Guía sobre el duelo para las personas que buscan ayudar a sus familiares, Apuntes de Psicología

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GUÍAPARA FAMILIARESEN DUELO Recomendado por la Sociedad Españolade Cuidados Paliativos (SECPAL)

AUTORES:

Coordinación

María Antonia Lacasta ReverteAnna Novellas Aguirre de Càrcer

Autores

Montserrat Bleda PérezXus Cuairán RocaJesús García GarcíaMarcos Gómez SanchoMaría Antonia Lacasta ReverteAnna Novellas Aguirre de CàrcerValvanera Rodríguez BlancoNatalia Rovira GonzálezMagdalena Sánchez SobrinoTrinidad Serra BoncompteMª del Carmen Soler SáizEstrella Fernández FernándezBegoña Moral CostaOdila Pin Niebla

Dibujos

Glòria Falcón

1 ¿POR QUÉ Y PARA QUÉ LA GUÍA?.................. 2 ¿QUÉ ES EL DUELO?

............................

3 ¿CÚANTO TIEMPO DURA?

.......................

4 ¿QUÉ PUEDE OCURRIR?

..................... 10

5 ¿CÓMO LO VIVEN

.............................. 16 - LOS NIÑOS................................... 17- LOS ADOLESCENTES .......................... 23 - OTRAS PERSONAS CON DIFICULTADES........... 27 6 ¿QUÉ PUEDE AYUDAR?.......................... 31 7 ¿CÓMO SE PUEDE COMPARTIR? .................. 36

ÍNDICE 8 ¿CÓMO Y CUÁNDO PEDIR AYUDA?................ 41 9 ALGUNOS LIBROSQUE PUEDEN SER DE UTILIDAD................... 46

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¿QUÉ ESEL DUELO?

“Me resulta imposible imaginar

que ya nunca estar

é^ sentada contigo,

ni oir

é^ tu risa,

que todos los d

ías por el resto de mi vida

estar

ás ausente...

C A R R I N G T O N

El duelo es el proceso de adaptación que permite restablecer

2 el equilibrio personal y familiar roto con la muerte del ser querido.Resulta especialmente relevante cuando se pierde a alguien muyimportante y, pese a ser algo natural, puede suponer un gran dolor,desestructuración o desorganización.

¿CÚANTOTIEMPO DURA?

“La esperanza y la pacienciason dos infalibles remedios,

los m

ás seguros y suaves,

para descansar

mientras dura la adversidad

B U R T O N

No se puede decir que el duelo se mantiene un tiempo deter-

3 minado porque su duración es muy variable. Aún así, podemosconsiderar que los dos primeros años suelen ser los más duros, luegose experimenta un descenso progresivo del malestar emocional. Detodos modos, cada persona tiene su propio ritmo y necesita untiempo distinto para la adaptación a su nueva situación.

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El duelo se caracteriza por la aparicion de pensamientos, emociones y comportamientos causados por la muerte del ser querido."Cuando alguien importante muere, una parte de nosotros muerecon él" y esto, inevitablemente, provoca dolor.

A pesar del sufrimiento que causa, el duelo es normal y ayuda a adaptarse a la pérdida, prepara para vivir sin la presencia física deesa persona y mantiene el vínculo afectivo de forma que sea compa-tible con la realidad presente. No suele ser necesario el empleo defármacos. Si el malestar es excesivo, puede ser conveniente buscarorientación y guia en los profesionales.

En los primeros momentos, la persona se enfrenta al

choque

inicial

producido por la pérdida. Pueden aparecer manifestaciones tanto físicas como psíquicas tales como: vértigos, náuseas, tembloro alguna irregularidad en el ritmo cardiaco, sensación de irrealidad,confusión, rechazo, vacío, tristeza, ansiedad, incredulidad (“no esposible”, “no es verdad”), e incluso la negación de la situación(manifestada a través de un comportamiento tranquilo e insensibleo, por el contrario, exaltado).

Otra reacción frecuente es la de

hacer reproches

a quien acaba

de morir (”¿cómo puedes hacerme esto a mí?”).

Algunas veces se siente un cierto

alivio

por el fallecido (“gracias

a Dios que ya no sufre más”) unido a un alivio personal (“no creoque hubiera podido resistirlo durante mucho más tiempo”).

