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SIGLOCERO
Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock
Revista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 41 (4), Núm. 236, 2010
Pág. 7 a pág. 21
últimos avances en el enfoque y
concepción de las personas con dis-
capacidad intelectual
[Changes in the Understanding and Approach to Persons with Intellectual Disability]
Miguel Ángel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca Robert L. Schalock Hastings College, Nebraska, EEUU
Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha rapidez, lo que obliga a replantearse la concepción de la misma para gene- rar conocimientos nuevos y actualizados que permitan mejorar la vida de las personas con esas características. En el artículo se presentan muy resu- midas las ideas principales planteadas en la 11ª edición del Manual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) publicado en este mismo año (en español lo será en el año 2011), cuya lectura es imprescindible para una comprensión más detallada y extensa. Se presenta una nueva terminología, discapacidad intelectual, y se eli- mina definitivamente la expresión retraso mental. Se actualiza el modelo con- ceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional, exponiendo una definición operacional y otra constitutiva de la categoría. Se presenta la defi- nición y premisas que lleva implícita, y se determinan con claridad los criterios psicométricos a utilizar para establecer bien los límites del diagnóstico. La clasifi- cación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional basada en las diferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan las implicaciones para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensio- nal propuesto, con un planteamiento de las funciones clínicas habituales que se centran en el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos individualiza- dos.
PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definición, diagnóstico, evalua- ción, clasificación, apoyos.
resu
men
panorama general ■ ■ ■
En las últimas décadas hemos llegado a una mejor comprensión de la discapaci- dad intelectual (DI), lo que ha traído con- sigo nuevos y mejores enfoques para el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos y servicios. Nuestro mejor entendimiento se refleja en la terminolo- gía que usamos para nombrar la condi- ción y el modelo conceptual que utiliza- mos para explicar su etiología y caracte- rísticas. También hemos modificado nues- tros enfoques para definir la DI, clasificar a las personas así definidas e identifica- das, y proporcionar una educación basa- da en la comunidad y unos apoyos indivi- dualizados.
En el año 1987 Scheerenberger habla- ba de un cuarto de siglo prometedor al referirse a la evolución de las concepcio- nes y tratamiento de las personas enton- ces denominadas con ‘retraso mental’. Mas de 30 años después podemos confir- mar que la esperanza no era vana, los avances desarrollados desde la propuesta hecha en el año 1992 por la entonces denominada Asociación Americana sobre Retraso Mental han supuesto un cambio radical del paradigma tradicional, aleján- dose de una concepción de la DI como rasgo de la persona para plantear un modelo ecológico y contextual en el cual la concepción se basa en la interacción de la persona y el contexto (Verdugo, 1994, 2003).
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últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual
Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcing us to reconsider the condition to generate new and updated knowledge to improve the lives of people with intellectual disabilities. The article briefly summarizes the main points raised in the 11th edition of the Manual of the American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) published in 2010 (in Spanish will be in 2011), which reading is essential for a more extensive and detailed understanding. At last we present a new terminology, intellectual disability, eliminating the term mental retardation. The conceptual model is updated from a socio-ecologi- cal and multidimensional perspective, explaining the characteristics of an opera- tional definition and a constitutive definition of the category. There has been significant changes over the last decades in the operational definition we use to define the class, the assumptions that are implicit in such a definition, and the use of statistically-based cutoff scores, standard error of measurement estimates, and statistically based confidence intervals to determine who is included in the class. A summary of the emergence of multidimensional classification systems and the parameters of an exemplary multidimensional classification system is presented. Finally, we examine the implications of the multidimensional model of human functioning for education and social services, how best to align clini- cal functions, how to conceptualize and deliver a ‘systems of supports’, and cla- rifying the personal and family-related outcomes that should provide the empi- rical basis for public policy outcomes.
KEY WORDS: Intellectual disability, definition, diagnosis, assessment, classifica- tion, supports.
summa
ry
publicada y nombres de las organiza- ciones.
