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Abordaje psicológico a pacientes en fase final de la vida
Marcelo Esteban Gatto* Magíster en Psicooncología^ *Licenciado en Psicología Psicólogo del Servicio de Salud Mental del Hospital de Oncología “María Curie” Director de la Maestría en Psicooncología de la Universidad Favaloro Director del Portal www.psicooncologia.org
(Este texto corresponde al capítulo 8 del libro “Pensar el cáncer: consideraciones sobre la psicooncología. Selección de conferencias” , Editorial Letra Viva, 2017, Buenos Aires)
Cuando la enfermedad llega a un punto en el cual ya no hay cura posible y comienza un proceso que lleva a un avance inevitable hacia la muerte, estamos hablando de una persona en fase final de la vida.
Aunque lo neguemos, la muerte debe entenderse como una etapa más del ciclo evolutivo de la vida, como una experiencia que ninguno de nosotros podrá evitar.
Hoy estamos siendo testigos de un cambio de paradigma que poco a poco está transformando la relación médico-paciente. Históricamente el médico ha visto a la muerte como el fracaso de la medicina y muchas veces de él mismo, por eso escuchamos hablar en términos de “enfrentar”, “luchar”, “armamento terapéutico” como para alejar todo lo posible ese momento.
Para la biomedicina reduccionista cuando no hay cura, no hay nada más que hacer. Antes era el abandono, ahora la derivación, el desplazamiento de las responsabilidades.
Esto llevó a que hace más de 50 años la ciencia médica alcanzara niveles de encarnizamiento que se volvieron inaceptables.
Es por eso que surgieron primero los Cuidados Paliativos, luego la medicina antropológica y hoy todos hablan de la humanización de la salud. Lo que da cuenta de que nada de eso era tenido en cuenta y, si alguna vez existió, se fue
perdiendo a medida que avanzaban los conocimientos científicos y sus especialidades.
Fue por los años ’60 cuando comienza a abrirse una puerta gracias a la visión, el esfuerzo y la perseverancia de Cicely Saunders quien empieza a tener en cuenta tanto al enfermo fuera de tratamiento médico como a su familia, poniendo el acento en la asistencia, los cuidados, el confort y el alivio, dando origen a lo que se denominó "Movimiento Hospice" y luego Cuidados Paliativos (1)
El informe de 1990 de la Organización Mundial de la Salud (2) define los Cuidados Paliativos como la asistencia integral, individualizada y continua de las personas enfermas en situación avanzada y terminal, considerando al enfermo y su familia como una unidad a tratar desde un punto de vista activo, vivo y rehabilitador, con objetivos de confort y bienestar.
A partir de aquí se proponen los siguientes principios:
Reafirmar la importancia de la vida considerando a la muerte como un proceso natural.
Establecer una estrategia de asistencia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.
Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes.
Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente y su familia.
Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a las personas enfermas a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
Extender este apoyo a los familiares, de modo que puedan afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el período de duelo.
La tríada básica de los Cuidados Paliativos la componen el Control de Síntomas , la Comunicación Eficaz y el Apoyo Emocional.
Respecto al Control de Síntomas , somos testigos del enorme esfuerzo que se realiza en mejorar la calidad de vida que aún queda para reducir el dolor y el sufrimiento. Hoy contamos con el desarrollo tecnológico y los profesionales formados para aplicarlos. Pero el acento está puesto en el control farmacológico de los síntomas y eso solo no alcanza. Tanto la Comunicación y el Apoyo Emocional quedan como prácticas intuitivas, a pesar de que son condiciones instrumentales necesarias para alcanzar el objetivo de los Cuidados Paliativos.
La Comunicación Eficaz es el pilar del cuidado paliativo y requiere una escucha activa por parte del equipo de salud con el paciente, con la familia y de los profesionales entre sí. Resalto la "escucha activa". El saber escuchar es clave en todo proceso terapéutico, pero la mayoría de los profesionales no saben escuchar, porque gran parte de su atención está ocupada en pensar lo que tienen que decir.