El^ decaimiento

o^

abatimiento

producido por la pena hace

que la persona viva replegada sobre sí misma. Desestima todo aquelloque pueda alejarle de su preocupación. Nada le interesa ya, paraél/ella el mundo está vacío y carece de atractivo. Por este motivo,hasta las acciones más simples pueden significar un esfuerzodesproporcionado. Toda la atención, toda la energía se concentraen la persona perdida. Cualquier otro asunto o interés parece, porel momento, relegado, dejado de lado.

Se pueden producir

alteraciones en el sueño

(insomnio,

agitación...) que pueden durar algún tiempo. Si usted se encuentraen esta situación es recomendable que no se automedique, sino queconsulte con su médico para que éste le prescriba el medicamentomás ajustado a sus necesidades.

En estos momentos puede soñar con la persona desaparecida.

Esto puede ocasionar sentimientos de diversa índole, como satis-facción, preocupación, alegría, tristeza, desasosiego...

No es extraño tener la sensación de ver a la persona fallecida, notar su presencia u oír su voz. Estas

percepciones

pueden ser

consecuencia de un sentimiento de anhelo, o de la necesidad derecuperar a la persona perdida.

Un fenómeno muy frecuente es el

miedo

a contraer la misma

enfermedad que acabó con la vida del enfermo. No se extrañe si enalgún momento usted siente algunos de los síntomas que tenía suser querido antes de morir. Esta es una reacción frecuente que expresalos lazos afectivos existentes entre enfermo y familiares. Si la situaciónpersiste, no dude en visitar a su médico quien, si lo cree necesario,le hará unos análisis... para que todos puedan recuperar la tranquilidad.

Pueden surgir dudas relativas a la posibilidad de haber mostrado hostilidad, falta de amabilidad o negligencia que hayan contribuidoa la muerte de la persona. A ello se suman remordimientos por todoaquello que no se hizo cuando el ser amado aún se hallaba con vida.Todo esto puede generar

sentimientos de culpa

casi siempre

infundados.

En el período del duelo, algunos familiares pueden tener dudas sobre los tratamientos o sobre las decisiones que se tomaron durantela enfermedad de su ser querido, lo que puede generar sentimientosde culpa,

rabia, impotencia

... Si éste es su caso, no dude en ponerse

en contacto con el médico, este le aclarará todas las dudas que ustedle quiera formular.

Los sentimientos de culpa pueden deberse al deseo, más o menos consciente, de que el enfermo muriese. Esta idea suele

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aparecer a causa del agotamiento que supone el cuidado prolongadoa estos enfermos. Si usted ha tenido alguna vez un pensamiento deeste tipo debe saber que es legítimo y normal. Es absolutamentelógico desear que todo termine cuando ya no hay ninguna esperanzay que, de una vez, todos, enfermo y familiares, puedan descansar. Y,por supuesto, nunca olvide que la muerte de su ser querido no hatenido nada que ver con su deseo.

En los casos en los que el doliente pueda sentirse culpable por seguir vivo habiendo muerto el ser querido, debe recordar que ustedno ha sido el causante o responsable de que las cosas hayan sucedidode esa forma y en ese orden.

Por otro lado, cuando una persona viuda establece una relación afectiva con otra persona y piensa en normalizarla y hacerla oficial,también puede aparecer en él/ella un importante sentimiento deculpa. En ocasiones, esta persona vive este nuevo acontecimientocon una gran culpabilidad y sensación de deslealtad e infidelidad.Los hijos también pueden tener dificultades para aceptar estasituación, especialmente si prevén que puede haber una sustitucióndel padre o la madre desaparecidos.

Recuerde que está vivo, que tiene derecho a vivir y a sentirse bien con ello.

El duelo a lo largo del tiempo Al principio, la imagen del desaparecido ocupa por completo la mente del doliente. Se le recuerda constantemente y se echan demenos pequeños detalles de la vida cotidiana que se compartíancon él o con ella. Con el paso del tiempo, se alternan estos momentosde recuerdo doloroso con la paulatina reorganización de la vida 14

externa e interna. Progresivamente, van espaciándose los recuerdosmás amargos para dar paso a los que resultan más apreciados.

