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Paula Andrea Peña Hernández Orcid: https://orcid.org/0000-0002-9918- paula.pena00@usc.edu.co Universidad Santiago de Cali Andrea Patricia Calvo Soto Orcid: https://orcid.org/0000-0002-1723- andrea.calvo00@usc.edu.co Universidad Santiago de Cali Esperanza Gómez Ramírez Orcid: https://orcid.org/0000-0001-7610-244X egomezr@endeporte.edu.co Universidad Santiago de Cali
MODELOS TEÓRICOS
EN DISCAPACIDAD
Theoretical models in disability
Capítulo Cita este capítulo Peña Hernández PA, Calvo Soto AP, Gómez Ramírez E. Modelos teóricos en discapacidad. En: Calvo Soto AP, Gómez Ramírez E, Daza Arana J, editores científicos. Modelos teóricos para fisioterapia. Cali, Colombia: Editorial Universidad Santiago de Cali; 2020. p. 149-177.
Modelos teóricos para fisioterapia sus actividades de investigación básica y aplicada, que por obligación deben contar con un sustento teórico argumentado. II. Caracterización de la discapacidad Es importante identificar la magnitud de la discapacidad a nivel mundial y nacional, ya que existen diferentes desafíos de los profesionales no solo de la salud, sino de otras áreas del conocimiento en los procesos de rehabilitación, cuyo propósito consiste en el logro de la inclusión de las personas a las acti- vidades que le corresponden como ciudadano, y más aún, el desafío de los profesionales relacionado con la prevención (3). Según el Informe Mundial de Discapacidad de la Organización Mundial de la Sa- lud, más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento (3). Para América Latina, es posible estimar que más de 70 millones de personas viven con alguna discapacidad, lo que equivale a un 12,6% de la población de América Latina y a un 6,1% de la población del Caribe (4). En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social en 2017 presentó una sala situacional de las personas con discapacidad donde expresa que el país no tiene una cifra exacta de discapacidad (5). Sin embargo, el último Censo del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) de 2005 captó a 2.624.898 personas que refirieron tener alguna discapacidad, que correspon- de al 6,1% del total de la población (6). Desde el año 2002 a través del Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD), se han identificado 1.342.222 personas, correspondiente al 2,6% (5). Los datos anteriores dan cuenta de la necesidad de abordar la población con discapacidad, debido a que la tendencia de estas cifras es hacia el aumento (3), demandando que se le preste atención no solo desde el área de la salud, sino desde otras áreas del conocimiento, ya que el concepto de discapacidad y sus implicaciones requiere de un trabajo desde la lógica disciplinar, pero además desde la inter y transdisciplinariedad. Estas nuevas lógicas de trabajo son las que pueden dar respuesta y solución a las necesidades propias de la población, ya que las personas con discapacidad tienen los más bajos resultados en aspectos de salud, educación, participación laboral, participación social, entre otras; lo que genera tasas muy altas de po- breza, marginación y mendicidad (3).