El primer paso en la comunicación es escuchar y esto requiere de una actitud activa. Me estoy refiriendo a que escuchar tiene una parte explícita y otra implícita, y habrá que saber que siempre hay algo más detrás de ese mensaje, que se deberá aprender a decodificar y que no solo involucra datos sino también afectos.
Por eso la calidad de la comunicación se transforma en un factor fundamental, y debe hacerse en primera persona, haciéndonos responsables de lo que decimos.
La Comunicación Eficaz no solamente permite “Informar”, lo que no solo es un derecho, sino que facilita la adecuación a la realidad que el paciente está viviendo, la percepción y el control de sí mismos y le posibilita planificar su futuro, lo que no es poca cosa.
La Comunicación Eficaz permite “Interactuar”, y esto genera confianza en el vínculo, seguridad y abre la posibilidad de expresarse, sin que se quede condenado a la soledad y al aislamiento.
Y comunicando eficazmente también se puede “Contener” lo que aporta sostén en un momento en el que su entorno puede estar debilitado, agotado, angustiado, y además reduce la vulnerabilidad propia de los cambios que afectan su identidad, la disminución de sus capacidades y la pérdida de autonomía.
Convengamos que una ineficiente comunicación va a implicar efectos psicológicos negativos.
Lo ideal sería evolucionar de un modelo paternalista, de una racionalidad impuesta, a otro prudencial y deliberativo donde el protagonista sea el paciente.
Respecto al Apoyo Emocional , quiero aclarar en primera instancia que es un concepto cuestionado, que se ha vulgarizado y generalmente se confunde con el rol del psicólogo en Cuidados Paliativos. Equiparar el apoyo emocional a un aspecto de la psicología clínica o darle estatuto de intervención psicológica sería una banalización de los enormes recursos de las psicoterapias.
Arranz y Bayés (3) van a sostener que el Apoyo Emocional es una “relación terapéutica” en la que el enfermo no deba sentirse juzgado, ni marginado, sino atendido y ayudado para poder confrontar desde la aceptación, el respeto y la esperanza, sus temores, deseos y necesidades en su individualidad.
Esto significa que todos los profesionales del equipo de salud tienen la obligación ética de tener una actitud de disponibilidad y saber instrumentar recursos básicos de Apoyo Emocional porque a mayor complejidad en la atención se requiere mayor especialización.
Como premisa, antes de ser capaz de brindar apoyo emocional, los integrantes de los equipos de salud deben haber aprendido a manejar y confrontar sus propios miedos y la angustia asociada a ellos, los sentimientos de impotencia y frustración ligados al avance de la enfermedad, las reacciones impulsivas o los comportamientos de evitación ante la degradación y lo inevitable. Y por sobre todo los propios prejuicios.
consulta en una etapa crítica en la que se requiere un psicoterapeuta para trabajar con lo que le pasa, lo angustia o atemoriza.
Distintas magnitudes de sufrimiento sirven de alarma a los profesionales del equipo, a la familia, incluso al sujeto mismo.
La significativa amenaza de su existencia sumada a la impotencia de sentirse sin los recursos para afrontarla incrementa el padecimiento. Es ahí cuando surge el pedido de intervención del psicoterapeuta bajo la forma de interconsulta.
¿Cuál sería una clínica posible?
La calidad de vida en la proximidad de la muerte no es un mito. Es posible. Y si logramos mejorarla vamos a reducir los niveles de sufrimiento psíquico.
La atención podrá ser directa con el paciente o indirecta con uno o varios familiares. Cuando el paciente no desea ser entrevistado o está debilitado o padece un estado confusional o pérdida de la conciencia y se le dificulte o no pueda sostener una entrevista, el trabajo con un familiar va a incidir en el bienestar del paciente al generar una mejora en el entorno.
Lo que intentamos desde el primer encuentro es reintroducir la dimensión subjetiva de cada paciente, espacio que el discurso médico ha desplazado y que se encuentra soslayado por el padecimiento físico grave. El deterioro orgánico desdibuja el cuerpo y los mecanismos de defensa van perdiendo eficacia.
Todos sabemos que vamos a morir, pero la calidad de ese saber es intelectual, y a nosotros nos interesa conocer cómo lo procesa el paciente cuando su vida está comprometida. Porque el índice de su calidad de vida influirá indudablemente en su calidad de muerte.
