio da autorização do responsável que assinou o termo de consentimento livre e esclarecido e autori- zação de fotos e filmagens. Este estudo foi avaliado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do CEFAC – Pós-Graduação em Saúde e Educação, e aprovado pelo protocolo 123/06.
Os dados coletados são apresentados de forma descritiva com freqüência absoluta (números abso- lutos) e relativa (percentuais).
RESULTADOS
O processo inicial da introdução dos dois sistemas de Comunicação Alternativa concomi- tantemente foi composto pelas seguintes etapas: apresentação do objeto, correlação do objeto com o símbolo e introdução do aluno ao uso do sistema. B. demonstrou confusão em alguns momentos da estimulação, em relação a qual sinal ou cartão deveria ser utilizado, principalmente quando era introduzido um novo objeto de desejo. Em resposta a esse comportamento, o cartão ou sinal era reti- rado temporariamente, com o intuito de trabalhar melhor os anteriores, e a correlação do objeto com o símbolo novo. Algumas das características do aluno que dificul- taram a introdução dos sistemas de comunicação alternativa foram a dificuldade de concentração, a agitação, e a dificuldade de atenção visual, que diminuíram no decorrer das estimulações propostas pela pesquisa, uma vez que essas habilidades vinham sendo trabalhadas diariamente. Analisando os dados ilustrados na Figura 2, constatou-se que na primeira amostra, o número total de atos comunicativos expressos pelo sujeito da pesquisa foi de apenas 2 (dois), ao longo de toda a filmagem, sendo o número de atos comunicativos expressos por minuto igual a 0,086. Este número é calculado através da divisão do número de atos comunicativos pelo tempo de amostra. Dentre os atos foi utilizada somente a função de protesto, sendo as duas vezes por meio gestual. Quanto ao espaço comunicativo, que mostra a participação de um indivíduo na interação, observou-se que o percentual ocupado por B. foi de 18,18%. Na segunda amostra, Figura 3, o número total de atos comunicativos expressos pelo sujeito da pesquisa foi de 12 (doze) atos, sendo sete vezes através da função de pedido de objeto, pelo meio gestual e vocal concomitantemente; três vezes por meio de pedido de ação através do meio gestual; e uma vez com a função de reconhecimento do outro, utilizando também o meio gestual. O número de atos comunicativos expressos por minuto foi igual a 1,91 e o percentual do espaço comunicativo ocupado por ele foi de 52,17%. Não foi possível quantificar o número de funções não focalizadas realizadas pelo indivíduo, uma vez que ele executa balanceios, vocalizações e gestos estereotipados constantemente. No entanto percebe-se nitidamente a diminuição destes
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FICHA PARA ANÁLISE DOS ASPECTOS FUNCIONAIS DA COMUNICAÇÃO
Pragmática: Ficha – Síntese
Nome: Idade: Data:
Atos Comunicativos Total: Por Minuto: %: Meio e Função Comunicativa Função Meio N o^ % Função Meio N o^ % Função Meio VE VE VE VO VO VO PO (^) G PS (^) G PI (^) G VE VE VE VO VO VO RO (^) G C (^) G N (^) G VE VE VE VO VO VO EX (^) G NF (^) G XP (^) G VE VE VE VO VO VO EP (^) G PA (^) G PC (^) G VE VE VE VO VO VO PR (^) G E (^) G AR (^) G VE VE VE VO VO VO PE (^) G JC (^) G J (^) G VE VE VE VO VO VO NA (^) G RE (^) G Total (^) G
Função: função comunicativa Meio: meio comunicativo No: número de atos comunicativos %: porcentagem de meios comunicativos VE: meio comunicativo verbal VO: meio comunicativo vocal G: meio comunicativo gestual PO: pedido de objeto RO: reconhecimento do outro EX: exclamativo EP: expressão de protesto PR: protesto PE: performativo NA: narrativa
PS: pedido de rotina social C: comentário NF: não-focalizada PA: pedido de ação E: exibição JC: jogo compartilhado RE: reativos PI: pedido de informação N: nomeação XP: exploratório PC: pedido de consentimento AR: auto-regulatório J: jogo
Figura 1 – Ficha para análise dos aspectos funcionais da comunicação – amostra realizada com o sujeito da pesquisa antes da estimulação
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comportamentos no decorrer da pesquisa e ao comparar os dois registros.
