¡Descarga La Integridad y Calidad de Vida Humana: Un Concepto Amplio y Complejo y más Guías, Proyectos, Investigaciones en PDF de Enfermería solo en Docsity!
Criterios para la valoración del derecho a la salud desde las tecnologías de la información...
CRITERIOS PARA LA VALORACIÓN DEL
DERECHO A LA SALUD DESDE LAS
TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y
LA COMUNICACIÓN. ESPECIAL
REFERENCIA A LA INTEGRIDAD Y
CALIDAD DE VIDA.
Dr. Jesús Esteban, Cárcar Benito
I. CRITERIOS DE VALORACIÓN. II. INTEGRIDAD. III. CALIDAD DE VIDA. IV. CONCLU-
SIONES.
I. CRITERIOS DE VALORACIÓN
A la hora de incorporar las TIC al ámbito de la sanidad nos debe importar los pilares^1 o funciones sobre los que debe asentarse esa regulación. Ámbi- to, inherentemente variable y complejo, que se ve sometido por frecuentes tensiones que hacen que las organizaciones sanitarias públicas y privadas requieran un constante esfuerzo de adaptación a dicho espacio vital; todo ello es consecuencia ne- cesaria de la consideración de la salud como un bien social que fortalece el derecho fundamental a la vida y a la integridad física, y que define un mo-
(^1) DÍAZ DE TERÁN VELASCO, M.C, “El desarrollo de
la Sociedad de la Información: pilares para su regulación” en
. , MEGÍAS QUIRÓS, J.J.,(Coord.), Sociedad de la informa- ción derecho, libertad, comunidad ,2007,Cizur Menor ( Nava- rra), pp.96 ss.
delo de organización jurídico-política como es el Estado de bienestar 2. Además vivimos en la socie- dad del conocimiento y la información: es un cam- bio radical, la accesibilidad a las fuentes de cono- cimiento, las TIC e internet, y su extensión es toda una revolución. Parece obvio que cualquier intento de solución ético-jurídico que plantea el uso de la tecnología, pasa necesariamente por el análisis de los criterios que se encuentran en el fondo de la cuestión. La decisión sobre la licitud/ilicitud de las prácticas tecnológicas implica una ponderación de los dife- rentes principios de acción que pueden verse afec-
(^2) ANTEQUERA VINAGRE, J.M.,“Fundamentos de dere- cho sanitario”, en ANTEQUERA VINAGRE, J. M., (edir.), Derecho Sanitario y Sociedad, Madrid, Ediciones Díaz San- tos, 2006, p.1.
Volumen 21, Número 1. Enero-Junio 2011 ESTUDIOS
tados por la misma. Es indispensable, pues, pasar revista a tales principios que podrían actuar como criterios de regulación para pronunciarse sobre su legitimidad.
En este ámbito de la salud es necesario partir de principios generales que puedan condicionar las repuestas a las preguntas sobre el uso de estas tec- nologías. Estas cuestiones nos llevan a considerar como fundamental el tratamiento de criterios que pueden condicionar las repuestas a nuevas pregun- tas. Entre los más relevantes se encuentran los si- guientes: la dignidad, la autonomía, la calidad de vida, la integridad, la igualdad, la solidaridad, la intimidad y la precaución. Las razones que me han guiado a la hora de elegir estos criterios han sido de diversa índole, son parámetros de valoración para “justipreciar hechos o conductas”^3 que se dan en la sociedad. Es decir, me importa detenerme en los pilares o principios sobre los que deben asen- tarse la regulación.
El abordar la dignidad como primer criterio pa- ra el uso de las TIC supone la aceptación del rasgo inherente de toda persona humana, para que se respete y reconozca como un ser dotado de un fin propio, y no como un medio para la consecución de fines extraños, o ajenos a su realización perso- nal. La dignidad es la percepción de la propia con- dición humana, y de las prerrogativas que de ella derivan; por ello, la restricción, supresión o ame- naza a ésta, supone el desconocimiento de la con- dición humana y del fin propio de cada persona, para la consecución de fines ajenos a su realización personal. En este sentido, cualquier desconoci- miento deberá estar debidamente demostrado. Le- jos de nuestra intención el ahondar con profundi- dad a esta cuestión; sin embargo, es primordial extraer su trascendencia actual para el tema de de- bate.
El principio de autonomía del paciente como base de la atención sanitaria y el uso de las TIC, significa elegir por uno mismo lo que va a hacer, reconociendo, por ejemplo, el derecho a no ser in- formado o el derecho a ser informado, de modo adecuado a mis posibilidades de comprensión, in- cluso en caso de incapacidad del paciente.
(^3) PECES-BARBA, G., Los valores superiores… cit_._ , p.83. Vid. también THIEBAUT C, Los límites de la Comunidad , Madrid, Centro de Estudios Constitucionales, 1992, pp. 20 ss.