También debemos indagar y reconocer cómo interactúa cada paciente con sus pensamientos, con sus recuerdos y con las personas que lo rodean. Porque una cosa es saber que uno va a morir, cuando se siente saludable y muy distinto es
vivenciar que el tiempo se acota, estando debilitado, con dolor y percibiendo el deterioro.
¿Cómo lograr los objetivos propuestos?
Los objetivos que estoy proponiendo para el trabajo con pacientes en su fase final apuntan a sostener o mejorar la calidad de vida en medio de la situación de deterioro físico y una vida amenazada. Al trabajo de alivio físico se agrega el alivio del sufrimiento psíquico mediante distintas técnicas de abordaje.
Con una escucha activa y una disposición empática en un marco de contención y sostén.
Valorizando la palabra, lo que tiene para decir. Valorizando la historia, muchos pacientes sienten la necesidad de compartir recuerdos o anécdotas que han sido parte constitutiva de su vida.
Facilitando las palabras cuando nos sabemos demandados pero el debilitamiento no le permite al paciente expresarse con la claridad que quisiera.
Reconociendo el miedo. ¿Quién puede en estas épocas comunicar directamente que siente miedo? Decir que uno tiene miedo va en contra de lo que esta sociedad nos exige: ser fuertes y no llorar. ¡¿Saben cuánto alivia poder decirle a otro "tengo miedo"?!
Sosteneniendo el deseo y la esperanza. Mientras hay vida, aunque sea un hilo, hay un paciente que tiene esperanza. Hay un dicho muy difundido que dice que "Lo último que se pierde es la esperanza" y es muy cierto, porque perdida la esperanza ya no hay nada, que es lo más parecido a la muerte misma. Y no hablo de entretener al paciente con palabras alentadoras, hablo de sostener lo que para él tiene relación con su deseo.
Cuidamos la comunicación no verbal y los silencios. Los gestos, las expresiones, la presión en el contacto son, entre otros, los recursos que utilizamos cuando se dificulta el uso del lenguaje. Hay que estar muy entrenado para sostener los
Al indagar al paciente en la entrevista, esperamos que relate con sus palabras qué puede decirnos acerca del padecimiento, observado por su médico.
Carlos primeramente dice no saber lo que le pasa. Dice extrañar a sus hijos que no lo vienen a visitar porque él no quiere que lo vean tan demacrado. Espera mejorar y obtener el alta de internación.
Como el paciente comienza hablando de los hijos se le pregunta sobre los demás integrantes de su familia y aparece la figura de la esposa. Cuando se refiere a su esposa lo hace con ira, al averiguar el porqué del afecto negativo que lo invade, comenta que ella le trae los problemas de la casa a la internación.
Al tratarse de una referencia tan directa intervengo entrevistando a la esposa individualmente con la anuencia del paciente. En esa entrevista la esposa dice que Carlos es un hombre que se ha puesto muy agresivo, no desde que empezó con la enfermedad, sino mucho antes, cuando se quedó sin empleo. Dice que se ha hecho imposible vivir con él. Y si ahora le comenta sobre algunos inconvenientes hogareños y deudas pendientes, es porque él siempre se impuso encargándose de todo y relegándola, por lo que hay cuestiones que no sabe resolver ya que solamente él tiene esa información.
En una posterior entrevista con Carlos se trabaja con los dichos de su esposa y él asume no sólo su obsesión por tener todo bajo control sino también se reconoce como “adicto al trabajo”. Se define como paternalista y comprende que ahora su esposa no sepa qué hacer con los problemas de la casa.
Esta intervención genera un reordenamiento de las posturas de la pareja y se produce un cambio subjetivo en Carlos al definir y asumir aspectos de su proceder.
Al cambiar su percepción de la situación se alivia y disminuye la agresividad.
Esta comprensión nueva de su realidad actúa viabilizando un obstáculo importante que le producía sufrimiento.
El desgano va disminuyendo ya que la queja y la ira desgastante queda de lado y Carlos se activa en las entrevistas posteriores trabajando con su deseo de ver a sus hijos, lo que se pudo concretar antes de su muerte.