Explicación de la discapacidad inte- lectual
Habitualmente la DI se explica sobre la base de tres conceptos significativos: a) el modelo socio-ecológico de discapacidad; b) un enfoque multifactorial de la etiolo- gía; y c) la distinción entre una definición operativa y otra constitutiva de la condi- ción.
Modelo socio-ecológico
El modelo socioecológico de DI es importante para la comprensión de la condición y el enfoque que tomamos sobre las personas con DI porque explica la misma en términos de: a) expresión de limitaciones en el funcionamiento indivi- dual dentro de un contexto social; b) visión de las personas con DI con un ori- gen en factores orgánicos y/o sociales; y c) entendimiento que estos factores orgánicos y sociales causan limitaciones funcionales que reflejan una falta de habilidad o restringen tanto en funciona- miento personal como en el desempeño de roles y tareas esperadas para una per- sona en un ambiente social. De la misma manera, un enfoque socio-ecológico de la discapacidad:
- Ejemplifica la interacción entre la per-
sona y su ambiente
- Cambia la explicación de discapacidad intelectual alejándola de la defectolo- gía centrada en la persona hacia el resultado de un desajuste entre las capacidades de la persona y las demandas de su ambiente
- Se centra en el rol que los apoyos indi- vidualizados pueden desempeñar en la mejora del funcionamiento indivi- dual
- Permite la búsqueda y comprensión de la ‘identidad de discapacidad’ cuyos principios incluyen: autoestima, bienestar subjetivo, orgullo, causa común, alternativas políticas y com- promiso en la acción política
Explicación multifactorial de la etiología de la discapacidad intelectual
Históricamente, se distinguía entre causas orgánicas y ambientales de la con- dición a las que se hacía referencia como deficiencia mental, retraso mental o [más recientemente] discapacidad intelectual. Con la introducción en 1992 de la 9ª edi- ción del Manual de la AAMR (Luckasson et al., 1992/1997) se inició un enfoque multifactorial para explicar la etiología de la condición. Factores prenatales, peri- natales y postnatales están resumidos en la Tabla 1.
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Definición operativa vs. constitutiva de discapacidad intelectual
Como ya presentamos con mayor deta- lle en Wehmeyer et al. (2008), el enfoque actual para definir y entender la DI se basa en una distinción crítica entre una
definición operativa y otra constitutiva. Esta distinción es la siguiente:
- Una definición operativa establece los límites del término y separa lo que está incluido dentro del mismo de lo que está fuera. Una definición opera-
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Tabla 1. Factores típicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales
Prenatal
- Biomédico: alteraciones cromosómicas, alteraciones metabólicas, infecciones transplacentarias (p. ej., rubeola, herpes, sida), exposición a toxinas o terató- genos (p. ej., alcohol, plomo, mercurio), malnutrición (p. ej., deficiencia materna de iodina)
- Social: pobreza, malnutrición materna, violencia doméstica, falta de cuidado prenatal
- Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental
- Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades edu- cativas
Perinatal
- Biomédico: prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales, incompatibilidad del factor rhesus (Rh)
- Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento
- Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño
- Educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta médica
Postnatal:
- Biomédico: daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerati- vos/ataques, toxinas
- Social: falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad cróni- ca, institucionalización
- Conductual: abuso y abandono infantil, violencia doméstica, conductas de niños difíciles
- Educativo: retraso diagnóstico, intervención temprana inadecuada, servicios de educación especial inadecuados, apoyo familiar inadecuado
- Un propósito importante de la des- cripción de limitaciones es el desarro- llo de un perfil de necesidades de apoyo.
- Si se mantienen apoyos personaliza- dos apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con DI generalmente mejorará (Schalock et al., 2010, p. 1).
La premisa primera apela a los criterios básicos a la hora de evaluar a alumnos o adultos con limitaciones intelectuales, y que es atenerse principalmente a un aná- lisis del funcionamiento de la persona en un ambiente habitual normalizado, y siempre comparando resultados en las pruebas o en la observación clínica de acuerdo a la edad y grupo cultural de la persona evaluada.