Como se irá analizando con detalle, el enun- ciado normativo que reconoce el derecho a la inte- gridad (física y moral) va a operar como derecho subjetivo y también como criterio, proyectándose con gran peso en las ponderaciones que inevita- blemente deberán hacerse entre este criterio de protección de la integridad personal y otros crite- rios y otros bienes jurídicos relevantes en el uso de las TIC en el ámbito de la salud. En cada caso, habrá que graduar la fuerza de nuestro criterio para apreciar si prevalece, su proximidad a la dignidad le da a priori gran fuerza. Así, si la integridad im- plica obligaciones de omisión en el poder público, entraña asimismo obligaciones de proteger. Otro de los criterios que habrá que tener en cuenta es el de la calidad de vida. En primer lugar, podríamos señalar que esta concepción vuelve a partir del modelo dualista de la persona. El cuerpo es considerado como objeto ( res extensa ), al que se aplican los mismos parámetros de calidad que al resto de lo bienes materiales. Es decir, es un valor relativo, de suerte que el respeto que merece debe- rá ponderarse con el respeto debido a otros bienes o valores con los que pueda entrar en conflicto. Y así se llega a la conclusión de que, en realidad, la vida sólo será valiosa en la medida en que se pre- sente un cierto grado de “calidad”. Por tanto, la lí- nea del criterio seguido consiste en asumir una no- ción de la vida humana que se basa en la exigencia de una serie de condiciones mínimas para que esa vida se considere como algo digno de protección normativa. El problema radica en que la idea de calidad de vida no es en principio un concepto in- telectual. En nuestro estudio, partimos de que la aplicación del criterio de calidad de vida es más bien una aspiración ideal que sólo puede llenarse de contenido en un determinado contexto histórico social y personal 4 .Se trata, por tanto, de un concep- to muy amplio que está reflejado de modo comple- jo por la salud física del sujeto, su estado psicoló- gico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de un entorno Por otro lado, actualmente el criterio de la igualdad responde a una pluralidad de sentidos y significaciones, en la mayoría de los casos huídi- zas, que no pueden ser delimitadas de una manera
(^4) SANCHEZ GONZALEZ, M.,”Calidad de vida en en- fermos terminales y eutanasia”, en Eutanasia hoy: un debate abierto, Noesis, Madrid, 1996, p.356.
Volumen 21, Número 1. Enero-Junio 2011 ESTUDIOS
deben aplicarse las medidas precautorias^9. El prin- cipio de precaución muestra aquí su aspecto más novedoso y más problemático.
A continuación, daremos cuenta de la relevan- cia de dos de los criterios reseñados, la integridad y la calidad de vida. El problema ha consistido siempre en explicar cómo pueden entrar en rela- ción entre sí los ámbitos inconexos de lo material y lo mental para constituir el grado de unidad que experimentamos en cuanto personas humanas, en el momento actual sería, a mi juicio, a través de los criterios de integridad y calidad de vida. El prime- ro porque es el propio individuo el que puede mo- dular lo intacto de su integridad hasta un límite que eventualmente puede fijar el Estado al proteger la integridad incluso contra la voluntad de su titular. Esta acción estatal refleja la proyección del princi- pio de protección de la integridad como principio objetivo eventualmente oponible a la voluntad misma del titular del derecho. El segundo paráme- tro que puede ayudar a tomar decisiones, es por tanto la calidad de vida, en la aplicación de las TIC y especialmente en el ámbito sanitario. A partir de aquí, ¿puede la calidad de vida ser un criterio váli- do para decidir sobre la dignidad o la integridad de la vida humana? La duda que en último extremo ha de despejarse es si el titular goza de soberanía so- bre su propio cuerpo, es decir, si disfruta de la libre disposición sobre su integridad, y si tal soberanía puede y en que casos puede ser limitada por la oposición de otros criterios. ¿Cuál es la incidencia de un concepto amplio que está reflejado de modo complejo como es el de calidad de vida? La finali- dad con la que los expongo esta reflexión es que actuarán como criterios de decisión para pronun- ciarse sobre la legitimidad e ilegitimidad de la aplicación de las TIC en el ámbito de la salud.
(^9) CORTINA ORTS A., Hasta un pueblo de demonios, éti- ca pública y sociedad , Taurus, 1998, pp.150 ss.Siguiendo a la autora, la ética pública, que paradójicamente, parece a la vez imposible y necesaria. Se apuesta aquí por la razón diligente, de quienes se esfuerzan por diseñar propuestas de justicia, que hoy no puede ser sino local y global, y se esboza un proyecto de ética pública para las organizaciones y las instituciones, preocupado por hacer justicia y propiciar felicidad. Para ello, reclamamos en el uso de las TIC y la salud una ética pública, en la que propone como nueva regla de oro: “respeta y defien- de el orden moral de la sociedad como quisieras que la socie- dad respetara y defendiera tu autonomía”. “Integración que no puede lograrse si no se fortalece de raíz un doble vínculo: el de la comunidad hacia sus miembros, protegiendo realmente sus derechos, y el de los miembros hacia la comunidad.