Ao longo da pesquisa, foram acrescentados gradativamente os sinais e os pictogramas. No total, foram ensinados três sinais, além dos que ele já conhecia, e três pictogramas. Um dos sinais, ele não conseguiu reproduzir, sendo então trabalhado na metodologia do PECS. Em um momento de necessidade, o aluno utilizou um pictograma do quadro de comunicação da sala, para solicitar o que desejava, ao invés de usar sinal que já havia aprendido para aquele signo. Este pictograma foi trabalhado anteriormente apenas no emparelhamento de símbolos iguais, sem ser correlacionado ao objeto real, como é o processo usual de introdução de símbolos. Então após este episódio, o pictograma foi incluído em seu álbum
de comunicação, para que B. pudesse utilizar o método que mais se adequasse ao momento. O aluno demonstrou ter iniciado o processo de generalização da comunicação uma vez que em alguns momentos, solicitou, em ambientes variados e de forma espontânea através da comunicação alternativa, objetos de seu interesse.
DISCUSSÃO
O número de atos comunicativos expressos por minuto varia de indivíduo para individuo, levando- se em consideração os interlocutores e situações apresentadas 6. No entanto, pesquisas desenvol- vidas até o atual momento 6 revelam algum parâ- metro desses atos por minuto, segundo a tabela abaixo:
TABELA 1 – Relação aproximada de atos comunicativos em pessoas normais
Idade aproximada (meses) 1 3 12 30 60 90 adultos Atos comunicativos (por minutos)
Fonte: Fernandes F D M. Pragmática. In: Andrade C R F, Befi-Lopes D M, Fernandes F D M, Wertzner H F. ABFW – Teste de Lin- guagem Infantil nas áreas de fonologia, vocabulário, fluência e pragmática. Pró-fono departamento editorial. Carapicuíba SP 2000. pág 84.
Observa-se que a discrepância existente entre o indivíduo da pesquisa e os dados desta tabela se atribui ao fato do mesmo apresentar transtorno global do desenvolvimento (autismo), uma vez que este é caracterizado por ausência de interações comunicativas e sociais; comportamento focalizado e/ou repetitivo; fobias; perturbações do sono e ou alimentação; crises; birras; e, agressividades 1. Este menor número de atos comunicativos também foi encontrado em estudos comparando crianças normais e crianças com alterações no desenvolvimento de linguagem 14. Um estudo realizado com indivíduos de 3 a 14 anos, utilizando 54 sujeitos portadores de autismo, encontrou uma média de 2,66 atos por minuto, o que não se mostra discrepante de nossa última amostra, que observou 1,91 atos comunicativos por minuto, levando-se em conta que aquele resultado é uma média 15. Sabe-se que em crianças com autismo o maior número de atos comunicativos por minuto está rela- cionado ao aumento no uso de comunicação oral (verbalizações e vocalizações), contudo a maior parte dos atos comunicativos expressos por um autista é pelo meio gestual 15 , o que está em concor- dância com esta pesquisa, uma vez que o indivíduo
em estudo realizou todos os atos comunicativos através de gestos, e em apenas um, utilizou vocali- zação concomitante ao gesto. Neste estudo, observa-se que as funções de maior ocorrência foram de protesto e de pedidos de objeto e de ação, o que concorda com uma pesquisa, que relata a presença de comunicação espontânea em crianças autistas, afirmando que as primeiras funções a emergir são estas, pois são usadas para regular o comportamento de outra pessoa para obter algo desejado 16. A diferença relacionada à porcentagem dos atos comunicativos das duas amostras, retrata um aumento representativo das interações comunica- tivas, considerando que a relação mais simétrica entre os interlocutores auxilia no desenvolvimento das habilidades pragmáticas 17 , e que a unidade mínima de análise deixa de ser o fonema, o vocá- bulo ou frase e passa a ser o ato comunicativo, que será utilizado para a análise funcional da comuni- cação 6,15. Levando em consideração as duas amostras, percebe-se a diminuição da agitação do sujeito da pesquisa, que pode estar relacionada ao aumento da habilidade comunicativa. No entanto essa diminuição deste comportamento também pode
