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DD331-ASPECTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS
CASO PRÁCTICO: CASO JOSÉ MILLA
El señor José Milla, acababa de jubilarse y tenía muchos planes para aprovechar su tiempo libre, entre ellos hacer actividad física regular y prepararse para correr su primer medio maratón, pero como últimamente se sentía muy cansado, decidió ir al centro de salud para solicitar a su médico algunas pruebas y así averiguar si este cansancio era normal. Después de un período de evaluación, el señor José Milla fue diagnosticado con fibrosis pulmonar idiopática. El señor Milla se siente frustrado y desanimado, ya que esto cambia todos sus planes. Él también admitió que siente mucho miedo de morir y de dejar a su esposa sola, ya que sus hijos viven lejos. El paciente y su esposa están muy preocupados después que la médica informó que esta es una enfermedad rara y aconsejó que el paciente busque apoyo psicológico. Preguntas: 1- En tu país, ¿qué tipo de asistencia sociosanitaria podría recibir una persona afectada por esta enfermedad? En mi país se ha creado la primera unidad para tratar la enfermedad de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en el año 2019, demostrando que aún estamos retrasado con relación a otras partes del mundo y es la única que tenemos para una población de casi 12 millones de habitantes. “La Sociedad Dominicana de Neumología, neumólogos de diferentes centros de salud y otros profesionales abrieron ayer en el hospital Salvador B. Gautier el primer servicio para tratar la fibrosis pulmonar idiopática. Se trata de una patología, que, aunque no es tan frecuente, puede afectar hasta el 20 % de adultos y jóvenes”. (Altagracia Ortiz 21 noviembre, 2019, Periódico Hoy). La misma está compuesta por equipo multidisciplinario 2- ¿Cuáles son los principales síntomas y características de esta enfermedad? Tos seca Dificultad para respirar, sobre todo al hacer cualquier ejercicio Estertores en la auscultación ( como una tira de velcro que se despega) Pérdida de peso Sensación de fatiga Alteraciones en las pruebas que valoran la función pulmonar
Dedos hipocráticos, una deformación (en forma de palillo de tambor) de las puntas de los dedos de las manos o de los pies. 3- Como psicólogo/a, ¿cuáles serían las preguntas que harías en las primeras entrevistas? Primero es conocer el paciente emocionalmente, luego haría un perfil psicológico incluyendo varias preguntas: ¿Qué sientes en tu cuerpo? ¿Qué has considerado que padeces? ¿Sabes lo que es la FPI? ¿Sabes cómo actúa el cuerpo? ¿Quién le comentó sobre la enfermedad? ¿Qué has pensado? ¿Cómo reaccionaste al diagnóstico? ¿Te sientes en la capacidad emocional de afrontarlo? ¿Quiénes de tus familiares saben de la enfermedad? ¿Cómo se enteraron? ¿Estás preparado para una para un desenlace fatal? 4- ¿Cuáles son los aspectos psicológicos relevantes de este caso y que deben ser considerados para nortear la psicoterapia? Los aspectos psicológicos más relevantes: Estado emocional al recibir la noticia (siente frustrado y desanimado) Abordaje sobre miedo a morir (siente mucho miedo de morir) Falta de apoyo familiar (sus hijos viven lejos) Preocupación por su esposa (de dejar a su esposa sola) Malestar por desconcer la enfermedad (paciente y su esposa están muy preocupados después que la médica informó que esta es una enfermedad rara)
para resolver problemas, BIBLIOGRAFIA 1- Altagracia Ortiz 21 noviembre, 2019, Periódico Hoy (Inauguración de la primera unidad multidisciplinaria, para diagnóstico y tratamiento de enfermedades pulmonares en el Hospital Salvador B. Gautier, con la participación del DR. Amaury Rancier y la Dra. Ester Cabrera. Hoy Arlenis Castillo/20/11/19.) 2- Síntomas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (https://rochepacientes.es/fibrosis-pulmonar idiopatica/sintomas.html
- Simón V. Mindfulness y neurobiología. Revista de Psicoterapia. 2006; 17 (66-67)
- Sarmiento M, Gómez A. Mindfulness: Una propuesta de aplicación en rehabilitación neuropsicológica. Av Piscol Clin Latinonot. 2013; 31 (1): 140-55. 5- Mayo Clinic (https://www.mayoclinic.org/es-es/healthy-lifestyle/stress-management/in- depth/relaxation-technique/art-20045368) 6- Manual de los Trastornos Crónicos de la Salud (FUNIBER) 7- Manual de los Aspectos Psicológicos de las Enfermedades Raras (FUNIBER)
DD331- FORO DE BATE