II. INTEGRIDAD
La integridad ya sea por su intima conexión con la dignidad, ya sea por servir su ejercicio al libre desarrollo de la personalidad, ya sea por múl- tiples indicios formales que hallamos en nuestro ordenamiento, supone un derecho de máximo ran- go. Hablo del principio de protección de la integri- dad, como principio de la civilización moderna al que no se puede renunciar sin abdicar tanto de lo civilizado como de la modernidad. Está inserto en nuestro ordenamiento jurídico con el máximo ni- vel, el constitucional, no es, por tanto, un rescoldo ideológico. La integridad física y moral, acompa- ñado de la prohibición de torturas, tratos inhuma- nos o degradantes, viene proclamado como dere- cho en el artículo 15 de la CE^10 , justo después del reconocimiento del derecho a la vida; pero si este último ha sido profusamente estudiado por la doc- trina, no ha ocurrido lo mismo con el derecho a la integridad personal, y ello a pesar de que presenta problemas puramente constitucionales de cierta complejidad. Lo anterior sucede en la medida en la que forman parte del derecho varias posiciones ju- rídicas subjetivas negativas, positivas o de otra na- turaleza. No cabe duda de que la protección de la integridad personal del sujeto venía siendo com- prendida de una u otra suerte dentro del ámbito de la libertad individual que frente al Estado podía oponer el sujeto 11. Al poder público no le era dable incidir en este ámbito, tampoco el de la integridad física o psíquica del individuo que podía ejercer sobre su cuerpo la capacidad de decisión anejas a la libertad. A mi juicio, los derechos fundamentales, cuan- do se proyectan como principios actúan como
(^10) CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad per- sonal , Valladolid, IVAP/HAEE, Editorial Lex Nova, 2006, p.71; CARIO, R. “El restablecimiento de la pena de muerte: consideraciones de orden penológico y criminológico” en CARIO R. (compil.), La pena de muerte en el umbral del ter- cer milenio, en homenaje al profesor Antonio Beristain, Ma- drid, Edersa, 1996, pp. 169-192 ss.; DÍEZ-PICAZO GIMÉ- NEZ, L.M., “Derecho a la vida y a la integridad física y moral”, en Repertorio Aranzadi del Tribunal Constitucional , nº 3, 2002, pp. 2141-2152; GIL HERNÁNDEZ, A., Interven- ciones corporales y derechos fundamentales , Madrid, Colex, 1995 p. 100 ss.; GÓMEZ SÁNCHEZ, Y. El derecho a la re- producción humana , Marcial Pons, 1994 pp. 150 ss.; HUER- TAS MARTÍN, Mª I., El sujeto pasivo del proceso penal co- mo objeto de la prueba 11 , Bosch, 1999, pp. 450. ss. SHIMITT C., Teoría de la Constitución , Alianza, Ma- drid, 1992, pp. 164 ss.
Criterios para la valoración del derecho a la salud desde las tecnologías de la información...
mandatos de optimización. Es verdad que la obje- tivización de los derechos convertidos en princi- pios, subvierte la clara concepción liberal de los derechos en principios ilimitados, a los que solo puede limitarse cuando es necesario para la reali- zación de la libertad ajena^12. Así, el derecho a la integridad es deducido como un derecho subjetivo a la integridad física y moral; que este derecho no confiere sólo posiciones individuales definitivas, salvo la directamente inferible de la prohibición absoluta de la tortura y de tratos inhumanos o de- gradantes^13.
Por otra parte, si todos los derechos conectan, de una u otra suerte, con todos los valores al ser estos tan generalísimos, el derecho a la integridad materializa su posición concreta sobre todo la dig- nidad^14. Si la dignidad es, en palabras de HABER- LE, la premisa cultural antropológica del Estado constitucional, los derechos inherentes a ella, son sus manifestaciones señeras y, por eso mismo, son fundamentales^15. Para algunos, la integridad es un concepto más complejo que el de autonomía. La integridad abarca, para algunos, la autonomía por- que la pérdida de ésta impide que se obre como ser humano intacto y completo. Sin embargo, la auto- nomía no es sinónimo de integridad de la persona, ya que la integridad incluye la totalidad fisiológica, psicológica y espiritual del individuo. La autono- mía es una capacidad de la persona total, pero no es el total de las capacidades de una persona, como abarcaría la integridad. Podemos resumir las dife- rencias entre la autonomía y la integridad del si- guiente modo: la autonomía es una capacidad in- herente al hecho de ser persona racional. Es algo que tenemos o poseemos. Si no hemos desarrolla- do nuestra capacidad para emitir un juicio racional carecemos de autonomía y podemos perder la que tengamos al perder esa capacidad racional^16.
(^12) ALEXY, R., op. cit., p.85. (^13) CANOSA USERA, R. ,op. cit .p.63. (^14) Ibídem , p. 62. (^15) HABERLE, P., El Estado Constitucional , México, Ins- tituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, pp.169ss; SE- RRANO RUÍZ- CALDERÓN, J.M., Nuevas cuestiones de bioética , Pamplona, Eunsa, 2002, pp. 100-118. Para el autor, resulta evidente que cualquier tipo de actuación biotecnológi- ca sobre el organismo de un ser humano afecta de algún modo a la integridad física, psíquica o moral del ser humano y, por ello, al núcleo duro de su dignidad 16 RODRIGUEZ CASAS R. C., “Eutanasia: aspectos con- troversiales”, Monografía de Doctorado en Medicina, Lima
Como indica CANOSA USERA a primera vis- ta “se perciben las concomitancias entre el derecho a la integridad y el derecho a la protección de la salud, porque la salud a menudo se preserva con intervenciones directas sobre la integridad física o sobre la integridad moral (ejemplo, un tratamiento psiquiátrico). Podríamos decir que la voluntad del titular del derecho a la integridad, consintiendo o negándose a ser intervenido, es el elemento defini- torio del derecho, su facultad nuclear. Facultad o poder que tiene un individuo para hacer algo, para reclamar de otro que lo haga o para exigir de los demás que no perturben o interfieran la propia ac- ción. Dicho de otro modo, es la situación de poder concreto otorgada por el Ordenamiento jurídico a un sujeto para que defienda y satisfaga sus propios intereses” 17. En estos términos se expresa la LBRAP que reconoce, entre los derechos del pa- ciente, el de consentir las intervenciones y trata- mientos médicos que se le ofrezcan (artículo 2.2 y
- y el derecho a negarse a sufrirlas (artículo 2.4). Estamos ante una regulación expresa del derecho a la integridad^18. De manera análoga, hemos señalado que el de- recho a la salud o, mejor aún, el derecho a que no se dañe o perjudique la salud personal, queda comprendido en el derecho a la integridad personal del artículo 15 CE, si bien no todo supuesto de riesgo o daño para la salud implica una vulnera- ción del derecho fundamental a la integridad física y moral, sino tan sólo aquél que genere un peligro grave y cierto para la misma^19.