Capítulo 6. Modelos teóricos en discapacidad Es por esto que la discapacidad se ha convertido para la profesión de la Fisio- terapia en un área de interés tanto de investigación como de intervención, no sólo desde el ámbito clínico, sino desde el ámbito social; lo que está obligando a la profesión a evolucionar en la forma en como ha visto históricamente la discapacidad pasando de situarla en la persona y en las deficiencias corpora- les, a la relación dinámica entre esas deficiencias corporales de un ser humano pensante, sintiente y actuante; con un entorno social que también contribuye a aumentar o disminuir la discapacidad (2). III. Modelos teóricos en discapacidad aplicables a la Fisioterapia A. Modelo de prescindencia o tradicional Según la Real Academia de la Lengua Española la palabra “prescindir” signi- fica separar, desgarrar, evitar algo o pasarlo en silencio. En este aspecto, este modelo pretendía eliminar, acabar, esconder o desaparecer a las personas con discapacidad, a la vez que intentó dar una explicación a su origen desde las creencias religiosas. Este modelo tradicional comprende la discapacidad como una consecuencia del pecado o de llevar una vida lejos de los propósitos del bien o resultado de la brujería (7). Es entendida como un castigo en el que, sobre todo los padres, debían enfrentar una carga, terminando en prácticas eugenésicas que busca- ban la aplicación de leyes biológicas para llevar a cabo los “buenos nacimien- tos”. Con estas prácticas se llevaron a cabo muchos infanticidios de niños y niñas con discapacidad; y donde no se conseguía la prescindencia a través de los homicidios, entonces se optó por marginarlos y excluirlos (8). Las actitudes de exclusión de la sociedad se debían a la concepción maligna del origen de la discapacidad, pues estar cerca de ellas podía considerarse peli- groso o maleficioso. El miedo es la respuesta social hacia la discapacidad, pero la necesidad de sobrevivir hizo que fueran objeto de caridad. En este aspecto, se podría pensar que este modelo ya no es vigente en el mundo, sin embargo en varios países, incluido Colombia, aún continúan algunos rezagos, dado que existen padres que esconden a sus hijos con discapacidad (9), las personas con discapacidad siguen siendo objetos de caridad; pues en el país hay institucio- nes que promueven la lástima y la compasión pública para la recaudación de fondos; mientras que en otros países como Estados Unidos, se logró desde los años 70 la suspensión de estas prácticas asistencialistas (10), y, dentro del
Capítulo 6. Modelos teóricos en discapacidad B. Modelo médico o rehabilitador Este modelo tiene bases científicas y productivas. La cantidad de soldados mutilados que dejaron las guerras obligaron a abandonar la idea de que la discapacidad se originaba por castigos divinos, y se entendió que la disca- pacidad responde a causas de tipo biológico. Se consideró la “enfermedad” o “ausencia de salud” como sinónimos de la discapacidad susceptibles de recibir tratamiento. De este modo, las personas con discapacidad dejaron de marginarse, y se comprendió que estas personas podían aportar a la sociedad siempre y cuan- do estuvieran sometidas a un proceso de rehabilitación. Aquí nace el concepto de normalización, ya que una discapacidad se considera algo “anormal”, que con un proceso de rehabilitación conseguiría la “normalidad” (13). Esta visión reducida de la discapacidad, no es consecuente con la realidad que viven muchas personas. La evaluación de los aspectos biológicos en las es- tructuras y funciones del cuerpo se hace en clínicas, hospitales y consultorios, donde se cuenta con diversidad de ayudas y tecnología para facilitar el logro de actividades, que como ejemplo son todos aquellos equipos, dispositivos, materiales y tecnología que se utilizan para la rehabilitación de la marcha. Esto hace que este modelo no dé respuesta completa a las necesidades y limi- taciones de las personas, pues como se entiende que la discapacidad está en el “cuerpo físico”, la rehabilitación se centra en recuperar únicamente la altera- ción corporal (14, 15). Es aquí, donde se ponen en práctica algunos de los modelos de atención en medicina como el “Modelo de atención centrada en la enfermedad” donde el médico rehabilitador únicamente se preocupa por “evaluar” y “curar” la enfer- medad que aqueja a las personas, sin importar hechos aparentemente aislados que pudieran dar origen a los síntomas, es decir, se trata de dar una explica- ción orgánica a la aparición de enfermedades, sin tener en cuenta aspectos familiares, sociales o psicológicos. Es por esto, que nacen nuevas teorías como el “Modelo de atención centrada en el paciente”, donde además de enfocarse en la enfermedad, se priorizan otros aspectos del entorno mediato de la persona que cuando se abordan, son coadyuvantes de los procesos de rehabilitación (16). Consecuentemente en el modelo médico rehabilitador de la discapacidad, no se tiene en cuenta el entorno familiar, social, ni las necesidades psicológicas, entre otros aspectos,