Puede haber y habrá períodos de recrudecimiento en fechas señaladas (navidades, cumpleaños, aniversarios, etc.) sin que estosuponga una ruptura de la normalidad.

Se dará también una separación de los objetos personales del fallecido, guardando solamente los que considera comoparticularmente evocadores y significativos

Confinado –al principio- en su casa y soportando las visitas, ahora acepta salir y ver progresivamente a parientes y amigos yestablecer nuevas relaciones. El dolor y la pena van disminuyendoy la persona experimenta alivio (hace años se decía “estar de alivio”cuando una persona dejaba de “estar de luto” y cambiaba progre-sivamente las ropas negras por ropas grises, blancas y malvas).

Llega, por fin, un momento en el que la persona en duelo retoma las ganas de vivir, mira hacia el futuro, se interesa por situa-ciones nuevas y es capaz de ilusionarse de nuevo y expresarlo.

El poeta Trossero describe esta fase de esta forma:

Cuando hayas terminado de aceptar

que tus muertos se murieron,

dejar

ás de llorarlos

Y los recuperar

ás en el recuerdo

para que te sigan acompa

ñando

con la alegr

ía de todo lo vivido...

Sea como fuere la muerte, de nada sirve ocultarlo porque tardeo temprano acabarán enterándose por alguien ajeno a la familia.Es mejor explicar cómo fue y responder a sus preguntas.

• En algunas ocasiones pueden creer que son los culpables dela muerte de su familiar por cosas que han dicho, hecho odeseado, (como por ejemplo: “no quiero volver a verte”…).- Tristeza que puede manifestarse con insomnio, pérdida deapetito, miedo prolongado a estar solo, falta de interés por lascosas que antes le motivaban, disminución acentuada enrendimiento escolar y deseo de irse con la persona fallecida. ALGUNAS SUGERENCIASPARA AYUDAR AL NIÑO: ■^ Ser completamente honesto.

Acompañar a un niño en duelo

significa ante todo NO apartarle de la realidad que está viviendo,los niños son sensibles a la reacción y el llanto de los adultos,se dan cuenta de que algo pasa y les afecta. ¿Cuándo y cómo dar la noticia?

Aunque resulte muy doloroso

y difícil, es mejor informarles de lo sucedido lo antes posible,buscaremos un momento y un lugar adecuado, le explicaremoslo ocurrido con palabras sencillas y sinceras (”Ha ocurrido algomuy triste. El abuelo ha muerto, ya no estará más con nosotrosporque ha dejado de vivir…”). Explicar cómo ocurrió la muerte.

Procuraremos hacerlo con

pocas palabras. Por ejemplo, ”Ya sabes que ha estado muy,muy enfermo durante mucho tiempo, la enfermedad que teníale ha causado la muerte. Las personas sólo se mueren cuandoestán muy, muy enfermos”. En caso de accidente podemosdecirle que quedó muy, muy malherido. 18

¿Qué podemos decirles si nos preguntan el por qué?.

Es

bueno que sepan que todos los seres tienen que morir algúndía y que le ocurre a todo el mundo. Los niños en su fantasíapueden creer que algo que pensaron o dijeron causó la muerte.Hay que decirle con calma pero con firmeza que no ha sidoculpa suya.Para los niños menores de cinco años la muerte es algoprovisional (creen que la persona que ha fallecido puede volveren cualquier otro momento). También pueden considerar quela persona muerta sigue comiendo, respirando, existiendo yque se despertará algún día.Para que el niño entienda qué es la muerte, suele ser útil hacerreferencia a los muchos momentos de la vida cotidiana dondela muerte está presente (como por ejemplo sucede con losanimales, las plantas…). ■^ Permitir que participe en los ritos funerarios.