(Peru), Revista Medica Herediana , Vol.12, nº1, 2001, pp. 32-
(^17) CANOSA USERA, R. , El derecho a la integridad per- sonal 18 …cit. p.105. Por su parte, la jurisprudencia del Tribunal Constitucio- nal es muy distinta: partiendo de la base de que no existe un derecho subjetivo a la propia muerte admite, teóricamente so- lo, el derecho a rechazar la asistencia médica, aún con riesgo de la propia vida, en los supuestos que sólo afectan al intere- sado y en los cuales no exista una relación de sujeción espe- cial entre éste y la Administración. Esto es lo que se señala en la STC 120/1990, de 27 de Junio. Aunque la realidad ha sido muy distinta y el paternalismo del Estado se ha demostrado en numerosas sentencias y autos posteriores en los que, con las condiciones descritas anteriormente, los jueces han autorizado la transfusión aún en contra de la voluntad del testigo de Je- hová mayor de edad y capaz 19 STC 5/2002 , de 14 de enero (BOE núm. 34, de 8-2- 2002). Sala Primera. Recurso de amparo 5341/98. Deniega el amparo (Ponente: Magistrado D. Pablo García Manzano).
Criterios para la valoración del derecho a la salud desde las tecnologías de la información...
coactivamente a la víctima. Los medios son abier- tos. Pero, como decíamos, aceptadas estas premi- sas, no hay sitio para los reproches que motejan de inconcreta a esta norma penal, pues, si a simple vista pareciera un tanto evanescente, basta articu- larla en torno a criterios nítidos para que se disipe toda imprecisión. Ese ha sido el mérito de los tri- bunales.
En el caso de las aplicaciones de las TIC suce- de en que, como en otras ocasiones, la ciencia hace posibles cosas cuya viabilidad ética y jurídica es dudosa. Así y en relación con el principio que nos ocupa, la integridad, puede haber situaciones que la menoscaben o la pongan en peligro. Por ejem- plo, en el caso del sueño utópico de la creación de una nueva especie de hombre “mitad humano” y “mitad máquina” (el “hombre biónico”, el cy- borg )^26. La conexión íntima entre cerebro y con- ducta y, más allá, entre cerebro y yo genera cues- tiones distintivas que requieren de la interacción recíproca entre el pensamiento ético y el conoci- miento neurocientífico. Los estudios con imageno- logía funcional de funciones cognitivas superiores
(^26) La palabra CYBORG deriva de Cybernetic Organism - Organismo Cibernético-( vid. SARACENTI, G., “El cuerpo del delito. Relexiones jurídico filosóficas en el posthumnismo” en BALESTEROS, J.; FERNANDEZ E., (coords.), Biotecnolo- gía y posthumnismo , Cizur Menosr (Navarra), Thomson- Aranzadi, pp. 139 ss.).Todo lo que es orgánico está vivo, mientras que la Cibernética se ocupa de los sistemas de con- trol que se sirven de las analogías entre las máquinas y el sis- tema nervioso de los animales y el hombre. Se considera un cyborg aquel ser vivo que tiene una o varias partes de su cuer- po sustituidas por protésis mecánicas. Entonces, ¿un hombre con cualquier tipo de implante mecánico es un cyborg? ¿A partir de qué momento un ser humano deja de serlo para con- vertirse en algo más parecido a un robot que a un hombre? ¿Dónde está el límite? Existen de hecho corrientes de pensa- miento que estudian estos interrogantes. El Transhumanismo defiende la idea de que las nuevas tecnologías serán capaces de cambiar nuestro mundo a tal nivel en los próximos cien o doscientos años, que nuestros descendientes, en muchos as- pectos, no serán más humanos. La New Flesh es otra teoría que centra una de sus vertientes en el hombre como cyborg, en cómo el cuerpo humano está cambiando debido a la aplicación de las nuevas tecnologías (implantes, prótesis). Este es, asi- mismo, un tema recurrente en la literatura de Asimov, total- mente fascinado por la avalancha de cuestiones de tipo filosó- fico y moral que plantea el intentar establecer dicho límite. Vid. JIMÉNEZ DOMÍNGUEZ, R. V.; LONGAR BLANCO, M. P., “Bases para la neuroética”, Centro de Inves- tigaciones Económicas, Administrativas y Sociales del Institu- to Politécnico Nacional, México , D.F., II Congreso Iberoame- ricano de filosofía de la ciencia y tecnología del 25 al 30de septiembre de 2006.