Modelos teóricos para fisioterapia que hoy por hoy se reconocen también como elementos determinadores de la discapacidad. Desde otra perspectiva y como base de un modelo científico, se entiende que es el médico el que tiene el conocimiento y el poder de decidir sobre la rehabi- litación de las personas. Sin embargo, estas bases científicas tienen un origen éticamente discutible, ya que se llevaron a cabo diferentes experimentos en seres humanos poniendo en riesgo la integridad física y la vida de muchos de ellos. Dada la gravedad de los hechos, surgieron diversos marcos éticos mé- dicos como Nuremberg, Helsinki, entre otros, que protegen la deformación ética de esta profesión (17). Es por esto, que un individuo con discapacidad asume el rol de “paciente”, es decir que, es un sujeto pasivo quien solo espera resultados del proceso. Esto hace que, como consecuencia, se genere poco compromiso con la rehabilita- ción, una gran responsabilidad del equipo rehabilitador dado que el éxito o fracaso es únicamente su obligación, y favorece el trato deshumanizante ya que existe una relación de subordinación dada por el poder que genera la po- sesión del conocimiento científico, sobre quienes no lo tienen (18). Figura 2****. Modelo médico o rehabilitador. Fuente: Discapacidad y modelos. Fabián Benavides. 2015^2. (^2) La discapacidad es considerada un problema únicamente de salud, es consecuencia es un asunto médico y por lo tanto la solución está basada en expertos que lo que pretenden es normalizar las deficiencias.
Modelos teóricos para fisioterapia que su determinación no solo implica aspectos individuales, sino ambientales, culturales, sociales, psicológicos, físicos, entre muchos más (3, 13, 20). Figura 3****. Modelo social o constructivista. Fuente: Modelo social de la discapacidad basada en los derechos humanos. (s.f)^3. D. Modelo universal o universalizante El movimiento social generó una mirada universal de la discapacidad. Esta visión explica que las sociedades deben transformarse dado que la discapacidad es un fenómeno inherente al ser humano, es decir, que de manera aleatoria, cualquier persona independiente de su estrato, religión, etnia, género o edad, es susceptible de cursar con una discapacidad, ya sea por orígenes médicos, ambientales, hereditarios, laborales o del curso de vida, que obligan a las sociedades a estar preparadas para dar solución a las diferentes problemáticas que enfrente una persona que nace o adquiere una discapacidad (10). En este modelo, la discapacidad ya no es de minorías, sino que afecta a la sociedad en general (21). (^3) La discapacidad es considerada un problema del entorno o de la sociedad, es consecuencia de la falta de accesi- bilidad y de oportunidades y las personas con discapacidad son considerados como una minoría oprimida.
Capítulo 6. Modelos teóricos en discapacidad De aquí nace una perspectiva relacional propuesta por la Organización Mun- dial de la Salud, desde donde se concibe una correlación bidireccional entre el individuo y el entorno (3). Aquí, se concibe el cuerpo y la mente en constante riesgo. Es solo cuestión de tiempo para que la discapacidad haga su aparición, pues la llegada de la vejez es inevitable y es una etapa de la vida donde las pro- babilidades de padecerla son considerablemente elevadas. Desde esta perspectiva, todo individuo durante en el transcurso de su vida experimentará una discapacidad ya sea temporal o permanente (22). Aquí se entiende que ser humano significa, en esencia, ser limitado per se, o, dicho de otra manera, ser relativamente incapaz; de forma que no hay ser humano que posee un total repertorio de habilidades que le permita enfrentarse a las múltiples y cambiantes demandas de la sociedad o del entorno (3). El modelo universal también se ve reflejado en la Convención sobre los Dere- chos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, específicamente en su artículo 9 donde describe la Accesibilidad (23). Este documento aborda el concepto e implicancias de una de las herramientas principales para garan- tizar que las personas con discapacidad puedan gozar y ejercer sus derechos en condiciones de igualdad y de no discriminación por motivo de discapaci- dad. Igualmente, desde una interpretación sistemática, se desarrollan algunos conceptos que forman parte del mismo contenido esencial del derecho a la accesibilidad, como lo son el diseño universal para todos y la adopción de ajustes razonables (24). Los conceptos anteriores son aplicables al modelo universal de la discapaci- dad. Por ejemplo, el diseño universal es la simplificación en la manera más sencilla de hacer las tareas cotidianas mediante el diseño y construcción de productos, servicios, entornos y tecnología susceptible de uso por todas las personas sin importar su edad o habilidades; los ajustes razonables, en el mis- mo sentido, son modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas para el goce y ejercicio de sus derechos. Estos elementos, van más allá de la discapa- cidad, incluyendo condiciones diferenciales de la humanidad como personas de muy baja o muy alta estatura, personas con alteraciones cardiovasculares, entre otros, que pretenden no segregar ni estigmatizar a ninguna persona in- dependiente de su condición (25).