La segunda premisa pretende evitar errores que en ocasiones se han cometi- do, y todavía ocurren, en la evaluación y diagnóstico de la discapacidad intelec- tual. Las conclusiones diagnósticas deben basarse en una buena práctica profesio- nal, la cual nunca debe tener un carácter discriminatorio. Se considera que una evaluación es ‘discriminatoria’ cuando no tiene en cuenta peculiaridades étnicas, culturales, lingüísticas o personales (en comunicación, comportamiento motor, conducta u otras) que afectan a los resul- tados de las pruebas aplicadas. Cuando esas características de una persona o de su contexto sociocultural influyen en los resultados (de CI o de conducta adaptati- va), o no han sido tenidas en cuenta en los tests o pruebas utilizados (baremos, grupo cultural), la explicación de los mis- mos podría ser precisamente por esas causas, y no se puede establecer una rela- ción directa entre resultados y diagnósti- co de DI. Antes de ello habrá que valorar el peso de esas influencias y hacer un jui- cio clínico apropiado con los resultados
obtenidos.
La tercera premisa pretende aclarar que hemos de tomar una perspectiva positiva en la evaluación de las personas con DI y no abundar exclusivamente en las limitaciones, algo que quizás ha sido muy habitual por la influencia de la defectología y la psicopatología en los procesos diagnósticos. Si bien es necesa- rio conocer las limitaciones, será la infor- mación existente sobre las capacidades de la persona la que permita establecer las líneas de acción educativas o habilita- doras para construir un programa indivi- dual de apoyo.
La cuarta premisa une la evaluación con la intervención, y junto a la anterior premisa tiene cierto carácter ético (en realidad todas lo tienen). Al igual que la persona debe ser comprendida en sus capacidades y limitaciones (premisa 3), las tareas de evaluación han de vincular necesariamente la información que se recoge con la puesta en marcha de pro- gramas de apoyo dirigidos a mejorar el funcionamiento de la persona. La reco- mendación en este caso es que se debe mirar siempre hacia la ayuda que se puede prestar a la persona y no invertir el tiempo en procesos que no llevan a tomar decisiones de apoyo salvo en casos expresos en que eso sea necesario.
La última premisa establece que no se debe dejar a nadie de lado por muy gra- ves que sean sus limitaciones, aportando una visión optimista y esperanzadora en cualquier situación. Eso si, las claves son definir qué apoyos son los apropiados y mantenerlos durante un periodo prolon- gado. Todas las personas tienen derecho a una atención y apoyo individualizado apropiados. No olvidemos que ha sido común, y continua todavía en alto grado, entender que el trabajo con las afectacio- nes graves es muy costoso (en tiempo,
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dinero, esfuerzo, etc.), se avanza poco y lentamente y, dado que son la minoría del colectivo, esto ha implicado que nunca sean la prioridad, ni se ha incenti- vado apropiadamente la dedicación a las mismas. El panorama en publicaciones, experiencias innovadoras, incentivación de buenas prácticas, y promoción de avances es desolador en muchos países, entre ellos España.
Puntuaciones de corte
Las puntuaciones de corte se utilizan para establecer los límites de un cons- tructo (en este caso el de discapacidad intelectual), por lo que se usan para determinar quien es miembro de la cate- goría. En lo que se refiere al diagnóstico de discapacidad intelectual:
- El criterio de “limitaciones significati- vas en funcionamiento intelectual” para diagnosticar discapacidad inte- lectual es una puntuación de CI de aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media, consi- derando el error típico de medida para los instrumentos específicos utili- zados así como sus fortalezas y debili- dades. Esto equivale generalmente a una puntuación 70 de CI a la que hay que sumar o restar el error típico de medida (el cual depende de la estan- darización del test de medida utiliza- do, oscilando de 3 a 5 puntos).
- El criterio de “limitaciones significati- vas en conducta adaptativa” para diagnosticar discapacidad intelectual se refiere a un desempeño que es aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media en: a) una de los tres tipos de conducta adaptativa siguientes: conceptual, social o práctica, o b) una puntuación general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas. Al igual que con el criterio de funcionamiento intelectual, el error típico de medida del instrumen- to de evaluación debe considerarse cuando se interpreta la puntuación obtenida por la persona.