están identificando y estructurando configuracio- nes de activación de la materia gris que correspon- den a pensamientos que previamente eran el domi- nio exclusivo de la reflexión privada o que ocurren por debajo del umbral de la conciencia conscien- te^27 , ¿podemos demostrar si la participación mental es determinada o libre?, ¿cuál debería ser el papel de la evidencia neurocientífica en determinar la responsabilidad legal? A medida que las poderosas nuevas TIC aumentan su desempeño al imitar más estrechamente el cerebro y se vuelven más amiga- bles para los usuarios al remedar la expresión exte- rior de las emociones humanas, ¿nos encontrare- mos a la vez imitando nosotros a las computadoras en la búsqueda de la máxima eficiencia? ¿Qué es lo que tiene el lenguaje humano que trasciende la mera transmisión de información? Otras preguntas para la aplicación de las TIC tienen que ver con los límites correctos de los modelos médicos de pen- samiento y comportamiento humanos. ¿Deberían usarse TIC para mejorar la cognición en individuos normales? ¿Cuándo está bien manejar el mal com- portamiento social con estas tecnologías? ¿Estaría bien borrar recuerdos desagradables, si esto fuera posible?^28 Es importante destacar el tema de los
(^27) MORTON, O., “Overcoming Yuk. Wired”, 6 de enero de 1998, citado por WILLIAM P.; CHESHIRE, M.D., “Mate- rias grises: Neurociencia , matiz y neuroética”, Traducción de Alejandro Field, Ethics & Medicine: An Internacional Journal of Bioethics , Vol 22, nº 1, 2006, pp.1 ss. Para el autor, debe- mos discutir algunos problemas éticos asociados al desarrollo de estas tecnologías y otras como las de neuroimagen, me- diante las cuales ya empieza a ser posible detectar ciertos es- tados neuronales correlacionados con estados mentales. Se abordan también cuestiones relativas a preguntas como las siguientes: ¿pueden estas tecnologías llegar a ser un instru- mento de dominación de las culturas marginadas por los paí- ses del primer mundo?, ¿qué límites deben ser respetados a fin de que las libertades innovadoras de la comunicación no se inmiscuyan excesivamente en la privacidad personal?, ¿qué clases de salvaguardas se necesitarán para proteger nuestra privacidad si una máquina puede leer nuestros pensamientos? Los posibles implantes de las TIC que potencien nuestras ca- pacidades intelectuales, ¿acentuarán las diferencias entre ricos y pobres?, o, por lo contrario, ¿acabarán con la diversidad so- cial?, ¿qué pasará entonces con el “libre albedrío?, http: www.cbdh.org/resources/neuroethics/chesire 28 METZINGER, T., “Una nueva imagen del hombre”, en Mente y cerebro , nº 20, 2006, pp. 22-25. La investigación del cerebro nos ofrece muchas posibilidades de mejorar nuestra vida. Traerá para el autor consigo también un cambio en la imagen global del hombre, mayor que cualquier revolución científica anterior. Neurociencias y teoría de la evolución hacen más comprensible nuestra vulnerabilidad, nuestra fini- tud y nuestro origen intramundano. La tecnología no es neu- tra: transforma y determina en alto grado la experiencia
Volumen 21, Número 1. Enero-Junio 2011 ESTUDIOS
implantes de TIC, ya tratado para el principio de la dignidad, que son una industria en crecimiento y desarrollo que requerirá la generación y una nueva evaluación no por décadas, si no por siglos, como algunos auguran. Sin embargo, es evidente que, cuando se habla de “prótesis”, se presupone siem- pre una base natural 29. Ahora estamos comenzan- do, solamente señalando un viaje largo. ¿Qué hacen de especial los implantes de TIC en compa- ración con implantes en general o la manipulación genética? La respuesta estaría en la esencia de las TIC, la computadora. Las computadoras, ya sean usadas en aplicaciones o nanochips masivos^30 , no dejan de cumplir el principio universal de máqui- nas: son lógicamente conceptos, maleables ambos sintáctica y semánticamente. Podemos alterar sus programas y redefinir lo que representan sus ac- ciones. Aunque hay límites lógicos, bien conoci- dos, en la tecnología, ya que dependen en gran par- te de nuestra voluntad, implantar los dispositivos de TIC dará a los seres humanos funcionalidad. Los implantes de TIC nos proveen de oportunida- des colosales mejorando y aumentando nuestras capacidades. Sin embargo, también serán una fuen- te continua de potenciales deliberaciones. Es la corporeidad humana tal como es hecha la que diri- ge también el desarrollo de la técnica teniendo co- mo epílogo lo más sofisticado^31.
Para la protección de la integridad, ¿hay alguna diferencia si el dispositivo de TIC está dentro del
humana, y aún las relaciones entre seres humanos y el mundo, mediante las formas en que los seres humanos entienden y manejan el mundo mismo: si el hombre es concebido como una máquina programable, esto necesariamente va a afectar todas las decisiones que se tomen en relación con la gente. A un grado esta sugerencia está correcta. Habría que anticiparse el cambio tecnológico en lugar de acomodarse. No podemos prever todos los cambios y consecuencias tecnológicas de forma exacta. Vid. MOOR, J., “ Becoming a Cyborg: Some ethical and legal implications of ICT implants The ethical as- pects of ICT implants in the human body”, en Proceedings of the Roundtable Debate, Amsterdam, 21 December 2004 , Se- cretariat of the EGE, European Group on Ethics in Science and New Technologies to the European Commission, - De- cember 2004 , p.41. 29 VIOLA, F., “La defensa de la persona humana en la era tecnológica”en BALLESTEROS, J.; FERNÁNDEZ, E., (co- ords.), Biotecnología y Psothumanismo , Pamplona (Navarra), Thomson-Aranzadi, 2007 p. 51. 30 SCHUMMER J., “Interdisciplinary Issues in Nanoscale Research” en BAIRD, D.; A. NORDMANN A.;. SCHUM- MER. J. (edirs.), Discovering the Nanoscale , Amsterdam: IOS Press, 2004, pp. 21 ss. (^31) Ibídem. , p. 52.