Capítulo 6. Modelos teóricos en discapacidad al que históricamente han sido expuestas. De ahí, que el actuar e incidencia de estos modelos, no se centre en el ámbito sanitario sino en el ámbito social (27). Este modelo promueve los movimientos de los derechos civiles, con la fi- nalidad de constituir un colectivo formado por personas que comparten las mismas características y una identidad construida que les permita crear unas condiciones positivas de vida y gozar de experiencias enriquecedoras. Los movimientos organizados aparecen con fuerza y se hace común encontrar grupos de “personas con discapacidad” o denominada también la “comunidad de personas con discapacidad” (26). Un claro ejemplo de movimientos activistas fue el denominado “Vida Inde- pendiente”, propuesta que nace en la década de los 70 en Estados Unidos pero conjuntamente varios países ya reclamaban la independencia. Este movimien- to estimuló a que las propias personas con discapacidad se emanciparan de su situación y se incluyeran en la investigación y solución a sus necesidades. La filosofía de este movimiento es “Nada de nosotros, sin nosotros” donde se hace alusión a que ninguna persona que no comprenda lo que se siente y vive con una discapacidad, podrá resolver sus inequidades (24). Figura 5****. Modelo político activista o sociopolítico. Fuente: Foro de vida independiente y diversidad. España, 2018^5. (^5) Es una expresión utilizada para comunicar la idea de que no puede decidirse una política sin contar con la participación completa y directa de los miembros del grupo afectado por dicha política. El término en inglés «Nothing about us without us» comienza a utilizarse en los años 1990. El activista James Charlton relata haber escuchado el término por parte de los activistas sudafricanos por los derechos de las personas con discapacidad, Michael Masutha y William Rowland, a partir de activistas del este europeo en conferencias sobre los derechos para las personas con discapacidad. En 1998, Charlton utiliza la frase como título de un libro sobre estos derechos.
Modelos teóricos para fisioterapia F. Modelo biopsicosocial Este modelo tiene sus inicios en 1977 por George Engel y cuenta con dos vertientes: a) un modelo de causación superador del modelo clásico de causa- efecto, y b) la apuesta por dar la palabra al paciente en el proceso asistencial, pasando de ser objeto a sujeto. Engel criticaba constantemente a las ciencias biomédicas por aislar compo- nentes de la vida de los seres humanos como los aspectos psicológicos y afir- mó que se enmarca dentro de la teoría general de sistemas; así pues, es un modelo de sistemas que asume de manera explícita la multiplicidad de causas de la salud. Uno de esos roles inicialmente puede ser el de paciente, pero a me- dida que completa su proceso de rehabilitación, ese papel cambia o se trans- forma en otro u otros que obedecen a lugares, contextos o entornos en donde la persona decida pertenecer (28). En este sentido, se entiende que el estado del funcionamiento, discapacidad o salud de las personas, dependen de su estado físico, psicológico o social, y en este mismo sentido, la intervención del individuo debe abarcar estas tres esferas. El modelo es explícito en afirmar, que solo considerando a las personas en toda su magnitud, se puede garantizar un proceso de rehabilita- ción integral que cuyo fin último debe ser la inclusión social (29). El mode- lo biopsicosocial proporciona una amplia posibilidad de acercamiento a la comprensión del estado de funcionamiento, salud y discapacidad que carece de gran estructuración y límites entre estos sistemas y entre los profesiona- les que abordan y se especializan en dividir al ser humano. Pero que al mis- mo tiempo, es flexible en la comprensión de los diferentes determinantes de la salud de los seres humanos (29).