Otra historia es la de María.
María tiene metástasis lumbares. Padece insomnio, pero cuando puede dormir la aquejan pesadillas. Angustia y labilidad emocional (llora en cualquier momento sin motivo aparente). Acá, en la interconsulta, aparecen algunos datos de su exceso de sufrimiento.
En la primera entrevista María me cuenta llorando que sus dos hijos varones de 28 y 30 años no viene a visitarla. Al preguntarle si ella tiene alguna idea de porqué pasa eso, María refiere que sus hijos están celosos de Héctor, su nueva pareja.
Intervengo señalando que, a mi parecer, si no hubo situaciones conflictivas no sería una causa suficiente. Le pregunto si cree que haya algún otro motivo.
Ella comienza un largo relato en que cuenta una historia desde su infancia con dudas sobre su origen, un padre que no conoció y una madre que no pudo cuidarla lo que debía para poder trabajar y ella arreglándose cómo podía con una abuela autoritaria. Una típica historia de carencias y exigencias tempranas. Con todos esos componentes espontáneos María trata de justificar que fue una madre sobreexigente con sus hijos y que siente culpa por ello.
Esto implica un reordenamiento, ya que ella misma apela a su historia para explicar algo que nunca le había dicho a nadie.
Le pregunto si sus hijos saben esto que a ella le pasa, esto que ella siente, que ella carga desde hace años, y responde que no.
Intervengo proponiéndole que podemos trabajar para que ella pueda decírselos.
sostenga el proceso de morir. Si trabajamos para la calidad de vida podremos anticipar una buena calidad de muerte.
Coincidiendo con algunas ideas de Marcelo Negro (5), estoy seguro que no es bueno morir como niños engañados, tampoco en un grito de dolor ni sumidos en la desesperación. No conviene morir siendo objetos de procedimientos indeseados ni sobremedicados.
Una buena calidad de muerte debe ser una muerte activa, donde vence el acto de vida. Donde hay trabajo de duelo por las pérdidas y transformaciones que se han ido dando. Es una muerte acompañada por las personas queridas que atenúan la ansiedad, que genera espacios de trascendencia y que permite a esos otros, a su vez, poder hacer el trabajo de duelo.
Bibliografía:
1 Centeno Cortés, C., Arnillas González, P. (1998). Historia y Desarrollo de los Cuidados Paliativos. En: Marcos Gómez Sancho (ed.). Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en enfermos de Cáncer. Las Palmas: ICEPS.
2 Organización Mundial de la Salud. ( 1990 ). Alivio del dolor y tratamiento paliativo en cáncer. Informe de un Comité de expertos. Ginebra: OMS; (Serie de Informes Técnicos 804).
3 Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. (1997). Soporte emocional desde el equipo interdisciplinario. En: Torres LM, editor. Medicina del dolor. Barcelona: Masson.
4 Alizade, A. (1996). Clínica con la muerte. Buenos Aires: Amorrortu.
5 Negro, M. (2008). La otra muerte. Psicoanálisis en Cuidados Paliativos. Buenos Aires: Letra Viva.
Este capítulo reúne las ideas centrales desarrolladas en las conferencias dictadas en:
"Primer Encuentro Internacional de Psicooncología y Cuidados Paliativos". Universidad Diego Portales. Santiago, Chile - Enero 2004
"Seminario Internacional de Psicooncologia". Universidad del Valle. Cochabamba, Bolivia - Julio de 2005
"Curso de actualización en Psicoalgiología Paliativa". Grupo Aliva - Centro San Camilo. Guadalajara, México - Noviembre de 2006
XIV Curso de actualización en Cáncer. Asociación Medellín de lucha contra el Cáncer – Medicáncer. Ciudad de Medellín, Colombia - Onctubre de 2008
"4to. Simposio Latinoamericano de Gastroenterología Oncológica". Fundación Oncológica Cáncer Chile - Union for International Cancer Control. Ciudad de Viña del Mar - Chile - Abril de 2013
Actualmente este tema forma parte de las clases dictadas en la Maestría de Psicooncología - Universidad Favaloro. Buenos Aires, Argentina