cuerpo o en el exterior?, ¿está la diferencia en la psicología-social? Por ejemplo, al considerar una situación en la cual un paciente solicite la desco- nexión y apagado del marcapasos situado fuera del cuerpo del paciente, tal petición se mira general- mente como denegación del tratamiento y podría obligar a cumplir las instrucciones previas del pa- ciente, o última voluntad^32. Podemos decir que son consecuencia de la conjugación del factor social indicado con el factor médico- tecnológico, enten- dido este último como el progreso espectacular de la medicina que ha desarrollado potentes trata- mientos capaces de mantener funciones vitales y prolongar la vida de los pacientes, sin que ello lle- ve aparejado necesariamente la curación de estos últimos 33. Sin embargo, ahora podríamos suponer que los marcapasos están situados dentro del cuer- po del paciente y él hace la misma petición, ¿obli- gan a un médico a seguir la petición del paciente? ¿Debe cambiar la forma de proceder si los marca- pasos están fuera o dentro del paciente? Cierta- mente tener la necesidad de la prótesis indica una falta y una debilidad, pero por otra parte, es tam- bién verdad que el hombre remedia por sí mismo la propia pobreza, mostrando no ser una criatura pasiva o inerte^34. La mayoría convendría que los implantes de TIC usados para los propósitos tera- péuticos son aceptables. Gran parte de la población han tenido los marcapasos o desfibriladores car- diacos implantados. El progreso ya desarrolla ojos biónicos. Aunque resulta interesante destacar que hubo también un cierto rechazo hacia los implantes cocleares. Esto ilustra que un dispositivo que tiene una finalidad terapéutica, tienen a menudo algunos otras aplicaciones. Las investigaciones actuales de la neuroingeniería computacional, se mueven en el terreno de la potenciación de funciones sensomo- trices. Con la bioingeniería podremos controlar, cuando haga falta, la dimensión neurovegetativa y
(^32) El Convenio para la Protección de los Derechos Huma- nos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplica- ciones de la Biología y la Medicina, hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997, y firmado por los Estados miembros del Conse- jo de Europa, otros Estados y la Comunidad Europea, dedica su capítulo II al consentimiento y determina que una interven- ción en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento (^33) SÁNCHEZ GONZÁLEZ, M.A., Ley básica y las ins- trucciones previas ., Ponencia del Master en derecho Sanitario de la Universidad Complutense, 26 de octubre de 2002. (^34) VIOLA, F., op. cit , p. 52.
Volumen 21, Número 1. Enero-Junio 2011 ESTUDIOS
de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de ca- da individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura, las es- calas de valores.
El concepto de calidad de vida en términos subjetivos, surge cuando las necesidades primarias básicas han quedado satisfechas con un mínimo de recursos. El nivel de vida son aquellas condiciones de vida que tienen una fácil traducción cuantitativa o incluso monetaria como la renta per cápita, el ni- vel educativo, las condiciones de vivienda, es de- cir, aspectos considerados como categorías separa- das y sin traducción individual de las condiciones de vida que reflejan como la salud, consumo de alimentos, seguridad social, ropa, tiempo libre, de- rechos humanos. Parece como si el concepto de calidad de vida apareciera cuando está establecido un bienestar social como ocurre en los países des- arrollados. Desde este punto de vista, podríamos diferenciar entre calidad de vida, en un sentido amplio y calidad de vida relacionada con la salud. En este sentido, mantenemos que el término cali- dad de vida “se refiere no sólo a la salud sino tam- bién a factores tales como la vida familiar, el nivel económico, el medio ambiente y la satisfacción profesional”^39. Para BRUGAROLAS la “calidad de la vida es vivir con dignidad personal, trabajo bien hecho, salario justo protección y educación familiar, solidaridad con el prójimo, participación en la construcción social, goce de los bienes y de- sarrollo de un estilo de vida orientado hacia la ver- dad, la belleza y el bien”^40 .Desde un punto de vis- ta, la calida de la vida, entendida en un sentido, será realmente difícil de definir^41. Dependerá, en gran medida, “de la escala de valores por la que cada individuo ha optado más o menos libremente y de los recurso emocionales y personales de cada uno. Además, está sometida a determinantes eco-
(^39) PERMAYER, G.; ET Al, “Valoración de la calidad de la vida relacionada con la salud a los dos años de la cirugía coronaria” en Revista de Medicina clínica nº 108, 1997, p.12. (^40) BRUGAROLAS, A., “Calidad de vida: concepto y de- finición”, en Revista Médica de la Universidad de Navarra , nº
- 1995, p. 56. (^41) APARISI, A.; MEGÍAS, J.J, “Fundamento y justifica- ción de los Derechos humanos” en MEGÍAS QUIRÓS, J.J. (coord.) Manual de Derechos humanos, Thomson Aranzdi , 2006, p. 179.