Modelos teóricos para fisioterapia La RBC en esencia, promueve la colaboración entre los dirigentes comunita- rios, las personas con discapacidad, sus familias y otros ciudadanos involucra- dos para ofrecer igualdad de oportunidades a todas las personas con discapa- cidad en una comunidad específica. Esto se da, gracias al esfuerzo conjunto de las propias personas con discapacidad, de sus familias, organizaciones y comunidades, y de los pertinentes servicios gubernamentales y no guberna- mentales en salud, educación, trabajo, social, y otros (30); y se compone de conjunto de sectores que busca mitigar las barreras en busca de la inclusión y la participación de las personas con discapacidad. Los componentes que forman parte de la estrategia son: 1) Salud: se busca alcanzar excelentes servicios de salud basándose en cinco áreas claves como son la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad, la atención médica, la rehabilitación y los dispositivos de asistencia personal (1). 2) Educación: se brinda desarrollo académico y social aplicando el aprendi- zaje de braile, lenguaje de señas, entre otros, para facilitar el acceso a am- bientes educativos regulares. También se propende por llegar y permanecer con éxito en la educación superior desde la inclusión (31, 32). 3) Subsis- tencia: se brindan oportunidades mediante la capacitación y búsqueda de una actividad laboral para que obtengan un empleo y con ello satisfagan sus necesidades. Se facilita la consecución de ingresos suficientes para llevar una vida digna y económicamente independiente, aportando a sus familias y comunidades. 4) Social: brinda la oportunidad de participar en las activi- dades sociales como las recreativas, deportivas, culturales y judiciales, a la vez que permiten el desarrollo personal, influyendo en el fortalecimiento de la identidad, autoestima, calidad de vida y condición social de la persona con discapacidad. Finalmente, 5) Fortalecimiento: “se enfoca en la impor- tancia de fortificar a las personas en situación de discapacidad, sus familias y comunidades facilitando la inclusión de la discapacidad en cada sector y asegurar que todas las personas son capaces de acceder a sus derechos y beneficios” (30). En este componente se promueven cambios con respecto al pensamiento tradicional, indicando un distanciamiento con el modelo médico, y mostrando un nuevo camino hacia un modelo inclusivo funda- mentado en la comunidad.
Capítulo 6. Modelos teóricos en discapacidad Figura 7****. Matriz de Rehabilitación Basada en la Comunidad. Fuente: Organización Mundial de la Salud. Guías para la RBC. Folleto Introducción. 2012^7. H. Modelo del Funcionamiento y de la Discapacidad El Funcionamiento de un individuo se entiende como “una relación y/o in- teracción compleja entre la condición de salud y los factores contextuales”. Además, es un término genérico que incluye funciones y estructuras corpo- rales, actividades y participación. Su nombre indica únicamente los aspectos positivos de la interacción entre el individuo con una determinada condición de salud y sus factores contextuales (ambientales y personales). Por su parte, la condición de salud es un término que incluye enfermedad, trastorno, trau- matismo y lesión. Puede incluir también otras circunstancias como embarazo, envejecimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposiciones genéticas (2). Este modelo usa además como término contrario al funcionamiento, la disca- pacidad, y la define como término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, e indica únicamente los as- pectos negativos de la interacción de un individuo con una condición de salud determinada y sus factores contextuales. En esta interacción dinámica entre (^7) La RBC es una estrategia multisectorial que nace del fracaso de los profesionales de la salud en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad gracias a la centralización de los servicios. Las personas con discapacidad de zonas apartadas no lograban tener estos beneficios por lo que en 1978 la Organización Mundial de la Salud creó el modelo integral de atención denominado Atención Primaria en Salud en donde nace la Rehabilitación Basada en Comunidad RBC.