Darle la

oportunidad al niño de asistir y participar, si así lo desea, en elvelatorio, el funeral, el entierro... Tomar parte en estos actospuede ayudarle a comprender qué es la muerte y a iniciar mejorel proceso de duelo. Es aconsejable explicarle con antelaciónqué verá, qué escuchará y el por qué de estos ritos.Permitirle ver el cadáver si él quiere, pero siempre acompañadode un familiar o persona cercana. Muchos niños tienen ideasfalsas respecto al cuerpo. Insistir en que la muerte no es unaespecie de sueño y que el cuerpo no volverá ya a despertarse.Antes de que vea el cadáver, explicarle dónde estará, queaspecto tendrá. Lo ideal es que pueda pasar un rato de 20

tranquilidad

e intimidad con el cadáver. Si el niño no quiere

verlo o participar en algún acto, no obligarle ni hacer que sesienta culpable por no haber participado. ■^ Animarle a expresar lo que siente.

Los niños viven emo-

ciones intensas tras la pérdida de una persona amada. Si lafamilia acepta estos sentimientos, los expresarán más fácilmentey ésto les ayudará a vivir de manera más adecuada la separación.Frases como “no llores”, “no estés triste”, “tienes que servaliente”, “no está bien enfadarse así”, pueden cortar la libreexpresión de las emociones e impedir que se desahogue.En los niños la expresión del sufrimiento por la pérdida no sueleser un estado de tristeza y abatimiento como el de los adultos.Es más frecuente apreciar cambios en el carácter, cambiosfrecuentes de humor, disminución del rendimiento escolar yalteraciones en la alimentación y el sueño. ■^ Mantenerse física y emocionalmente cerca del niño.

Permi-

tirle estar cerca, sentarse a su lado, sostenerlo en brazos,abrazarlo, escucharle, llorar con él e incluso dejarle que duermacerca, aunque es mejor que sea en distinta cama.Buscar momentos para estar separados, dejarle solo en su habi-tación, dejarle salir a jugar con un amigo…Es bueno decirle que aunque estamos muy tristes por lo ocurridovamos a seguir ocupándonos de él lo mejor posible.Lo que más ayuda a los niños frente a las pérdidas es recuperarel ritmo cotidiano de sus actividades: el colegio, sus amigos,

ALGUNAS SUGERENCIAS PARA AYUDARAL ADOLESCENTE EN DUELO: ■^ Proporcionar información

clara y adecuada sobre lo

sucedido.^ ■^ Permitir y respetar la expresión o no de sentimientos yemociones.

Puede ocurrir que el adolescente reprima sus

sentimientos para no parecer infantil. En tal caso, los adultospueden servir de modelos de la expresión adecuada del duelo.Es importante reconocer su persona, su forma de ser y de llevarel duelo. ■^ Potenciar su participación,

siempre que él quiera, en

diferentes ritos funerarios, como una de las formas de facilitarla aceptación de la realidad de la pérdida. Ejemplos de elloson ir al cementerio, visitar el lugar donde se esparcieron lascenizas, recordar el aniversario de la muerte y participar endistintas celebraciones religiosas. ■^ La sobreprotección entendida como una manera de evitar elsufrimiento puede ser interpretada por el adolescente comouna forma de no tenerle en cuenta. ■^ Mostrarse cercanos y disponibles

para el momento en que

nos necesiten. El apoyo de los familiares, amigos y personasimportantes es fundamental para evitar que el adolescentecanalice su aflicción de forma destructiva o auto-destructiva.

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Los efectos del duelo en este grupo de edad pueden ser muy importantes. Si no se resuelve adecuadamente puede producirproblemas graves y duraderos como la baja autoestima, el abuso dedrogas, la delincuencia, la confusión, los problemas de rendimientoescolar o laboral, la promiscuidad sexual, el embarazo precoz o elsuicidio.

OTROSmiembros

como...

LOS ANCIANOS

“ El que muere no puede llevarse

nada de lo que consigui

pero se lleva, con seguridad,

todo lo que dio” M E N A P A C E

Los procesos de duelo tienen una serie de factores comunesindependientes de la edad y, portanto, no se debe ignorar el duelode una persona anciana.

En caso de llegar a este punto, es necesario recurrir a la ayudade un especialista. ■^ Mantener las “rutinas” y las “normas”.

Siempre que resulte

posible, es muy importante conservar los hábitos, las costumbres,los horarios y las normas establecidas de forma que no sientaque el mundo entero se desestabiliza y se desorganiza ante él.Esta manera de actuar ayuda a conservar cierto orden dentrode la confusión que supone la muerte de un ser querido ycontribuye a la estabilidad del adolescente. ■^ Garantizar la atención y el afecto.