nómicos, sociales y culturales y se modifica, con el paso de los años, para un mismo individuo”^42. Según la OMS, la calidad de vida es: “la per- cepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del siste- ma de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquie- tudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de indepen- dencia, sus relaciones sociales, así como su rela- ción con los elementos esenciales de su entorno”^43. En salud pública y en medicina, el concepto de ca- lidad de vida relacionada con la salud se refiere a la manera como una persona o grupo de personas percibe su salud física y mental con el pasar del tiempo. A menudo los médicos han utilizado el concepto de calidad de vida relacionada con la sa- lud (HRQOL) 44 , por sus siglas en inglés para medir
(^42) ESTEVE, M.; ROCA, J., “Calidad de vida relacionada con la salud: un nuevo parámetro a tener en cuenta” en Revis- ta de Medicina clínica 43 , nº108, 1997, p.458. ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, OMS, Calidad de vida, (OMS, 1994). Para este organismo, ( vid. 138.a Sesión del comité ejecutivo Washington, D.C, EUA, 19-23 de junio de 2006). hablar de calidad de vida nos conduce al concepto de salud de OMS “Es un estado de com- pleto bienestar físico, mental y social, no meramente la au- sencia de malestar o enfermedad”. Un daño a la salud del in- dividuo y las secuelas que pueda dejar en él, no solo lo afectará física o emocionalmente, sino también en la ejecución de actividades y en su participación. También, la Carta de Ot- tawa (1986) surge de una profunda reflexión crítica sobre la salud pública, reconociendo los factores sociales y ambienta- les, e incluyendo los estilos de vida como elementos funda- mentales de la promoción de la salud. Su influencia ha sido significativa a la teoría de la salud pública, contribuyendo al cambio del paradigma biológico de la salud y creando las ba- ses para el entendimiento profundo de los determinantes so- ciales de la salud. La Carta hace hincapié en el carácter inter- sectorial de la promoción de la salud, así como en la importancia de las políticas públicas y el empoderamiento de la comunidad en este proceso. En estos últimos 20 años la Carta de Ottawa continúa siendo una guía de inspiración polí- tica de muchos gobiernos, organismos internacionales, univer- sidades, múltiples sectores, así como de la sociedad civil en su objetivo de mejorar las condiciones de la salud y promover la equidad. (^44) Vid. NATIONAL CENTER FOR CHRONIC DISEASE PREVENTION AND HEALTH PROMOTION, “Tendencias durante 1993-2003”, Salud en las Américas ,.Vol.II-Países 2007, pp 341 ss. Vid. ALLGULANDER, C.; JORGENSEN, T.; WADE, A.; ET.AL, “Health-related quality of life (HRQOL) among patients with Generalised Anxiety Disorder: evaluation conducted alongside an escitalopram relapse pre-
Criterios para la valoración del derecho a la salud desde las tecnologías de la información...
los efectos de las enfermedades crónicas en sus pa- cientes a fin de comprender mejor de qué manera una enfermedad interfiere en la vida cotidiana de una persona. Asimismo, los profesionales de la sa- lud pública utilizan este concepto para medir los efectos de numerosos trastornos, discapacidades de poca y mucha duración y enfermedades diferentes. La evaluación de la calidad de vida asociada a la salud se ha realizado en una gran variedad de con- textos: práctica clínica, investigación de los servi- cios sanitarios, evaluación de las nuevas tecnologí- as Su seguimiento relacionada con la salud en diferentes poblaciones puede permitir la identifica- ción de subgrupos que tienen una salud física o mental delicada y ayudar a orientar las políticas o las intervenciones para mejorar su salud. Es decir, el que hacer social no es la interacción de las per- sonas sino la resultante de las comunicaciones –las informaciones- entre personas y estas informacio- nes definen, por ejemplo el tipo de indicadores^45. Partimos, para las reflexiones del problema, de la formulación de indicadores con los cuales se sus- tentan políticas y proyectos sociales 46.
Por tanto, la calidad de vida relacionada con la salud percibida o no, hace referencia a aquellos as- pectos de nuestra vida influenciados por el funcio- namiento físico-mental y nuestro bienestar 47. Por todas estas razones, lo más frecuente es encontrar definiciones de calidad de vida aplicada a una de- terminada patología, ensayo, etc. En este sentido, existen tablas de calidad de vida “que conceden a la ausencia de dolor físico, alimentación, sueño y defecación un valor del mismo rango que a la au- sencia de sufrimiento moral, a la comunicación con los otros, al trabajo y a la autonomía en los ac- tos de la vida cotidiana” 48 .El concepto de calidad de vida se complica todavía más cuando se le otor- ga un mayor peso a las apreciaciones subjetivas del paciente.
En el ámbito ético y jurídico, la calidad de vida se ha utilizado en ocasiones para reducir la protec-
vention trial.)” Current medical research and opinion ., Vol. 23nº 10 , 2007 , pp.2543-2549. 45 LUHMAN, N., Politische theorie in Wohlfahrtsstaat. Teoría Política en el Estado de Bienestar, Alianza Universi- dad, Madrid 1997, pp. 41-45. 46 SEN KUMAR, A., On ethics and economics , Sobre éti- ca y economía 47 , Alianza, Madrid, 1989, p.25-27.