Error típico de medida e intervalo de con- fianza
Cualquier puntuación obtenida está sujeta a variabilidad en función de unas potenciales fuentes de error como son las variaciones en el rendimiento en el test, conducta del examinador, cooperación del que aplica el test y otras variables ambientales y personales.
- El término error típico de medida (ETM), que varía de un test a otro, por subgrupos y por edades del grupo, se utiliza para cuantificar la variabilidad y proporcionar las bases para estable- cer el intervalo de confianza estadísti- co en torno a la puntuación obtenida dentro de la cual se encuentra la pun- tuación verdadera de la persona.
- Desde las propiedades de la curva nor- mal se puede establecer un rango de confianza estadística (esto es, ‘ interva- lo de confianza’ ) dentro del cual se encuentra la puntuación verdadera de la persona, con parámetros de al menos un ETM (66% de probabilidad) o dos ETM (95% de probabilidad).
clasificación de los miembros de una categoria ■ ■ ■
La cuarta cuestión histórica está rela- cionada con un problema crítico en el campo científico en la actualidad: como clasificar a personas definidas e identifi- cadas como personas con discapacidad intelectual. El propósito en este apartado del artículo no es presentar en detalle los
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el enfoque de los servicios educativos y de habilitación ■ ■ ■
El quinto aspecto en el que los profe- sionales del campo están centrando la atención es el enfoque de la atención de los servicios educativos y de habilitación para personas con DI, y la evaluación del impacto de esos servicios. Cuatro aspec- tos importantes de ese esfuerzo son: a) comprender las implicaciones de un modelo multidimensional del funciona- miento humano; b) saber ‘alinear’ mejor -utilizar de manera mas eficiente- las fun- ciones clínicas; c) conceptualizar y pro- porcionar un ‘sistema de apoyos’; y d)
definir los resultados personales y fami- liares que deben proporcionar las bases empíricas para –y una demostración de- resultados de las políticas públicas.
Modelo multidimensional del funcio- namiento humano
La Figura 1 presenta un marco de refe- rencia conceptual del funcionamiento humano. Un aspecto clave en este marco son las cinco dimensiones que se mues- tran a la izquierda y el rol de los apoyos en la mejora del funcionamiento huma- no. Cada una de las cinco dimensiones y la definición de apoyos y de ‘un sistema de apoyos’ se definen a continuación.
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Tabla 2. Componentes modelo de un sistema de clasificación multidimensional
Dimensión Medidas modelo Esquema de clasificación
Habilidades intelectuales Tests CI administrados individualmente Rangos y niveles de CI
Conducta adaptativa Escalas de conducta adaptativa Niveles de conducta adaptativa
Salud Inventarios de salud y bienestar Estatus de salud
Medidas de salud mental Estatus de salud mental Evaluación etiológica Factores de riesgo
Agrupamientos por etiología
Participación Escalas de integración comunitaria Grado de integración comunitaria
Escalas de participación comunitaria Grado de participación comunitaria
Medidas de relaciones sociales Nivel de interacciones sociales
Medidas de vida en el hogar Nivel de actividades en el hogar
Contexto Evaluaciones ambientales Estatus ambiental (físico, social, actitudinal)
Evaluaciones personales Estatus personal (motivación, estilos de afrontamiento, estilos de aprendizaje, estilos de vida)
Apoyos Escalas de necesidades de apoyo Nivel de apoyo necesario
Evaluación funcional de la conducta Patrón de apoyos necesario
- Habilidades intelectuales: capacidad mental general que incluye razona- miento, planificación, solución de pro- blemas, pensamiento abstracto, com- prensión de ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la expe- riencia.
- Conducta adaptativa: el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se han aprendido y se practican por las personas en su vida cotidiana.
- Salud: un estado de completo bienes- tar físico, mental y social.