Si los padres están muy

afectados y no pueden asumir sus responsabilidades esimportante buscar una figura significativa que garanticelas atenciones necesarias mientras los padres serecuperan emocionalmente. ■^ Recordar

que

es

adolescente.

No es

recomendable asignarle un papel que no es elsuyo (funciones de padre, de esposa…). Enningún momento debe asumir las

tareas

de la

persona fallecida. ■^ Reafirmar su personalidad.

Es peligroso

identificar al adolescente con el fallecido puestoque no va a poder sustituirle o igualarle pormás que se esfuerce. Ésto puede complicarenormemente la búsqueda de su identidad. 26

¿QUÉ PUEDEAYUDAR?

“ Aunque la p rdida de un ser querido

es un acontecimiento que no puede escogerse,la elaboraci n del duelo es un proceso activo

de afrontamiento lleno de posibilidades”

A T T I G

La experiencia de otras pérdidas sucedidas a lo largo de la vida ayudan a entender la intensidad y el significado de las nuevas. Elrecuerdo permite traer al presente aquellas estrategias que ayudarona adaptarse a situaciones pasadas.

Para contrarrestar el malestar causado por la muerte de un ser

6 querido es importante que las personas en duelo se beneficien de

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realidad. Nada más erróneo, estas personas disponen de muchotiempo para observar el comportamiento de los demás y hacerseuna idea de lo que está ocurriendo. Aunque parece que estánausentes o no participan en exceso,

también sufren y necesitan

de los que les rodean. ■^ Estas personas a veces pueden sentirse responsables dealgunas crisis familiares. Por esta razón, podría darse en ellosel sentimiento de que son los culpables de la enfermedad yconsecuentemente del fallecimiento de su familiar. Al igual quecon los niños, es conveniente

mantener con ellos diálogos

informales

efectuando comentarios indirectos que sean

esclarecedores. Como por ejemplo, hablar de la enfermedad,de las causas que la provocan, comunicar los propiossentimientos, favorecer su participación en los rituales y recordartodos aquellos vínculos de relación positiva entre él y la personafallecida. En situaciones de un elevado trastorno, o modificaciónsevera de los hábitos, es conveniente consultar con unespecialista.

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ALGUNAS RECOMENDACIONES ■^ Buscar el apoyo de familiares y amigos.

La persona en duelo

en ocasiones necesita sentirse acompañada y en otras buscaestar sola. Esto puede suceder indistintamente según elmomento, el tipo de compañía que se le ofrezca, etc. Se puedensentir confusos y no saber qué es lo que desean.A veces uno espera la compañía de los demás, sin que ésta seaofrecida y no se atreve a pedirla. Si el sentirse acompañado leresulta bueno, es aconsejable esforzarse en solicitarlo sin queesto signifique un signo de debilidad por su parte. En ocasionesse da el caso contrario, las personas del entorno, por respetoy temor a no ofrecer lo que la persona en duelo necesita, tienendificultades de acercamiento y olvidan que la compañía ensilencio también puede resultar beneficiosa. Siempre que sea posible, comparta sus malos momentoscon personas diferentes para que ninguna de ellas puedasentirse desbordada. ■^ Es necesario darse permiso para vivir y disfrutar con ello. Es recomendable recuperar paulatinamente el ritmo de vida

anterior a la enfermedad de la persona, llevando a cabo todasaquellas actividades que resultaban placenteras (tantoactividades de ocio como relaciones familiares y laborales).Aunque no lo pueda compartir con la persona fallecida, nodebe privarse de encontrar pequeños espacios de bienestar.Asimismo, la persona en duelo puede desarrollar otras activi-dades que en su día le fue imposible realizar por respeto o porno ser del agrado del fallecido. ■^ Es aconsejable permitirse estar en duelo.