48 APARISI, A.; MEGÍAS, J. J.,^ op. cit ., p. VEGA, J.; ET AL, “Aspectos bioéticos de la calidad de vida”, en Cuadernos de Bioética nº19, 1994, p.156.
ción de la vida humana, indicando que sólo son ob- jeto de protección aquellas vidas con una cierta ca- lidad. En primer lugar, podríamos señalar que esta concepción parte de un modelo dualista de perso- na. El cuerpo es considerado como objeto (res ex- tensa), al que se aplican los mismos parámetros de calidad que al resto de los bienes materiales 49. De este modo, sólo tendrá valor o dignidad si en el mismo concurre un determinado nivel de “cali- dad”. Sin embargo, la mayoría de los autores optan por definir la calidad como un atributo o propiedad tanto de la vida biológica como de la vida perso- nal. No obstante, es posible hacer una diferencia- ción entre los que la identifican como un único atributo de la vida y los que la identifican como un conjunto de propiedades de esta vida. A titulo de ejemplo, podemos decir que la calidad significa la capacidad o potencialidad para relacionarse con otros^50. En conexión, la calidad de vida consistiría en la relación que existe entre la condición médica del paciente, por una parte, y la capacidad del pa- ciente para conseguir propósitos humanos, por otra^51. En ocasiones se tiende a identificar la cali- dad de vida con una mínima independencia inclu- yendo en esa propiedad básica la capacidad para relacionarse con otros^52 , el comunicarse, el despla- zarse y el realizar las tareas básicas de higiene co- mida y vestido^53. A pesar de las múltiples defini-
(^49) APARISI, A.; MEGÍAS, J. J., op. cit ., p.178.Asimismo, para los autores, el cuerpo se concibe como un objeto de do- minio, susceptible de propiedad y de libre disposición, por parte del propio sujeto, e incluso por teceros. Por su prte, la racionalidad y libertad humana (res cogitans) se entienden desvinculadas de la naturaleza biológica, de la propia vida humana. Vid .MEGÍAS QUIROS J. J; BALLESTEROS, E.V.; MORA, E. V., “Los elementos constitutivos de los derechos humanos ”, en MEGÍAS QUIROS J. J., (coord.), Manual de Derechos Humanos , Cizur Menor (Navarra), Thomson Aran- zadi, 2006, pp. 150-153, (^50) Mc CORMICK, R. A., “To save or let Die”, JAMA , Vol. 229, July 8 of 1974, pp.10 ss., cit, en WALTER, “Quality of.” 1995, p.1354. 51 WALTER, J., “Quality of Life in clinical decisions”, Esncyclopedia of bioethics, Vol.3, 1995, pp.1352-1357.Estos propósitos los entiende como aquellos valores materiales, so- ciales morales y espirituales que trascienden lo que es pro- piamente la vida biológica. Esto significa que los pacientes mismos evaluarían lo que es la calidad de vida o no. 52 SHELP, EARL E. , Born to Die? Deciding The Fate of Critically III, Newborns, New York, Free Press, 1986, citado en WALTER, “Quality of Life in clinical decisions”, Esncy- clopedia of bioethics, 53 Vol.3, 1995, pp.1352-1357. APARISI, A.; MEGÍAS, J. J., op. cit,. p.178_._. A ello hay que añadir otra grave objeción: la misma noción de cali-
Criterios para la valoración del derecho a la salud desde las tecnologías de la información...
combate el concepto de hombre unidimensional y uniforme y obliga a desplegar mucha creatividad para aprender la diversidad humana. Lo anterior se acopla a la perfección a la mayoría de las tenden- cias actuales que rechazan el concebir al humano como ser lineal, ello se considera obsoleto, ya que desde su misma corporalidad la complejidad el ser humano es indescriptible, por ello acercarse a los procesos desde una forma holística permite mayor comprensión de esta madeja de factores mutua- mente influyentes; por ello el concepto de calidad de vida depende, además en gran parte de la con- cepción propia de mundo que tiene el sujeto en particular: la interpretación y valoración que le da a lo que tiene, vive y espera.
No cabe duda que las TIC sirven para mejorar la calidad de vida de los colectivos sociales más desfavorecidos. Son muchas las personas que, de- bido a una discapacidad a su edad u otros motivos, se enfrentan a constantes dificultades en su vida diaria. Estas tecnologías sirven para ayudar a co- lectivos vulnerables, que tienen muy limitada, por ejemplo, la capacidad de movimiento. Pero, tam- bién sirven para abordar prestaciones de servicios para personas con enfermedades cardiovasculares o respiratorias, o ancianos que tienen unas patolo- gías asociadas con la edad. Las aplicaciones darán soluciones a la vida diaria, ayudándoles a controlar su enfermedad y fomentando su participación so- cial, lo que evitarán que queden aislados. La prio- ridad sería, por tanto, mejorar la calidad de vida de estos grupos con necesidades especiales.
Ciertamente, como he señalado anteriormente, existen ciertos parámetros que pueden ayudar en la toma de decisiones en el ámbito sanitario. Consi- dero que el criterio calidad de vida debe tratarse en el ámbito de la salud para la aplicación de las TIC con mucha cautela y prudencia, precisamente por la ambigüedad (demostrada) que implica. Creo que este criterio puede ayudar a resolver situaciones en la aplicación de las TIC. Este debe ser el camino del futuro, entendiendo la calidad de vida como condicionante de la normatividad jurídica en lo que al derecho a la salud se refiere.