Capítulo 6. Modelos teóricos en discapacidad próximas y la familia. Este contiene tanto el contexto efectivo y positivo del desarrollo humano, como el contexto destructivo o negativo para él; 2) Meso- sistema: en este nivel inicia la relación entre los microsistemas, se establece de forma bidireccional entre dos o más entornos, de acuerdo con la interacción entre la persona y el ambiente. Incluye la familia, el trabajo y la vida social;
- Exosistema: comprende uno o más entornos que no incluyen a la persona como participante activo, pero que las consecuencias o hechos afectan el de- sarrollo y comportamiento de la persona. Encierra las actividades realizadas en el barrio, la comunidad, familia extensa o círculo de amigos; y finalmente,
- Macrosistema: en este nivel la persona se ve afectada por hechos en los que no está presente. El ambiente es generado principalmente por la cultura, las costumbres de cada país, ciudad o región, el sistema económico y las normas que rigen a la sociedad. Figura 9. Modelo ecológico de la discapacidad. Fuente: Relevancia del trabajo social en el nuevo paradigma de atención temprana. Universidad Internacional de Valencia. 2017^9. (^9) Expone que la discapacidad resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en el que vive. Define el de- sarrollo de los individuos a través de diferentes ambientes en los que se mueve y que influyen consecuentemente en sus cambios y desarrollo cognitivo, moral y relacional.
Modelos teóricos para fisioterapia J. Modelo de diversidad funcional Este término nace en el Foro de Vida Independiente que se llevó a cabo en el año 2005. Este foro comparte la filosofía del movimiento de Vida Indepen- diente que nace en EE.UU a finales de los años 60 y que desde el año 2001, es una comunidad virtual de hombres y mujeres con diversidad funcional que trabaja por la reivindicación de las demás personas con su misma condición identitaria de España. El modelo de diversidad funcional es un nuevo término que nace posterior a la CIF, y se argumenta basado en que a pesar de que la OMS hace grandes esfuerzos por ubicar la discapacidad en el entorno más que en el individuo; aún hace acotación en aspectos negativos utilizando términos como déficit, limitaciones, restricciones, barreras y discapacidad. Esto hace que aún no se evidencie un aspecto tan siquiera neutro o deseablemente posi- tivo de la diversidad funcional de las personas. Este término busca un lugar intermedio, ni es bueno ni es malo, es decir, las personas con diversidad funcional son diferentes. En ese sentido, dadas las condiciones del entorno se ven obligados a realizar las mismas tareas, pero de manera diferente. Por ejemplo, una persona sorda se comunica a través de las señas y las otras personas a través de las palabras; sin embargo, la función es la misma, la comunicación. Desde el año 2005 este término ha sido ampliamente utilizado y aceptado en- tre las personas con y sin diversidad. Se han incluido acrónimos para facilitar su uso y recordación como PDF (Persona con Diversidad Funcional). Carlos Egea hizo una crítica al término de diversidad funcional sugiriendo que se utilizará preferiblemente el término funcionalidad diversa, donde se da más peso en el sustantivo que al adjetivo, que sería lo diverso. Este cambio no fue aceptado por la comunidad, pues básicamente se entiende que es el primer término sin carácter negativo ni médico de la visión de la una realidad hu- mana que hace énfasis en la diferencia y diversidad, donde finalmente caben todos los seres humanos (34, 35).