Pero a la vez, es

positivo marcarse pequeñas obligaciones (en la medida de susposibilidades), con la finalidad de no aislarse y poder reiniciarpoco a poco la vida social. ■^ Evitar tomar decisiones importantes de forma precipitada. En situaciones de intenso sufrimiento y, con la intención dedisminuirlo, las personas en duelo pueden decidir cosas quemás tarde consideran que no fueron acertadas (por ejemplo,vender la casa o ir a vivir con una hija). En caso de que tengaque hacerlo es mejor consultar con personas que puedanayudarle.Hay algunos aspectos del proceso de duelo que generan a lavez dudas y conflictos familiares sobre formas de enterramiento,los rituales a desarrollar, el luto, escoger el lugar donde depositarlas cenizas, etc. Es aconsejable no tomar decisiones apresuradasy, una vez tomadas, no darle una importancia excesiva a susconsecuencias. ■^ Leer

libros, poemas o frases relacionadas con el duelo puede ser una forma de reconocer los propios sentimientos o de re-flexionar sobre el significado de lo sucedido.

todo aquello que les produce bienestar, se escuchen a sí mismas yse propongan llevar a término todas aquellas acciones que les resultenprovechosas.

pérdida hay que superarla rápidamente y sin ningún tipo de ayuda,aunque realmente no es así. El peso del dolor resulta más soportablecuantas más espaldas cargan con él.

¿CÓMO SE PUEDECOMPARTIR?

“ El pesar oculto, como un horno cerrado,

quema el coraz n

hasta reducirlo a cenizas”.

S H A K E S P E A R E

7 En la sociedad actual, difícilmente se les autoriza a los dolientes aexpresar su pena de forma natural. Amigos y conocidos puedenescuchar atentos e intentar consolar a la persona que está en dueloal principio, pero poco a poco van volviendo a la rutina diaria y,probablemente, van modificando su actitud, exigiendo al dolienteun cambio en su comportamiento y transmitiéndole mensajes como:“La vida sigue”, “No te atormentes más” o “Tienes que intentarolvidar”, “Hay que salir y distraerse”. Se tiende a pensar que la 36

¿CON QUIÉN COMPARTIRLO? ■^ Con la familia: Es una gran fuente de apoyo, pero no hay que olvidar que lapérdida no sólo afecta a cada miembro de la familia sino tambiéna todo el entorno familiar. Puede suceder que los distintosmiembros no expresen ni compartan los sentimientos ni lasemociones con los demás familiares para evitar así el sufrimientode los otros. Contrariamente a lo buscado, esta forma de actuardificulta la comunicación y aumenta el malestar personal.Por otra parte, hay que tener en cuenta que no todos losfamiliares van a reaccionar igual ni vivir la situación de la mismaforma. Es importante respetar el estilo de cada uno para poderencontrar apoyo en la familia, y mantenerse unidos a través dela comprensión y el diálogo. ■^ Con los amigos: Son de gran ayuda en estos momentos, conviene mantener larelación con ellos y evitar el aislamiento.

■^ ¿Cómo pueden ayudar los amigos y los familiares? - Dedicando tiempo, acompañando en el dolor y mostrandodisponibilidad.- Comprendiendo, escuchando y dejando hablar sobre lo mismolas veces que sean necesarias.- Compartiendo con el doliente los recuerdos de la personaquerida fallecida.- Permitiendo la expresión de sentimientos y emociones, talescomo la tristeza, la rabia, y el enfado. Dejando llorar sininterrumpir el llanto, ya que es un modo adecuado de reaccionarante una situación de tensión, de alegría, de tristeza...- No estableciendo comparaciones.- Evitando decir frases hechas, tales como “ha sido lo mejor ”,“ya no sufre”… este tipo de expresiones no suelen ser demucha ayuda para quienes las reciben. Cuando no sepamosqué decir es mejor “no decir nada” y utilizar la comunicaciónno verbal (como por ejemplo un abrazo, una mirada, un gesto…o compartir tiempos de silencio). Este tipo de comunicaciónmostrará comprensión y apoyo.- Respetando los momentos de soledad deseada y ofreciendoalternativas a aquella persona que no quiera estar sola (porejemplo, salir a dar un paseo, ir a tomar un café, etc.)- Aceptando las diferentes formas de vivir el duelo, pregun-tándole qué es lo que necesita y cómo podemos ayudarle.Conceder el tiempo que necesite para vivenciar su dolor sinexigir ni dar prisa.- No existe una manera única de ayudar, unos lo pueden hacerresolviendo trámites o papeles, otros en tareas domésticas,

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