Elabore una Presentación de la situación de las enfermedades raras en tu ciudad y en tu país (instituciones que ofrecen tratamiento médico y psicológico, estadísticas y si es posible, entrevistes una persona con una enfermedad rara). Las enfermedades raras en República Dominicana. Las enfermedades raras se caracterizan por carecer de tratamiento idóneo para detener su avance y convertir la vida del paciente en un ser productivo en el mercado laboral. Estas patologías e ngloban entre 7,000 y 10,000 enfermedades degenerativas, progresivas e incapacitantes. En el país, debido a los insuficientes registros sobre estas patologías, los especialistas estiman que más de 5,000 dominicanos viven con alguna enfermedad rara. Entre las más comunes esta la artritis idiopática juveni l. El sistema de salud afirmó que en nuestro país existe una gran limitación con las estadísticas por lo que las enfermedades raras no son la excepción. Aun así, la prevalencia de estas enfermedades es un peso importante en todas las especialidades médicas. Desde la Red Pública, se ofrece atención y seguimiento a los casos diagnosticados en el país de las distintas patologías. Asimismo, se imparten conferencias con charlistas internacionales, con el fin de capacitar al personal de salud sobre las enfermedades raras y que puedan identificarlas para proporcionar un diagnóstico seguro y oportuno. Según las estadísticas, en la República Dominicana se estima que hay alrededor de 300
REFERENCIAS BIBLIOGRAFIA
1- SNS Digital 28 febrero, 2023 (https://snsdigital.gob.do/enterate-de-las- enfermedades-raras predominantes-en rd) 2- Las enfermedades raras en República Dominicana (Diario Salud Redacción | Febrero 28, 2018 ) 3- Asociación Dominicana de Enfermedades Raras (ADERED) (2021). Acerca de las enfermedades raras. Recuperado de https://www.adered.org/acercade Jiménez-Sánchez, G., Herrera-Sánchez, D., & Palacio-Mejía, LS (2019). 4-Enfermedades raras en la República Dominicana: un reto diagnóstico y terapéutico. Revista de Neurología, 68(9), 395-402. 5- Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana (2021). Plan Nacional de Prevención y Control de Enfermedades Raras 2021-2025. Recuperado de https://www.salud.gob.do/docs/plan-nacional-de-prevencion-y-control-de-enfermedades- raras-2021-2025.pdf 6- Mora, M., Mora, N. y del Rosario, H. (2019). Análisis de la situación de las
enfermedades raras en la República Dominicana. Revista de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, 42, 55-60. 7- OMS (2019). Enfermedades raras. Recuperado de https://www.who.int/es/news- room/fact-sheets/detail/rare-diseases
este rótulo y, adicionalmente, no son detectadas por la dificultad en la realización de exámenes y lo oneroso que resulta para las familias su financiamiento, de manera que existe una tarea pendiente en la detección de este tipo de enfermedades. 6)Es necesario establecer un día de educación y concientización nacional para que la comunidad sea oída, para marcar un precedente de patologías que, por definición, no están reconocidas a nivel legislativo. Para que de manera puntual se sensibilice sobre lo costoso que es el acceso a exámenes de detección de algunas enfermedades, sobre la invisibilización de la que son objetos precisamente porque no existen registro nacional. La labor de las familias organizadas ha sido crucial para evidenciar la situación que viven día a día, establecer un día para conmemorar las enfermedades poco frecuentes es el primer paso en orden dignificar sus vidas. A la luz de estos antecedentes es que presentamos el siguiente: PROYECTO DE LEY “Artículo único.- Declárase el 29 o 28 de febrero de cada año, según corresponda, como el Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades poco frecuentes. Promuévase y coordínese, durante ese día, toda clase de acciones educativas, de difusión comunicacionales, culturales, artísticas y científicas para el cumplimiento del objeto de este día según se indica en su título.” H.D CAROLINA MARZÁN PINTO H.D DIEGO IBAÑEZ COTRONEO [1] https://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12-020612/es extraído a las 10.00 horas a fecha 17 de abril de 2019. [2] http://www.fundacionmencia.org/noticias/el-80-de-las-enfermedades-raras-esta- presente-desde-antes-del-nacimiento/ extraído el 23 de abril de 2019 [3] https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/ extraído a las 12. horas a fecha 17 de abril de 2019