- Participación: el desempeño de la per- sona en actividades reales en ámbitos de la vida social que se relaciona con su funcionamiento en la sociedad; la participación se refiere a los roles e interacciones en el hogar, trabajo, ocio, vida espiritual, y actividades cul- turales. - Contexto: las condiciones interrelacio- nadas en las que viven las personas su vida cotidiana; el contexto incluye fac- tores ambientales (por ejemplo, físico, social, actitudinal) y personales (por ejemplo, motivación, estilos de afron- tamiento, estilos de aprendizaje, esti- los de vida) que representan el ambiente completo de la vida de un individuo. - Los apoyos son los recursos y estrate- gias que se dirigen a promover el desarrollo, educación, intereses y bie- nestar personal de un individuo, así como para mejorar su funcionamiento individual. Un sistema de apoyos es el uso planificado e integrado de las estrategias de apoyo individualizadas y de los recursos que acompañan los múltiples aspectos del funcionamien- to humano en múltiples contextos. Ejemplos de ello son los sistemas orga- nizativos, incentivos, apoyos cogniti- vos, instrumentos, ambiente físico, habilidades/conocimiento y habilidad inherente.
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Figura 1. Esquema conceptual del funcionamiento humano
vos (por ejemplo, tecnología de apoyo o asistiva), herramientas o instrumen- tos (por ejemplo, prótesis), habilida- des y conocimiento, habilidad inhe- rente a la persona, acomodación ambiental.
- Principales áreas de calidad de vida: desarrollo personal, autodetermina- ción, relaciones interpersonales, inclu- sión social, derechos, desarrollo emo- cional, bienestar físico y bienestar material.
Impacto de las políticas públicas
A medida que las personas con disca- pacidad intelectual y sus familias partici- pan más en la comunidad se hace más necesario que quienes planifican las polí- ticas públicas y los programas de presta- ción de servicios conceptualicen e imple- menten resultados que reflejen el valor e impacto de los servicios y apoyos recibi- dos en los receptores de los programas. La Tabla 4 resume tres conjuntos de resul- tados de políticas públicas: los relaciona- dos con la persona, con la familia y, más en general, con la sociedad.
conclusión ■ ■ ■
Afortunadamente la concepción de discapacidad intelectual cambia cada pocos años. Y decimos afortunadamente porque esto significa que estamos mejo- rando continuamente nuestra compren- sión y enfoque sobre la población a la que se le diagnostica de esa manera. En el momento actual la referencia concep- tual internacional lo constituye la 11ª edi- ción del Manual de la AAIDD (Schalock et al., 2010), y en ella, como coautores de la misma, nos hemos basado para escribir este artículo. Las implicaciones para el uso de terminología apropiada y el desa- rrollo de buenas prácticas de evaluación y planificación de apoyos son evidentes. Una más extensa y mejor comprensión de la propuesta, que es imprescindible para quienes apoyan en distintos roles a las personas con discapacidad intelectual, requiere leer el Manual citado y los artí- culos previos que se han ido publicando internacionalmente y en Siglo Cero (Schalock, Luckasson y Shogren, et al., 2007; Shogren, Bradley, Gomez, Yeager y
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Tabla 4. Impacto de las políticas públicas
Áreas de resultados referidos a la persona
Derechos Desarrollo personal Autodeterminación Bienestar físico
Inclusión Bienestar emocional Bienestar material Participación
Áreas de resultados referidos a la familia
Interacción familiar Bienestar emocional Desarrollo personal
Rol parental Bienestar físico Bienestar financiero
Participación en la comunidad Apoyos relacionados con la discapacidad
Resultados referidos a la sociedad
Posición socioeconómica Salud Bienestar subjetivo
Luckasson, R., Borthwick-Dufy, S., Buntix, W.H.E. Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A. et al. (2002 / 2004). Mental retardation. Definition, classi- fication and systems of supports (10th Ed). Washington DC: American Association on Mental Retardation. [Traducción de M.A. Verdugo y C. Jenaro. Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyo (10ª edición). Washington, DC / Madrid: American Association on Mental Retardation / Alianza Editorial].
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bibliografía