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ser resultado de outros fatores, como emocional, mudança ou não de rotina, medicação adequada ou não, etc., não sendo possível então, atribuir a essa menor agitação, apenas o fator comunicativo. Diante de observações do comportamento do sujeito, realizadas ao longo desta pesquisa, como por exemplo, a maior interação espontânea com os colegas e profissionais da instituição que frequenta, e dos dados coletados, é possível notar que neste estudo, houve melhora na pragmática com a utili- zação dos dois métodos de comunicação alternativa (PECS-adaptado e Fala Sinalizada), até o presente momento. No entanto, percebe-se que o período de 9 meses, utilizado para realizar esta pesquisa, foi muito curto, uma vez que se trata de um público no qual as melhoras conquistadas são observadas após um período maior de trabalho. Poderia ser questionado se o sucesso da pesquisa foi devido ao fato do método utilizado anteriormente (Fala Sinalizada) não estar adequado às necessidades do aluno, no entanto, durante todo esse período, o indivíduo demonstrou maior interesse pela Fala Sinalizada, o que mostra uma identificação positiva com este sistema, sugerindo sua adequação. Além disso, o sujeito da pesquisa demonstra facilidade em executar sinais, e pouca atenção visual, mesmo tendo evoluído nesta habi- lidade, o que dificulta a utilização do PECS-adap- tado e facilita a da fala sinalizada, tornando-a mais apropriada. Outro fato a ser observado, é que a estimulação da atenção visual, da atenção ao outro e da inicia- tiva de comunicação exigidas pelo PECS-adaptado,
desenvolveu no sujeito da pesquisa habilidades não priorizadas anteriormente, o que pode ter auxiliado em aspectos da pragmática, como nas funções comunicativas de pedido de objeto e ação, reco- nhecimento do outro e na interação com o outro. Portanto, aliar estes dois métodos, pôde comple- mentar as necessidades do sujeito em questão. Sugere-se que o estudo seja feito por um período maior, com o intuito de obter mais dados quantitativos e qualitativos da utilização de métodos concomitante com o público autista.
CONCLUSÃO
A identificação de variações sutis permite concluir, apesar do curto período de tempo, que houve progresso no perfil pragmático da comu- nicação, com o uso dos dois métodos de comu- nicação alternativa, uma vez que as interações interpessoais e sociais aumentaram, e o espaço comunicativo se equilibrou. Um fator importante a ser observado é que o uso concomitante de dois métodos de Comuni- cação Alternativa, não deve ser aplicado a qualquer portador de autismo, uma vez que é necessário valorizar as habilidades de cada indivíduo, minimi- zando suas dificuldades. Os dados que irão nortear sobre qual inter- venção, ou sistema de comunicação será mais adequado, dizem respeito à capacidade cognitiva, à destreza manual, à intenção comunicativa, à capa- cidade de simbolização e à acuidade visual, asso- ciados às relações interpessoais e sociais, e aos demais aspectos do desenvolvimento.
ABSTRACT
Background: some autism patients need the support of alternative communication methods in order to interact and communicate in an efficient manner. The alternative and/or supplementary communication promotes communicative means through the integrated use of symbols, resources, strategies and techniques. Procedures: the purpose of this study is to describe the effects of the simultaneous application of two alternative communication methods on autistic adults. This research is a longitudinal type case study of a 20 year old individual diagnosed with autism. The communicative resources used by the individual were evaluated by applying the child language pragmatic ABFW test, during nine months, by using the following alternative communication methods: PECS – Adapted and Signalized Speech. Data collected before and after applying the alternative communication resources methods were compared under qualitative and quantitative approaches. Results: the collected data have shown an increase in the number of communicative acts and functions, as well as an increase in the communicative space occupied by the individual, after the procedures that were applied by using the alternative communication programs. Conclusion: as a conclusion we perceived the achievement of progress in the communication pragmatic profile by concomitantly using both alternative communication methods, once that the individual’s social interactions increased.
KEYWORDS: Language; Language Arts; Language Disorders; Communications Aids for Disabled
